Оксане 48 лет, и три года назад ей диагностировали БАС — боковой амиотрофический склероз. Это редкое неизлечимое заболевание поражает двигательные нейроны. У человека постепенно слабеют мышцы рук и ног, потом он перестает ходить, сидеть, самостоятельно есть. Дальше — говорить, глотать и в конечном итоге дышать. Вылечить БАС невозможно, причина болезни неизвестна. В среднем от постановки диагноза до смерти проходит от двух до пяти лет.

Оксана уже мало что может сама. Она живет со своей мамой в маленьком городе Ишим в Тюменской области. Мама — пожилая женщина, которая тоже передвигается на коляске после ампутации ноги, но как может ухаживает за дочерью. Четыре года назад у Оксаны внезапно умер муж, и вскоре после этого она заболела. У Оксаны есть дочь, она давно не общается с родными.

Единственные люди, которые помогают маме заботиться об Оксане, — это медсестры Патронажной службы «Каритас». Они переворачивают, сажают, моют и кормят Оксану, привозят подгузники и еду. При полной беспомощности тела ум Оксаны совершенно ясный. Недавно с помощью медсестер Оксана написала текст про то, что она думает и чувствует, будучи запертой внутри тела. Вот он.

Жизнь внутри себя

Работа, которую я раньше выполняла, мне нравилась. Я руководила бухгалтерией в одной из организаций Ишима. Была требовательна к себе, те же качества старалась внушить и моим подчиненным. Поэтому со всеми задачами мы справлялись успешно и в срок. Коллектив был дружный.
Своим хобби я избрала вышивку, которая, как и работа, требовала от меня предельной аккуратности и точности. Некоторые даже сомневались, человеческой ли рукой вышиты мои картины — так хорошо лежала нитка на нитке. Тысячи крестиков из разноцветных нитей создавали разнообразные сюжеты, например двух девушек, верхом на лошадях скачущих по берегу моря. Ветер развевал их волосы и складки платьев.

У меня были мечты. После выхода на пенсию я хотела заняться сочинением детских сказок, героями которых будут храбрый гусенок и хлебная крошка. Наличие внуков в будущем, как мне представлялось, будет мотивировать меня.

ОксанаФото: Ирина Латынцева

Почему я это пишу? Чтобы вы поняли, с чем человек должен смириться, когда весь его характер требует аккуратности и точности во всем (даже в сложенных вещах в шкафу), но он вынужден от всего отказаться. Когда мечты остаются только мечтами, а жизненные обстоятельства поменялись на 180 градусов.

Болезнь изменила мою жизнь. Изменила так, что сейчас я должна ей подчиняться так же, как раньше подчиняла ее себе. Теперь единственное, чем я могу управлять, это мой разум, глаза и слух.

Вероятно, вы спросите, как я смогла переложить свои мысли на бумагу, если даже не говорю. Произошло это благодаря чудесам медицинской техники, которая делает возможной запись моих мыслей. Мне задают вопросы, и я отвечаю. Отвечаю длинными предложениями или, если четко поставлен вопрос, могу дать простой однозначный ответ, но в мире редко встречаются только ДА или НЕТ. На каждом шагу мы сталкиваемся с миллионами их оттенков. Вернусь же к продолжению своего рассказа.

Долгое время в ожидании результатов исследования (мое состояние ухудшалось) я настраивалась на позитив. Говорила себе: «Пройдет время, и будет все хорошо. Я выйду на работу, начну заниматься физическими нагрузками». Я нанимала массажистов, взяла в аренду ходунки, писала, чтобы разрабатывать руку…

Но, несмотря на все усилия, тело мое слабело. Пришлось продать машину и переехать жить к маме, инвалиду второй группы. Поначалу она еще могла приподнимать меня с кровати. Но с потерей мышечной силы я становилась все тяжелее, а возможности мамы по уходу за мной — все ограниченнее. Теперь к нам приходят ухаживать по очереди четыре человека.

Я очень благодарна им за то, что они не бросают меня с мамой, что меняются между собой сменами. Но у каждой из них — свой подход к уходу, и его мне приходится принимать, снося неудобства, о которых они даже и не подозревают.

Больше всего раздражает, что меня не понимают. Болезнь украла у меня способность говорить. Сейчас я издаю звуки, похожие на мычание. Пытаясь меня понять, сиделки вкладывают в них свое содержание. Иногда раздражение из-за собственного бессилия вынуждает меня заливаться слезами. Если же меня начинают утешать, я раздражаюсь еще больше. Самое лучшее в такие моменты — это не обращать на меня внимания.

Алена Алакшова, медсестра Патронажной службы «Каритас», помогает ОксанеФото: Ирина Латынцева

Раньше я могла хоть как-то доносить до окружающих свои мысли, набирая пальцем текст по клавиатуре смартфона. Это действие тоже, бывало, не получалось много раз: буквы выскакивали как хотели — так плохо я управляла руками. Со временем даже такая малость стала требовать от меня все больше и больше сил и напряжения. Недалек тот день, когда я утрачу и эту возможность. Стараюсь в меру сил в качестве подсказки смотреть глазами на желаемый предмет. Но не всегда мое желание — этот предмет.

Тело ослабевает, вместе с этим кожа становится все более чувствительной. Это проявляется, когда меня кладут в кровать на подушки, а я соскальзываю. Моя одежда комкается, и я чувствую каждую ее складку. Когда складки расправляют, я вновь сползаю, еще ниже. Когда я лежу на подушках, мне мешает даже неравномерность распределения наполнителя в них. Укладывание на подушки никогда не обходится двумя-тремя движениями, это всегда процесс, состоящий из многократных попыток, отличающихся одна от другой порою лишь на миллиметр, до тех пор, пока я не выражу своего согласия, моргнув глазами.

Лежать на боку я не могу из-за боли в плечевых и тазобедренных суставах. Если я пробую поднять руки в положении сидя, мои нижние конечности болезненно стягивает. Но ничего из этого я не могу объяснить словами: сиделкам все надо заметить, и постепенно они научились это замечать.

Мое обоняние обострилось. Любые запахи из кухни, когда там готовится пища, кажутся мне отвратительными до тошноты. Тем не менее чувство голода не покидает. Меня кормят с ложки. У всех это получается по-разному. А если при этом включен телевизор, инициатором чего бываю я сама, чтобы получать еще и пищу для мозга, то сиделка может отвлечься и уставиться в этот дурацкий ящик, а я жду, когда она очнется и вспомнит, что кормит голодного человека. Я слишком долго пережевываю пищу. Но небольшие порции каши, супа или бутерброда с наслаждением проглатываю. Очень люблю кофе со сгущенкой и другие сладости. Кроме острых приправ, мне можно есть все. Раньше я сама хорошо готовила. Но я люблю и мамину кухню. Она часто думает вслух, что бы ей приготовить для меня, и жалуется, что я не хочу кушать. Но как объяснить ей, что в обездвиженном состоянии я просто физически не смогу съесть полную тарелку супа или каши, а тем более три раза в день?

Другая моя проблема — я часто давлюсь пищей или даже водой. Для комфортного поглощения порции в моей десертной ложке должно быть менее половины ее объема, больше я просто не смогу проглотить. Бывает, что кусочек бисквитного пирога приклеится на стенку неба и я не могу его оттуда достать. Приходится открывать рот, и моя кормилица помогает с помощью ложки избавиться от него. Еще я не люблю мокрые и грязные губы. Мне нужно часто вытирать их во время еды.

Оксана с мамойФото: Ирина Латынцева

Обостренное обоняние мешает и в других ситуациях, когда необходима тесная близость с сиделкой, например когда меня ставят или пересаживают. У курящих я чувствую запах никотина, у некурящих — потоотделение. Я понимаю, что и я сама пахну человеческими выделениями. Я стараюсь это принять и не показывать, что мне неприятно.

Высморкаться сама я тоже не в состоянии: сил не хватает. В моем случае сморканьем может считаться лишь выдох носом, но мокрота при этом остается в носу. Бумажными платками мне вытирают нос как можно глубже, из-за чего я очень устаю. Нос и вся кожа лица у меня ужасно зудит, нередко появляется желание ее разодрать. Иногда знаками я прошу, чтобы меня почесали либо подставили к моему лицу мою руку, в которую я упрусь носом или лбом, и тру, тру кожу, пока не успокоюсь.

Также я не могу и испражняться из-за невозможности тужиться. При помощи слабительных я стараюсь опорожнить кишечник, но легким или быстрым этот процесс не назовешь. К тому же слабительные действуют уже не так эффективно, как раньше. При этих процедурах мучаются все: и мама, и сиделка, и я.

Хочу сказать о тех, кто приходит ко мне проводить реабилитационные мероприятия. Они этому учились, набираясь опыта на занятиях с пациентами. И с этой уверенностью приходят ко мне — с радостью и надеждой приветствуемые мной и моей мамой. Раньше казалось: их деятельность (в том числе логопедические упражнения) поднимет меня на ноги и болезнь останется в прошлом. Но увы, эти меры способны лишь притормозить болезнь. Иногда они просят меня сделать то, что я с радостью могла бы раньше сделать, а теперь уже не в состоянии. Даже простое облизывание губ я уже склонна считать подвигом. И даже это получается у меня очень редко.

Алена Алакшова, медсестра Патронажной службы «Каритас», помогает ОксанеФото: Ирина Латынцева

Я устала. По ночам не сплю. Посещают непрошеные мысли, и я не в силах прогнать их. Валерьянка — моя верная спутница. Без нее у меня было бы еще больше слез. Депрессия, мысли о беспомощности. Сколько моей маме достается, а ведь это я должна была ей помогать. (Оксана плачет).

Люблю свою собаку Тоффи. Этот маленький зверек все переживает вместе со мной. Когда я плачу, он жалеет меня, опираясь передними лапками и вылизывая мои слезы.

***
Ирина Латынцева — медсестра Патронажной службы «Каритас» в городе Ишим. Сначала она и ее коллеги ухаживали за Оксаниной мамой, которой ампутировали ногу вследствие сахарного диабета, а потом и за самой Оксаной, когда тело перестало ее слушаться. Оксана рассказывает про четырех медсестер, сменяющих друг друга, но сейчас их осталось только две и еще один волонтер. Несмотря на нехватку людей, сотрудники «Каритас» постоянно приезжают к Оксане.

«Оксана — наш особый подопечный, — говорит Ирина. — Очень за нее душа болит. Я не знаю, почему дочь от нее отвернулась, да теперь уже и не узнаю никогда. Она у нас первая пациентка с БАС — до нее в городе даже никто не слышал про такую болезнь и до сих пор никто не знает, что с этим делать. По-хорошему Оксане нужен качественный паллиативный уход, но в Ишиме нет паллиативного отделения, а в Тюмень ни она, ни ее мама не поедут. У Оксаны уже начались проблемы с дыханием, и вот буквально со дня на день я жду посылку с аппаратом НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких). Разберемся, как он работает, и начнем подключать. Правда, кто это будет делать по ночам, непонятно, ее престарелая мама с этим не справится. Но будем надеяться на лучшее».

Кроме «Каритас» и любящей, но почти беспомощной мамы, у Оксаны нет никого. У нее уже даже почти нет себя. Но до самого последнего дня у нее будет человеческое достоинство и то, что его поддерживает, — профессиональный и бережный уход.

Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в пользу Патронажной службы «Каритас». Тогда больше опытных медсестер смогут помогать тем, кто уже сам себе помочь не в силах. И каждый человек, даже в далеком маленьком Ишиме, сможет чувствовать себя человеком — до самого конца.