Мы часто рассказываем вам истории про людей. Про их сложности, борьбу, их надежды и силу. Иногда эти люди не могут ни ходить, ни говорить — из-за болезни или несчастного случая. Иногда это маленькие дети. Иногда — люди, которые уже умерли. Тогда мы говорим за них. Но сейчас перед вами уникальная возможность — послушать человека, запертого внутри своего тела и почти потерявшего связь с миром. Этот человек расскажет о себе сам
Оксане 48 лет, и три года назад ей диагностировали БАС — боковой амиотрофический склероз. Это редкое неизлечимое заболевание поражает двигательные нейроны. У человека постепенно слабеют мышцы рук и ног, потом он перестает ходить, сидеть, самостоятельно есть. Дальше — говорить, глотать и в конечном итоге дышать. Вылечить БАС невозможно, причина болезни неизвестна. В среднем от постановки диагноза до смерти проходит от двух до пяти лет.
Оксана уже мало что может сама. Она живет со своей мамой в маленьком городе Ишим в Тюменской области. Мама — пожилая женщина, которая тоже передвигается на коляске после ампутации ноги, но как может ухаживает за дочерью. Четыре года назад у Оксаны внезапно умер муж, и вскоре после этого она заболела. У Оксаны есть дочь, она давно не общается с родными.
Единственные люди, которые помогают маме заботиться об Оксане, — это медсестры Патронажной службы «Каритас». Они переворачивают, сажают, моют и кормят Оксану, привозят подгузники и еду. При полной беспомощности тела ум Оксаны совершенно ясный. Недавно с помощью медсестер Оксана написала текст про то, что она думает и чувствует, будучи запертой внутри тела. Вот он.
Работа, которую я раньше выполняла, мне нравилась. Я руководила бухгалтерией в одной из организаций Ишима. Была требовательна к себе, те же качества старалась внушить и моим подчиненным. Поэтому со всеми задачами мы справлялись успешно и в срок. Коллектив был дружный.
Своим хобби я избрала вышивку, которая, как и работа, требовала от меня предельной аккуратности и точности. Некоторые даже сомневались, человеческой ли рукой вышиты мои картины — так хорошо лежала нитка на нитке. Тысячи крестиков из разноцветных нитей создавали разнообразные сюжеты, например двух девушек, верхом на лошадях скачущих по берегу моря. Ветер развевал их волосы и складки платьев.
У меня были мечты. После выхода на пенсию я хотела заняться сочинением детских сказок, героями которых будут храбрый гусенок и хлебная крошка. Наличие внуков в будущем, как мне представлялось, будет мотивировать меня.
Почему я это пишу? Чтобы вы поняли, с чем человек должен смириться, когда весь его характер требует аккуратности и точности во всем (даже в сложенных вещах в шкафу), но он вынужден от всего отказаться. Когда мечты остаются только мечтами, а жизненные обстоятельства поменялись на 180 градусов.
Болезнь изменила мою жизнь. Изменила так, что сейчас я должна ей подчиняться так же, как раньше подчиняла ее себе. Теперь единственное, чем я могу управлять, это мой разум, глаза и слух.
Вероятно, вы спросите, как я смогла переложить свои мысли на бумагу, если даже не говорю. Произошло это благодаря чудесам медицинской техники, которая делает возможной запись моих мыслей. Мне задают вопросы, и я отвечаю. Отвечаю длинными предложениями или, если четко поставлен вопрос, могу дать простой однозначный ответ, но в мире редко встречаются только ДА или НЕТ. На каждом шагу мы сталкиваемся с миллионами их оттенков. Вернусь же к продолжению своего рассказа.
Долгое время в ожидании результатов исследования (мое состояние ухудшалось) я настраивалась на позитив. Говорила себе: «Пройдет время, и будет все хорошо. Я выйду на работу, начну заниматься физическими нагрузками». Я нанимала массажистов, взяла в аренду ходунки, писала, чтобы разрабатывать руку…
Но, несмотря на все усилия, тело мое слабело. Пришлось продать машину и переехать жить к маме, инвалиду второй группы. Поначалу она еще могла приподнимать меня с кровати. Но с потерей мышечной силы я становилась все тяжелее, а возможности мамы по уходу за мной — все ограниченнее. Теперь к нам приходят ухаживать по очереди четыре человека.
Я очень благодарна им за то, что они не бросают меня с мамой, что меняются между собой сменами. Но у каждой из них — свой подход к уходу, и его мне приходится принимать, снося неудобства, о которых они даже и не подозревают.
Больше всего раздражает, что меня не понимают. Болезнь украла у меня способность говорить. Сейчас я издаю звуки, похожие на мычание. Пытаясь меня понять, сиделки вкладывают в них свое содержание. Иногда раздражение из-за собственного бессилия вынуждает меня заливаться слезами. Если же меня начинают утешать, я раздражаюсь еще больше. Самое лучшее в такие моменты — это не обращать на меня внимания.
Раньше я могла хоть как-то доносить до окружающих свои мысли, набирая пальцем текст по клавиатуре смартфона. Это действие тоже, бывало, не получалось много раз: буквы выскакивали как хотели — так плохо я управляла руками. Со временем даже такая малость стала требовать от меня все больше и больше сил и напряжения. Недалек тот день, когда я утрачу и эту возможность. Стараюсь в меру сил в качестве подсказки смотреть глазами на желаемый предмет. Но не всегда мое желание — этот предмет.
Тело ослабевает, вместе с этим кожа становится все более чувствительной. Это проявляется, когда меня кладут в кровать на подушки, а я соскальзываю. Моя одежда комкается, и я чувствую каждую ее складку. Когда складки расправляют, я вновь сползаю, еще ниже. Когда я лежу на подушках, мне мешает даже неравномерность распределения наполнителя в них. Укладывание на подушки никогда не обходится двумя-тремя движениями, это всегда процесс, состоящий из многократных попыток, отличающихся одна от другой порою лишь на миллиметр, до тех пор, пока я не выражу своего согласия, моргнув глазами.
Лежать на боку я не могу из-за боли в плечевых и тазобедренных суставах. Если я пробую поднять руки в положении сидя, мои нижние конечности болезненно стягивает. Но ничего из этого я не могу объяснить словами: сиделкам все надо заметить, и постепенно они научились это замечать.
Мое обоняние обострилось. Любые запахи из кухни, когда там готовится пища, кажутся мне отвратительными до тошноты. Тем не менее чувство голода не покидает. Меня кормят с ложки. У всех это получается по-разному. А если при этом включен телевизор, инициатором чего бываю я сама, чтобы получать еще и пищу для мозга, то сиделка может отвлечься и уставиться в этот дурацкий ящик, а я жду, когда она очнется и вспомнит, что кормит голодного человека. Я слишком долго пережевываю пищу. Но небольшие порции каши, супа или бутерброда с наслаждением проглатываю. Очень люблю кофе со сгущенкой и другие сладости. Кроме острых приправ, мне можно есть все. Раньше я сама хорошо готовила. Но я люблю и мамину кухню. Она часто думает вслух, что бы ей приготовить для меня, и жалуется, что я не хочу кушать. Но как объяснить ей, что в обездвиженном состоянии я просто физически не смогу съесть полную тарелку супа или каши, а тем более три раза в день?
Другая моя проблема — я часто давлюсь пищей или даже водой. Для комфортного поглощения порции в моей десертной ложке должно быть менее половины ее объема, больше я просто не смогу проглотить. Бывает, что кусочек бисквитного пирога приклеится на стенку неба и я не могу его оттуда достать. Приходится открывать рот, и моя кормилица помогает с помощью ложки избавиться от него. Еще я не люблю мокрые и грязные губы. Мне нужно часто вытирать их во время еды.
Обостренное обоняние мешает и в других ситуациях, когда необходима тесная близость с сиделкой, например когда меня ставят или пересаживают. У курящих я чувствую запах никотина, у некурящих — потоотделение. Я понимаю, что и я сама пахну человеческими выделениями. Я стараюсь это принять и не показывать, что мне неприятно.
Высморкаться сама я тоже не в состоянии: сил не хватает. В моем случае сморканьем может считаться лишь выдох носом, но мокрота при этом остается в носу. Бумажными платками мне вытирают нос как можно глубже, из-за чего я очень устаю. Нос и вся кожа лица у меня ужасно зудит, нередко появляется желание ее разодрать. Иногда знаками я прошу, чтобы меня почесали либо подставили к моему лицу мою руку, в которую я упрусь носом или лбом, и тру, тру кожу, пока не успокоюсь.
Также я не могу и испражняться из-за невозможности тужиться. При помощи слабительных я стараюсь опорожнить кишечник, но легким или быстрым этот процесс не назовешь. К тому же слабительные действуют уже не так эффективно, как раньше. При этих процедурах мучаются все: и мама, и сиделка, и я.
Хочу сказать о тех, кто приходит ко мне проводить реабилитационные мероприятия. Они этому учились, набираясь опыта на занятиях с пациентами. И с этой уверенностью приходят ко мне — с радостью и надеждой приветствуемые мной и моей мамой. Раньше казалось: их деятельность (в том числе логопедические упражнения) поднимет меня на ноги и болезнь останется в прошлом. Но увы, эти меры способны лишь притормозить болезнь. Иногда они просят меня сделать то, что я с радостью могла бы раньше сделать, а теперь уже не в состоянии. Даже простое облизывание губ я уже склонна считать подвигом. И даже это получается у меня очень редко.
Я устала. По ночам не сплю. Посещают непрошеные мысли, и я не в силах прогнать их. Валерьянка — моя верная спутница. Без нее у меня было бы еще больше слез. Депрессия, мысли о беспомощности. Сколько моей маме достается, а ведь это я должна была ей помогать. (Оксана плачет).
Люблю свою собаку Тоффи. Этот маленький зверек все переживает вместе со мной. Когда я плачу, он жалеет меня, опираясь передними лапками и вылизывая мои слезы.
***
Ирина Латынцева — медсестра Патронажной службы «Каритас» в городе Ишим. Сначала она и ее коллеги ухаживали за Оксаниной мамой, которой ампутировали ногу вследствие сахарного диабета, а потом и за самой Оксаной, когда тело перестало ее слушаться. Оксана рассказывает про четырех медсестер, сменяющих друг друга, но сейчас их осталось только две и еще один волонтер. Несмотря на нехватку людей, сотрудники «Каритас» постоянно приезжают к Оксане.
«Оксана — наш особый подопечный, — говорит Ирина. — Очень за нее душа болит. Я не знаю, почему дочь от нее отвернулась, да теперь уже и не узнаю никогда. Она у нас первая пациентка с БАС — до нее в городе даже никто не слышал про такую болезнь и до сих пор никто не знает, что с этим делать. По-хорошему Оксане нужен качественный паллиативный уход, но в Ишиме нет паллиативного отделения, а в Тюмень ни она, ни ее мама не поедут. У Оксаны уже начались проблемы с дыханием, и вот буквально со дня на день я жду посылку с аппаратом НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких). Разберемся, как он работает, и начнем подключать. Правда, кто это будет делать по ночам, непонятно, ее престарелая мама с этим не справится. Но будем надеяться на лучшее».
Кроме «Каритас» и любящей, но почти беспомощной мамы, у Оксаны нет никого. У нее уже даже почти нет себя. Но до самого последнего дня у нее будет человеческое достоинство и то, что его поддерживает, — профессиональный и бережный уход.
Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в пользу Патронажной службы «Каритас». Тогда больше опытных медсестер смогут помогать тем, кто уже сам себе помочь не в силах. И каждый человек, даже в далеком маленьком Ишиме, сможет чувствовать себя человеком — до самого конца.
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Служба ухода за лежачими больными»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.