Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

Сережу можно обнять

Фото: Екатерина Малышева

На детской площадке смеются дети. Бегают, играют, визжат. «Я тоже думала, что Сережка будет как все, — Ирина отходит подальше от окна, поближе к сыну. —  Муж меня терроризировал: “Вот, больного ребенка родила”. А я прям “мечтала”, чтобы у меня такой ребенок был. Прям жила и думала: как бы мне так сделать, чтобы у меня роды были тяжелыми, да?» 

Сережа сидит в коляске. Он в домашнем костюме и пьет из бутылочки морс. Морс и фланель оранжевые, облепиховые. Коляска серая, инвалидная.

Сереже шесть лет.

Ирина кормит его с ложки, не успев переодеться с прогулки: модные джинсы, белые кеды, волосы забраны в тугой высокий хвост. У нее красивые черты лица.

«До рождения сына я была такая “девочка-припевочка”, — признается Ирина. — Повзрослела только с Сергеем». Помедлив, добавляет: «И с Денисом. Мужем».

Сергей Рябухин
Фото: Екатерина Малышева

У Сережи эпилепсия, церебральный паралич и ихтиоз. За ребенком она ухаживает одна, с самого рождения. Муж выдержал ночное дежурство с сыном только раз. Жаловался: «Сын родился — жены не стало». 

В три года Сережа сильно заболел пневмонией и попал в реанимацию.

«Муж тогда говорил: “А может, не надо было ему скорую вызывать?” Я опешила: я как должна была — сесть и ждать, когда он перестанет дышать?»

А год назад Ирина решилась уйти от мужа — тот больше ни разу не приехал и не позвонил. 

«На самом деле мы ведь с Сергеем живем вдвоем очень давно — с его рождения», — серьезно и очень по-взрослому говорит Ирина. 

Сережа лежит у нее на руках, морщится и рычит, как медвежонок.

Его горло забито слизью, но откашляться сам он не может: не умеет. Мама убирает мокроту с помощью отсоса. И тут Сережа — впервые за все время разговора — улыбается. Ему стало легко дышать.

Тянет ручкой погремушку над своей коляской, мама хвалит: «Силач!»

62 приступа в день

Впервые Ирина увидела Сережу, когда ему исполнилось четыре дня. Ей наконец разрешили встать и дойти до детской реанимации. У кроватки она простояла всего минуту. Увидела мальчика и не выдержала, заплакала. От слез все внутри сжалось, заболело — Ирина упала на пол. Заведующая выставила Ирину за дверь со словами: «Пока не подходи».

Ирина вспоминает, что то, что она увидела — «непонятное, опухшее и отекшее, с трубками со всех сторон», — не было похоже на ее мальчика. 

Через несколько дней она пришла снова. Сережа впервые посмотрел на нее. Кожа вокруг глаз и белки вокруг мутно-синей младенческой радужки были ядовито-красными, как при воспалении. 

Ирина не испугалась, даже когда услышала диагноз. Подумала: «Ихтиоз — и ихтиоз. Ну ладно. Кожа сохнет? Значит, будем увлажнять». 

По-гречески «ихтис» — это рыба. Кожа людей с ихтиозом сухая и слоистая. Если кожа здоровых людей напоминает чешую только под сильным увеличением, то при ихтиозе эволюция как будто откатывается назад и тело оказывается покрыто чешуей, но не крепкой, как у рыб, а тоненькой, из человечьей кожи. Она топорщится, сохнет, сдирается, кровит и болит, болит, болит. 

Сережа будет плакать день и ночь, но тогда, в реанимации, его мама об этом не знала.

Ирина и Сергей
Фото: Екатерина Малышева

Ихтиоз — наследственное генетическое заболевание, само по себе очень серьезное. Но для Сережи это лишь один из диагнозов. Только при выписке врачи сказали Ирине, что в реанимации у мальчика несколько раз были судороги. 

Сегодня, когда все диагнозы уже поставлены, они объясняют, что из-за кислородного голодания во время родов у Сережи развилась эпилепсия. 

Каждый эпилептический приступ уничтожает клетки мозга. Это электрический разряд, который выжигает живую нервную ткань. Около 80 процентов приступов идет с остановкой дыхания. Каждый серьезный приступ может стать последним, и каждый (короткий или длинный — неважно) уничтожает способность человека управлять своим телом.

Из-за того, что кожа болела, Сережа плакал ночами и почти не спал. Хрупкая младенческая нервная система без сна сломалась окончательно. Приступы шли один за другим. Когда Сереже было три месяца, врачи зафиксировали суточный максимум приступов — 62 в день.

«Мне надо было, главное, ребенка успокоить — просто чтобы не плакал. Но во время приступов мозг все равно отмирает. Если бы нам сразу, а не через год подобрали нужный препарат, после которого приступы исчезли, может, такого бы не было, как сейчас», — сокрушается Ирина.

Сережа почти не двигается, в медицинских картах у него написано — церебральный паралич.

Жизнь бесценна

Ирина с Сережей прописаны в деревне (местечке) Каршлыхи — в 40 километрах от Чебоксар. 

До четырнадцати лет она жила там с родителями. Дом — двухэтажный деревянный барак на восемь квартир с печным отоплением, без удобств и канализации — был ведомственным: в девяностые его построили для работников детского тубсанатория по линии Минздрава. 

В 2013 году дом признали аварийным. С тех пор Ирина судится с чиновниками, сменила трех адвокатов. В июне 2021 года суд наконец обязал республиканские власти поставить семью на учет как нуждающуюся и включить в программу переселения. Но на очередь Ирину с Сережей до сих пор не поставили: власти несколько раз просили суд об отсрочке, требуя предоставить новые подтверждения тому, что семье нужна помощь. В апреле суд постановил выдать жилье, но чиновники по-прежнему ничего не предпринимают. Адвокаты Ирины лишь пожимают плечами: «Вы же понимаете, в какой стране мы живем». 

Ирина перепробовала все варианты. Она пытается добиться социального жилья — квартиры около детской больницы, в которой они с Сережей прикреплены к паллиативному отделению. Но что такое «жилье по месту прохождения лечения», Жилищный кодекс РФ не знает, даже если диагноз пациента паллиативный и ему шесть лет. В администрации Чебоксар ответили, что жилье положено выделять только по месту прописки. 

Ипотеку Ирине тоже не дают: нет официального дохода, кроме пособия по уходу.

Ее родители живут в деревне и поддерживают дочь с внуком как могут: помогают платить аренду квартиры и коммуналку — около двенадцати тысяч в месяц.

Жить у них Сережа с мамой не могут. Уезжать далеко от врачей для Сережи опасно для жизни, поэтому ему и положено жилье. Но когда государство исполнит свои же законы, никто не знает.

Опора

Когда Ирина ушла с сыном от мужа, опереться было не на кого. 

Родители немного помогали деньгами и продуктами, но что делать с Сережей — к кому идти, куда стучаться?

Знакомая подсказала местный благотворительный Фонд имени Ани Чижовой — он помогает неизлечимо больным детям и их семьям в Чувашии. 

«Они нас сразу взяли. Так и сказали: “Паллиативных всех берем”», — Ирина вспоминает, как выдохнула в первый раз за несколько лет. 

Первым делом в фонде помогли собрать деньги на дорогие кремы для лечения Сережиного ихтиоза. Минздрав в помощи отказал: «Кремы являются косметическим, а не лекарственным средством». 

Но косметика помогла Сереже — нет, не вылечить ихтиоз, но научиться с ним спать. Теперь он разрешает маме обнять себя, погладить по голове. В месяц на кремы у Ирины уходит около восьми тысяч рублей, а с ростом цен (крем французского производства, отечественные Сереже не подходят) — около двенадцати. Сам Сережа растет: если раньше одного тюбика хватало на две недели, то теперь — на пять дней. 

Ирина и Сергей
Фото: Екатерина Малышева

Юристы фонда помогают получить подходящие средства реабилитации. Раньше Ирина не знала, что можно отказываться от тех, что выдает Минздрав, и добиваться подходящих именно Сереже: «Что давали — то брала». На консультации ортопеды из Казани — фонд привез их для своих подопечных — четко прописали все замеры для Сережи. По ним Ирина заказала подходящие коляски, вертикализаторы, стул для сидения, ортопедическую обувь и корсеты. 

Когда Сережа сильно заболел бронхитом, юристы фонда подсказали, как оформить стационар на дому и получить бесплатные препараты.

Бесплатного спецпитания для Сережи Ирина добилась уже сама — тоже с подсказкой юристов фонда. Раньше она думала, что должна покупать дорогие смеси за свой счет (на это уходило около четырех тысяч в месяц).

«До такой степени я была растерянная и ни о чем не знавшая!» — удивляется себе Ирина.

Такси от фонда десять раз в месяц возит Ирину с сыном в поликлинику к докторам. С марта от фонда к Сереже приходит игротерапевт — занимается с ним, развивает моторику.

Маме надо отдыхать

С осени раз в неделю к Сереже от фонда на несколько часов приходит няня — чтобы Ирина могла сбегать по своим делам. 

А еще фонд поддержал Ирину занятиями с психологом. Недавно она завела вечернюю традицию: время для себя. Ровно в шесть стелет Сереже на кухне развивающий коврик с музыкой, а сама отдыхает в комнате — телефон, телевизор. 

«Сейчас считаю, это нормально, раньше так не считала, — объясняет она. — Психолог рассказала, что это не значит, что я эгоистка, и что маме надо отдыхать». 

Соседки делают Ирине комплименты: посвежела, похорошела, раньше ходила замученная. 

«Моя ошибка была в том, что я никуда не стучалась и ничего не добивалась для Сережи, потеряла время. Максимум просила: “Ну пожа-а-а-луйста!” Сейчас бы пнула дверь, зашла и сказала: “Делайте что-нибудь, делайте!”»

Ирина и Сергей
Фото: Екатерина Малышева

Каждые полгода Сережа с мамой лежат в паллиативном отделении и проходят всех врачей. Между курсами строго по времени принимают препараты: утром и вечером — от эпилепсии (приступов в последние три года стало меньше, но «судорожную готовность» врачи не снимают), кремы от ихтиоза, потом препараты от спастики, гимнастика и суставная разминка.

«Может, мне кажется, но у него интеллект, что ли, начинает чуть-чуть пробуждаться, — осторожно говорит Ирина. — Раньше такого не было: он даже спокойно не лежал, не сидел, не гулял толком. А сейчас намного активнее реагирует и улыбается».

Когда сын еще «чуть-чуть повзрослеет» и станет «чуть-чуть спокойнее», Ирина мечтает выйти на работу — хотя бы на несколько часов в день. 

А пока Ирина прислала голосовое: «Фонд оплатит нянечку на десять дней подряд — мама будет первый раз за шесть лет лечиться и отдыхать! Это прям вообще супер-мега-супер-новость. У меня прям силы появились, ух!»

Знакомые и родственники по-прежнему передают Ирине советы: «Скажите вы ей, чтоб она Сергея в интернет сдала, — она же одна, ей тяжело». 

Но Ирина никогда об этом не думала. 

«Ну не расти больше, пожалуйста! — она ласково приобнимает сына. — Уже в ванну не помещается — рост больше метра. Что потом с тобой будем делать? Но я в любом случае буду с Сережей до последнего, сколько хватит сил».

Поддержите небольшим пожертвованием Фонд имени Ани Чижовой, чтобы семьям, в которых есть паллиативные дети, хватало сил и они продолжали бороться за своих детей.

Фонд открылся на базе паллиативного отделения детской больницы. За шесть лет работы он собрал около 50 миллионов рублей и помог почти 400 детям и их семьям в Чувашии.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Фонд им. Ани Чижовой»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 957 643 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 784 754 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    747 173 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 115 336 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    747 173 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 115 336 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 784 754 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 957 643 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Всего собрано
2 517 479 409
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сергей Рябухин

Фото: Екатерина Малышева
0 из 0

Сергей Рябухин

Фото: Екатерина Малышева
0 из 0

Ирина и Сергей

Фото: Екатерина Малышева
0 из 0

Ирина и Сергей

Фото: Екатерина Малышева
0 из 0

Ирина и Сергей

Фото: Екатерина Малышева
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Фонда имени Ани Чижовой , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: