Борьба за каждое движение
Толе пять лет, и у него ДЦП. Из-за диагноза вскоре после рождения от него отказался отец: не поверил, что когда-нибудь Толя сможет вести обычную жизнь. Но мальчику повезло. В его жизни появился новый любящий папа и организация, которая помогает ему справляться с болезнью
Виртуальный дальнобойщик
Воскресное утро. За Алениным окном 44 градуса мороза. Деревья в поселке Хатассы под Якутском покрыты изморозью, а дома — толстыми снежными шапками.
«Всего-то! Это, можно сказать, весна», — смеется Алена.
В доме кипит жизнь. Старшие дети делают уроки, младшая дочка — двухлетняя Изабелла — играет в куклы. Муж Александр массирует ноги Толе. Лечебный массаж мальчику необходимо делать каждый день.
Из-за ДЦП Толя не ходит, но его сознание болезнь не затронула. Родители удивляются тому, как быстро мальчик соображает: говорит и на якутском, и на русском, а после просмотра мультиков повторяет отдельные фразы на английском.
«Он так шустро реагирует! Иногда что-то спрашивает, а у меня нет ответа. И он сам себе отвечает. Например, спрашивает: “Когда мы поедем купаться?” Он путешествовать, ездить на машине обожает. Я не знаю когда. А он говорит: “Когда солнце будет действительно греть, тогда и поедем”», — удивляется Толина мама.
Солнце начнет греть еще нескоро, так что после массажа Толя устраивается по-турецки на диване и в своей любимой игре на планшете руководит таксопарком из грузовиков. Покупает, продает, сидит за виртуальным рулем. Родителям говорит, что так он «работает».
То, что Толя может сидеть, держать в руках планшет, ставить родных в тупик своими вопросами, — все это результат ежедневных усилий его мамы Алены.
Преждевременные роды
Когда Алена узнала, что беременна пятым ребенком — мальчиком, — сразу забеспокоилась. Так сложилось, что все девочки у нее рождались здоровыми, а два сына появились на свет с пороками сердца.
До 26-й недели беременность протекала нормально, пока однажды утром не появилась боль внизу живота. В тот же день Алена пожаловалась гинекологу. Женщине сделали КТГ. После процедуры она услышала, как акушерки перешептывались: «У младенца не прослушивается пульс». Но Алене сказали только вызвать скорую, если боль не пройдет до вечера, сделали укол и отправили домой.
Алена смогла дотерпеть до обеда. Ее сразу повезли в медицинский центр в Якутск — и там, диагностировав отслоение плаценты, экстренно провели кесарево сечение.
Операцию делали под наркозом, но Алена говорит, что он подействовал на нее очень странно. Она лежала на столе с закрытыми глазами, все чувствовала и слышала.
«Сестра приходила, говорит: “У нее слезки текут чего-то, она плачет, когда спит. А я про себя говорю: “Я еще не сплю!”» — вспоминает Алена.
Когда ребенка достали, она сразу поняла: что-то не так. Младенец не плакал.
«Не справишься — уходи»
Мальчик родился шестимесячным. Весил всего один килограмм триста граммов. Не переваривал ни материнское молоко, ни смесь. Алена каждый день ходила в реанимацию смотреть на маленький синеватый комок, опутанный трубками.
«Сказали, что надо быстро назвать ребенка, чтобы между небом и землей не болтался», — вспоминает женщина.
Так мальчик получил простое, по словам Алены, имя Толя — в честь ее дяди.
Постепенно состояние сына улучшалось. Через три месяца Толю выписали домой. Мальчик выглядел как обычный младенец, кроме одного «но». Из-за отслоения плаценты ребенок около восьми часов испытывал нехватку кислорода, и часть клеток его мозга умерла. Мальчику поставили диагноз ДЦП.
Алена всего один раз зашла в интернет посмотреть, что это значит. Экран телефона заполнился фотографиями детей в неестественных позах, неспособных встать с кровати. Больше три страшные буквы она в поисковую строку не вбивала.
Женщина сразу решила, что не бросит своего ребенка и будет всеми возможными способами стараться его вылечить. Похожий выбор уже вставал перед ней в девятнадцать, когда она родила первого сына и ей сообщили про его порок сердца. Тогда врачи говорили, что ребенок не жилец, и предлагали отказаться от него, но Алена, несмотря на юный возраст, настояла на своем. Сейчас старший сын — Аленина гордость, спортсмен: занимается боксом и кикбоксингом.
Толиному отцу женщина сказала сразу: «Если думаешь, что не справишься, — уходи». И он ушел. К счастью, Алене финансово помогала семья сестры, а мать взяла на себя заботу о четверых старших детях. Дело в том, что первые три года жизни Толи Алена не выходила с ним из больниц.
«То грипп, то ОРВИ, то пневмония. Иммунитета нет у ребенка. Как выпишемся, максимум неделя дома — и опять в больницу. Не успевали даже сумки разобрать. Больничная сумка всегда лежала готовая», — рассказывает женщина.
Старшие дети почти не видели Алену дома.
Два года молчания
К двум годам Толя так и не начал ползать, не научился садиться, мог произнести только «мама», пользовался одной рукой — правой, а левую всегда держал прижатой к груди. Мальчик регулярно проходил курсы реабилитации в якутских центрах. От массажа и лечебной физкультуры ребенок становился «чуть менее каменным», тонус мышц уменьшался, но серьезных подвижек не было.
В 2019 году Алена решила отвезти сына на реабилитацию в Харбин. Там побывали несколько знакомых ей мам с детьми с тем же диагнозом, и все остались довольны результатами: у кого-то дети начали ползать, у кого-то говорить.
За двухмесячный курс реабилитации вместе со всеми перелетами и арендой жилья нужно было заплатить 509 тысяч рублей. У Алены таких денег не было. Тогда она обратилась за помощью в благотворительный фонд поддержки детей-инвалидов и детей с ОВЗ «Харысхал» («Милосердие»). И там ей смогли помочь. Объяснили, как правильно организовать сбор денег на лечение сына и распространить информацию о нем в социальных сетях. Кроме того, благодаря ходатайству сотрудников НКО перед одним из крупных российских банков семья Толи получила часть необходимой суммы. А еще «Харысхал» собирал пожертвования для мальчика во время массового спортивного забега в Якутске.
Уже через две недели занятий Толя начал двигать левой рукой. До этого безучастно лежавший в коляске ребенок научился садиться, держась за поручень, и даже давал маме указания, в какую сторону он хотел бы прокатиться. Еще Толя пополз, а вскоре после возвращения домой заговорил.
«Как с цепи сорвался! Будто все это внутри у него два года копилось. Было видно, что ему прям нравится говорить. Теперь он молча никогда не сидит. Весь день: “Что делаешь?”, “Куда идешь?”, “Что будем делать?”» — говорит Алена.
В прошлом году в якутском сообществе родителей детей с ДЦП, куда входит и Алена, решили, что возить детей в разные города и даже страны слишком накладно. Мамы пригласили в город специалистов из Читы, обученных методам реабилитации, которыми не владеют в регионе. Для этого потребовался миллион рублей. «Харысхал» снова взялся помочь с фандрайзингом. Фонд смог собрать для проекта, который назвали «Я дома», 615 тысяч рублей.
Реабилитологи весь ноябрь работали с 20 детьми, среди которых был и Толя. Для мальчика подобрали индивидуальную программу, куда включили, к примеру, бобат-терапию. Это безболезненный метод реабилитации. Ребенок учится выполнять правильные движения во время занятий, которые больше похожи на игру.
«Видно, что Толя занимается не через силу, что он понимает, чего от него хотят, и радуется занятиям. А реабилитолог разговаривает, шутит, смеется с ребенком», — рассказывает Алена.
Папа из дома напротив
Пока Алена делала все возможное, чтобы Толя не останавливался в развитии, его отец один раз принес для сына пачку памперсов. Больше он на горизонте не появлялся. В 2020 году на дне рождения сестры женщина познакомилась с другом ее мужа Александром.
Александр приехал в Хатассы по делам и остановился пожить в доме Алениной сестры. От дома сестры до дома Алены всего несколько метров: они стоят на одном участке. Когда женщина шла гулять с Толей, Александр выходил к ним навстречу, разговаривал с мальчиком, играл с ним. Алена смеется, что сначала он покорил не ее, а сына.
В 2021 году они поженились. Родилась дочка Изабелла, а еще Александр усыновил Толю — до этого в его свидетельстве о рождении в графе «отец» стоял прочерк. Когда я спрашиваю Александра, не боялся ли он жениться на женщине с пятью детьми, один из которых болен ДЦП, он отвечает: «Нет. А должен был?»
Мужчина рассказывает, что с восьмого класса его оставляли приглядывать за детьми брата и двоюродной сестры, так что заботиться о них ему совсем не сложно. Он любит играть с Толей, возит его на реабилитацию.
Детям с ДЦП нельзя прекращать занятия. Мальчик несколько раз в год проходит все новые и новые курсы и в Хатассах, и в Якутске, но они не дают такого результата, как занятия со специалистами из других регионов. Например, после ноябрьского курса с реабилитологом из Читы Толя стал намного активнее ползать.
Сейчас сообщество родителей детей с ДЦП обсуждает с сотрудниками «Харысхала» новый проект — обучение якутских специалистов современным методам реабилитации. Если его получится осуществить, таким мамам, как Алена, больше не придется собирать деньги на дорогостоящие поездки.
«Харысхал» уже 12 лет помогает детям с инвалидностью в Якутии. По статистике, его помощь в той или иной форме получал каждый второй такой ребенок в регионе. Сбор средств на лечение, психологические и юридические консультации для родителей, психопедагогическая диагностика и организация инклюзивных творческих студий — это все проекты фонда. Пожалуйста, помогите «Харысхалу» и его маленьким подопечным хоть небольшим, но ежемесячным пожертвованием.
Материал выпущен при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
