Большинство больных боковым амиотрофическим склерозом умирают в течение пяти лет после постановки диагноза. Виталий живет с БАС уже 16 лет — живет, любит и не сдается
— Когда мне сказали диагноз, я поехал в книжный магазин «Библио-Глобус», нашел там медицинские справочники, открыл. Читаю: с этой болезнью срок жизни пять-шесть лет. И думаю: а потом-то что? Потом выздоравливаешь? — Виталий искренне, по-детски, смеется, вспоминая себя — двадцатилетнего, сбитого с толку только что полученным диагнозом. С таким трудом поставленным, редким, непонятным: боковой амиотрофический склероз.
Первые симптомы странной болезни начали появляться еще в школе. В 16 лет Виталий перенес тяжелую аденовирусную инфекцию, попал в больницу. Когда пошел на поправку и стал ходить по коридорам, врачи заметили, что он подволакивает левую ногу, и велели обратиться к неврологу в поликлинику по месту жительства. Но там особого значения состоянию Виталия не придали, решили: может, что-то возрастное — а может, парень просто придумывает, интересничает. Но прежняя подвижность ноге так и не вернулась, появились и другие симптомы. Скитания по разным медучреждениям затянулись на четыре года: Виталий успел окончить школу, поступить в Московский институт химического машиностроения — и все это время ходил, ходил по врачам, которые чаще всего не понимали, что нужно этому прихрамывающему, но в целом вполне здоровому парню.
Виталий переупрямил всех и через Министерство здравоохранения добился приема в институте неврологии. Там, во время первого же обследования — это была электромиография, диагностика состояния нервно-мышечной системы, — врач сорвалась с места и побежала за коллегой: настолько явной была картина заболевания. Тогда Виталий и услышал эту новую для себя аббревиатуру — БАС.
— Читаю дальше, — продолжает вспоминать Виталий. — А там написано: потом дыхательная недостаточность — и смерть… Я тогда ездил на троллейбусе. Дошел до Политехнического музея, сел на 63-й троллейбус и не помню, как доехал домой…
О боковом амиотрофическом склерозе многие узнали после прокатившегося по интернету в августе 2014 года флешмоба Ice Bucket Challenge. Тогда звездные актеры, предприниматели, спортсмены и тысячи простых пользователей соцсетей снимали короткие видео, в которых каждый из них выливал на себя ведро ледяной воды. Сначала страх, нервный смех, потом секундная пауза — от холода перехватывает дыхание, — потом визг, крики облегчения…
Динамичный и занятный флешмоб позволил организациям, которые помогают больным БАС, привлечь миллионные пожертвования, но главное — действительно сообщил тысячам людей о том, что такая болезнь есть. Испытание ледяной водой было выбрано не случайно: БАС — заболевание, поражающее двигательные нейроны, и на поздних его этапах атрофируются мышцы, в том числе дыхательная мускулатура. Дышать становится все труднее, а потом дыхание останавливается, не на миг — насовсем. А главное — больной до конца осознает происходящее с ним.
Иногда БАС называют «болезнью Стивена Хокинга». Известному физику в момент постановки диагноза было 20 лет, и, опровергая все прогнозы врачей, Хокинг прожил с ним больше полувека. У большинства заболевших есть только пять-шесть лет — те самые пять-шесть лет, о которых Виталий прочитал в медицинском справочнике.
Памятный поход в книжный магазин случился 16 лет назад. Виталий называет себя «долгожителем»: пусть болезнь стартовала рано, но он не просто дышит самостоятельно, но и ходит, и путешествует, и работает. И помогает другим.
Виталий говорит, что тогда, после первого шока, решил: «Сколько отмерено — столько отмерено, дел у меня много, а переживать некогда». Тяжело болела мама, подрастал младший брат, старились бабушка и дедушка — ветераны войны. Виталий помогал всем: организовывал, сопровождал, доставал, договаривался. А еще добился перевода в другой вуз — техническая специальность ему больше не подходила, он решил сделать профессией свое хобби, историю, начал учиться на историческом факультете Московского педагогического университета. И так получилось, что подробности о диагнозе и прогнозах Виталий не рассказывал даже самым близким.
Раз в год он ложился на обследование и лечение в институт неврологии. Все было сравнительно стабильно, пока зимой 2008—2009 годов не случилось обострение: критически упала жизненная емкость легких. Врачи были уверены, что случай Виталия пополнит копилку типичных случаев БАС, — и ошиблись.
Сам Виталий вспоминает это так:
— В медицине я достаточно осведомленный. Понимаю, что из-за дыхательных нарушений могут быть галлюцинации или что-то вроде того. Но отчетливо помню — я тогда встрепенулся и спросил себя: «А куда это я собрался-то? Я, по-моему, еще тут кому-то нужен. Я еще не все здесь завершил». И после этого начал сам заставлять себя дышать, как бы сверхусилием. Привычка дышать восстановилась.
Через год после этого в любимой Исторической библиотеке Виталий познакомился со своей будущей женой Анной.
«Я входил в библиотеку, она шла впереди меня, я придержал ей дверь и понял, что на этой девушке надо жениться». Познакомиться получилось через неделю — всю эту неделю Виталий приезжал в Историчку каждый день, ждал, искал. Анну не испугал диагноз Виталия — уже десять лет они вместе.
Анна тоже историк, египтолог, работает в книжном издательстве. Она главный друг и помощник мужа, а Виталий, чем может, помогает ей: утром встает пораньше, чтобы приготовить завтрак, оставаясь дома, берет на себя хозяйственные дела.
Сравнительно стабильная жизнь Виталия и Анны дала серьезный сбой во время пандемии коронавируса и самоизоляции. Стресс и гиподинамия запустили в организме Виталия тяжелые эндокринологические процессы, найти первопричину и купировать ее удалось не сразу. Именно в этот момент на помощь семье Виталия пришел благотворительный фонд «Живи сейчас».
О фонде «Живи сейчас», помогающем больным БАС, Виталий знал давно, с момента его основания. Эксперт фонда Мария Николаевна Захарова стала его лечащим врачом, когда он попал в институт неврологии, а медицинский директор фонда Лев Вадимович Брылев был тогда аспирантом института. Виталий шутит: «Я начинал болеть, а Лев Вадимович — лечить».
Специалист поневоле, Виталий рассказывал о работе фонда другим пациентам с БАС и даже врачам, но сам за помощью не обращался, справляясь с трудностями собственными силами, — пока не возникли эндокринологические осложнения.
Привыкший выбивать каждую положенную по закону льготу, в совершенстве изучивший работу неповоротливого бюрократического госаппарата, Виталий с легким удивлением рассказывает, как заполнил все документы на сайте фонда, а уже на следующий день ему позвонила его координатор. Сейчас фонд предоставляет Виталию такси, чтобы он мог добираться до больниц, — и Виталий со смехом вспоминает о своих многолетних безуспешных попытках заказать государственное «Социальное такси». Фонд помог найти медицинскую сестру, которая может на дому ставить необходимые ежедневные капельницы — а в поликлинике предлагали только внутримышечный укол. Еще «Живи сейчас» организовал для Виталия консультации психотерапевта, чтобы помочь справиться с депрессивным состоянием, вызванным самоизоляцией и ухудшением самочувствия.
Самое же ценное — знать, что ты не один в борьбе за дыхание, жизнь, будущее.
На вопрос о своих планах на будущее Виталий с мягкой иронией отвечает: «Столько есть еще не освоенных мною медицинских наук!» Чуть позже добавляет: «Мечтаю завершить эндокринологическое лечение и жду не дождусь, когда вернусь к своим неврологам». Еще мечтает сделать ремонт в квартире, а главное — поехать в любимую Польшу или в Калининград, на Балтийское море: эти поездки для Виталия и Анны — источник силы и энергии.
Хобби, которое стало профессией, история, тоже поддерживает Виталия. Он изучает историю Северо-Западного края Российской империи в XVIII—XIX веках — в этом месте и времени встретились интересы разных народов и конфессий. Лавируя в сложностях и хитросплетениях темы, Виталий ищет взвешенность, мудрость, человечность. Умение отстраненно посмотреть на ситуацию дает силы не отчаиваться, не терзать себя вопросами «Зачем?» и «Почему я?». «А почему должно быть по-другому? — пожимает плечами Виталий. — И может, через мой опыт кто-то другой узнает что-то важное?» Он готов щедро поделиться опытом, чтобы поддержать других. Готов поговорить о том, как биться за себя, как искать ресурсы, дело, дающее силы. Готов рассказать о своих «товарищах по диагнозу», которые, несмотря на гораздо более тяжелое состояние, жили, творили, любили, даже рожали детей.
Фонд «Живи сейчас» точно так же готов помогать всем больным БАС: и Виталию, за 16 лет привыкшему бороться, и кому-то другому, оглушенному только что поставленным диагнозом, и их близким — всем, кто столкнулся с этим испытанием. Поддерживая фонд «Живи сейчас», вы поддерживаете их всех.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Оформить пожертвование без комиссии в пользу службы помощи людям с БАС
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
