Привычка бороться
Большинство больных боковым амиотрофическим склерозом умирают в течение пяти лет после постановки диагноза. Виталий живет с БАС уже 16 лет — живет, любит и не сдается
«А что потом?»
— Когда мне сказали диагноз, я поехал в книжный магазин «Библио-Глобус», нашел там медицинские справочники, открыл. Читаю: с этой болезнью срок жизни пять-шесть лет. И думаю: а потом-то что? Потом выздоравливаешь? — Виталий искренне, по-детски, смеется, вспоминая себя — двадцатилетнего, сбитого с толку только что полученным диагнозом. С таким трудом поставленным, редким, непонятным: боковой амиотрофический склероз.
Первые симптомы странной болезни начали появляться еще в школе. В 16 лет Виталий перенес тяжелую аденовирусную инфекцию, попал в больницу. Когда пошел на поправку и стал ходить по коридорам, врачи заметили, что он подволакивает левую ногу, и велели обратиться к неврологу в поликлинику по месту жительства. Но там особого значения состоянию Виталия не придали, решили: может, что-то возрастное — а может, парень просто придумывает, интересничает. Но прежняя подвижность ноге так и не вернулась, появились и другие симптомы. Скитания по разным медучреждениям затянулись на четыре года: Виталий успел окончить школу, поступить в Московский институт химического машиностроения — и все это время ходил, ходил по врачам, которые чаще всего не понимали, что нужно этому прихрамывающему, но в целом вполне здоровому парню.
Виталий переупрямил всех и через Министерство здравоохранения добился приема в институте неврологии. Там, во время первого же обследования — это была электромиография, диагностика состояния нервно-мышечной системы, — врач сорвалась с места и побежала за коллегой: настолько явной была картина заболевания. Тогда Виталий и услышал эту новую для себя аббревиатуру — БАС.
— Читаю дальше, — продолжает вспоминать Виталий. — А там написано: потом дыхательная недостаточность — и смерть… Я тогда ездил на троллейбусе. Дошел до Политехнического музея, сел на 63-й троллейбус и не помню, как доехал домой…
Перехватывает дыхание
О боковом амиотрофическом склерозе многие узнали после прокатившегося по интернету в августе 2014 года флешмоба Ice Bucket Challenge. Тогда звездные актеры, предприниматели, спортсмены и тысячи простых пользователей соцсетей снимали короткие видео, в которых каждый из них выливал на себя ведро ледяной воды. Сначала страх, нервный смех, потом секундная пауза — от холода перехватывает дыхание, — потом визг, крики облегчения…
Динамичный и занятный флешмоб позволил организациям, которые помогают больным БАС, привлечь миллионные пожертвования, но главное — действительно сообщил тысячам людей о том, что такая болезнь есть. Испытание ледяной водой было выбрано не случайно: БАС — заболевание, поражающее двигательные нейроны, и на поздних его этапах атрофируются мышцы, в том числе дыхательная мускулатура. Дышать становится все труднее, а потом дыхание останавливается, не на миг — насовсем. А главное — больной до конца осознает происходящее с ним.
Иногда БАС называют «болезнью Стивена Хокинга». Известному физику в момент постановки диагноза было 20 лет, и, опровергая все прогнозы врачей, Хокинг прожил с ним больше полувека. У большинства заболевших есть только пять-шесть лет — те самые пять-шесть лет, о которых Виталий прочитал в медицинском справочнике.
Памятный поход в книжный магазин случился 16 лет назад. Виталий называет себя «долгожителем»: пусть болезнь стартовала рано, но он не просто дышит самостоятельно, но и ходит, и путешествует, и работает. И помогает другим.
«Еще не все здесь завершил»
Виталий говорит, что тогда, после первого шока, решил: «Сколько отмерено — столько отмерено, дел у меня много, а переживать некогда». Тяжело болела мама, подрастал младший брат, старились бабушка и дедушка — ветераны войны. Виталий помогал всем: организовывал, сопровождал, доставал, договаривался. А еще добился перевода в другой вуз — техническая специальность ему больше не подходила, он решил сделать профессией свое хобби, историю, начал учиться на историческом факультете Московского педагогического университета. И так получилось, что подробности о диагнозе и прогнозах Виталий не рассказывал даже самым близким.
Раз в год он ложился на обследование и лечение в институт неврологии. Все было сравнительно стабильно, пока зимой 2008—2009 годов не случилось обострение: критически упала жизненная емкость легких. Врачи были уверены, что случай Виталия пополнит копилку типичных случаев БАС, — и ошиблись.
Сам Виталий вспоминает это так:
— В медицине я достаточно осведомленный. Понимаю, что из-за дыхательных нарушений могут быть галлюцинации или что-то вроде того. Но отчетливо помню — я тогда встрепенулся и спросил себя: «А куда это я собрался-то? Я, по-моему, еще тут кому-то нужен. Я еще не все здесь завершил». И после этого начал сам заставлять себя дышать, как бы сверхусилием. Привычка дышать восстановилась.
Через год после этого в любимой Исторической библиотеке Виталий познакомился со своей будущей женой Анной.
«Я входил в библиотеку, она шла впереди меня, я придержал ей дверь и понял, что на этой девушке надо жениться». Познакомиться получилось через неделю — всю эту неделю Виталий приезжал в Историчку каждый день, ждал, искал. Анну не испугал диагноз Виталия — уже десять лет они вместе.
Анна тоже историк, египтолог, работает в книжном издательстве. Она главный друг и помощник мужа, а Виталий, чем может, помогает ей: утром встает пораньше, чтобы приготовить завтрак, оставаясь дома, берет на себя хозяйственные дела.
Сравнительно стабильная жизнь Виталия и Анны дала серьезный сбой во время пандемии коронавируса и самоизоляции. Стресс и гиподинамия запустили в организме Виталия тяжелые эндокринологические процессы, найти первопричину и купировать ее удалось не сразу. Именно в этот момент на помощь семье Виталия пришел благотворительный фонд «Живи сейчас».
Когда заканчиваются силы
О фонде «Живи сейчас», помогающем больным БАС, Виталий знал давно, с момента его основания. Эксперт фонда Мария Николаевна Захарова стала его лечащим врачом, когда он попал в институт неврологии, а медицинский директор фонда Лев Вадимович Брылев был тогда аспирантом института. Виталий шутит: «Я начинал болеть, а Лев Вадимович — лечить».
Специалист поневоле, Виталий рассказывал о работе фонда другим пациентам с БАС и даже врачам, но сам за помощью не обращался, справляясь с трудностями собственными силами, — пока не возникли эндокринологические осложнения.
Привыкший выбивать каждую положенную по закону льготу, в совершенстве изучивший работу неповоротливого бюрократического госаппарата, Виталий с легким удивлением рассказывает, как заполнил все документы на сайте фонда, а уже на следующий день ему позвонила его координатор. Сейчас фонд предоставляет Виталию такси, чтобы он мог добираться до больниц, — и Виталий со смехом вспоминает о своих многолетних безуспешных попытках заказать государственное «Социальное такси». Фонд помог найти медицинскую сестру, которая может на дому ставить необходимые ежедневные капельницы — а в поликлинике предлагали только внутримышечный укол. Еще «Живи сейчас» организовал для Виталия консультации психотерапевта, чтобы помочь справиться с депрессивным состоянием, вызванным самоизоляцией и ухудшением самочувствия.
Самое же ценное — знать, что ты не один в борьбе за дыхание, жизнь, будущее.
Можно мечтать
На вопрос о своих планах на будущее Виталий с мягкой иронией отвечает: «Столько есть еще не освоенных мною медицинских наук!» Чуть позже добавляет: «Мечтаю завершить эндокринологическое лечение и жду не дождусь, когда вернусь к своим неврологам». Еще мечтает сделать ремонт в квартире, а главное — поехать в любимую Польшу или в Калининград, на Балтийское море: эти поездки для Виталия и Анны — источник силы и энергии.
Хобби, которое стало профессией, история, тоже поддерживает Виталия. Он изучает историю Северо-Западного края Российской империи в XVIII—XIX веках — в этом месте и времени встретились интересы разных народов и конфессий. Лавируя в сложностях и хитросплетениях темы, Виталий ищет взвешенность, мудрость, человечность. Умение отстраненно посмотреть на ситуацию дает силы не отчаиваться, не терзать себя вопросами «Зачем?» и «Почему я?». «А почему должно быть по-другому? — пожимает плечами Виталий. — И может, через мой опыт кто-то другой узнает что-то важное?» Он готов щедро поделиться опытом, чтобы поддержать других. Готов поговорить о том, как биться за себя, как искать ресурсы, дело, дающее силы. Готов рассказать о своих «товарищах по диагнозу», которые, несмотря на гораздо более тяжелое состояние, жили, творили, любили, даже рожали детей.
Фонд «Живи сейчас» точно так же готов помогать всем больным БАС: и Виталию, за 16 лет привыкшему бороться, и кому-то другому, оглушенному только что поставленным диагнозом, и их близким — всем, кто столкнулся с этим испытанием. Поддерживая фонд «Живи сейчас», вы поддерживаете их всех.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
