«Ты все делаешь медленнее и поэтому реже злишься»

Фото: из личного архива героев

Соне было около трех лет, звуки еще трудно складывались в слова, поэтому вместо «Соня» и «Федя» у нее получалось «Афум» и «Фафум». Федя, которому было уже пять, принял новое имя с радостью. Федя вообще принимал все с радостью — когда смотришь на него, кажется, что радость встроена в его лишнюю хромосому

Помогаем
Дети-лучики
Собрано
162 004
Нужно
Пожертвовать

И в землю уходила боль

Эту радость сразу почувствовала мама Феди, Наташа. Сутки после родов она была наполнена ею от пяток до макушки, и каждый, кто попадал в радиус ее радости, облучался счастьем.

А потом в палату пришел врач со студентами. Они осмотрели Федины ручки, ушки, глазки, обратили внимание на ширину переносицы…

«Что вы высматриваете? — спросила Наташа. — С нами что-то не так?»

Оказалось — не так. Подозрение на синдром Дауна.

Наталья с Федей в школе
Фото: Светлана Ломакина для ТД

Наташа не поняла — откуда? Во время беременности скрининг показывал вероятность синдрома Дауна один к трем тысячам. Это с одной стороны. С другой: Наташа уже прожила со своим сыном сутки — все про него узнала, прочувствовала и полюбила, как никто никого не любил. Поэтому внутри нее после слов врача ничего не поменялось.

Муж Наташи по телефону сказал: «Люди бывают разные. Руки-ноги есть, а дальше решим, не волнуйся». Муж работал пожарным — он всегда знал, что им делать, и умел решать.

Наташа успокоилась. А потом пришла бумажка с подтверждением, что у Феди все-таки «оно». И тогда Наташу накрыло. Две недели она, чтобы не видел старший сын, ходила на пустырь плакать. Вокруг собирались бездомные собаки: Наташа выла, и они выли. Так, в хоре плакальщиков, в землю мало-помалу уходила боль.

«Ты мой не совсем необычный»

Федя рос идеальным. Хорошо ел, по девять часов спал, не досаждал, не канючил, не требовал. У него было два настроения: хорошее и чуть менее хорошее. Так работала его хромосома. Ну или просто Федю так устроил Бог.

А через год и восемь месяцев в семье Сусловых родилась Соня. И Наташа забыла тревожиться. Первый год пролетел, как пролистнули. В полпрыжка прошел и второй. Младшие дети прилипли друг к другу, как разнозарядные магниты. Они жили, подталкивая друг друга вперед: вначале Федя учил Соню держать игрушки, потом Соня учила Федю рисовать. А Наташа училась у обоих всему, чего ей не хватало раньше. Терпению, смирению и покою.

Федор пишет свои имя и фамилию и название сборника стихов его мамы «Лисьи сказки», которое он придумал сам
Фото: Светлана Ломакина для ТД

Когда Феде-Фафуму было шесть, а Соне-Афуму четыре, семья переехала из Красноярска в Краснодар — ехали за теплом и чистым воздухом. И всю дорогу Наташа оглядывалась, удивлялась себе новой.

Наташа всегда, сколько себя помнит, писала стихи. А после рождения младшего сына они из нее стали выливаться. Вначале выходили болезненные, как застоявшаяся кровь, а потом пошли легкие, светлые.
К примеру, такие:

Давай помолчим о главном. Давай поиграем в прятки.
Ты будешь совсем обычным, а я — как всегда, в порядке.
Ты будешь тусить с друзьями, набьешь на плече татушку.
Зарегишься в инстаграме и лайкнешь свою подружку.
Ты будешь простым подростком, я буду обычной мамой.
Все будет предельно просто, все будет привычно прямо.

Ты будешь учиться в школе, немножечко хулиганить.
Гитара на антресоли, Джим Хендрикс в твоем экране.
Ты будешь смешной, ершистый, колючий и очень смелый.
Улыбчивый и плечистый, стремящийся к своей цели.
Я буду ворчать и злиться, что нет у тебя порядка,
Что можешь ты ошибиться, что снова ушел без шапки.

Давай помолчим о главном… Давай поиграем в прятки…
Ты мой не совсем необычный, а я не совсем в порядке…
Но…

Ты можешь тусить с друзьями, набить на плече татушку…
А хочешь, куплю гитару? Мы будем Кобейна слушать…
И все будет очень просто, ну, может, чуть-чуть не гладко.
Люблю тебя, мой подросток! И не выходи без шапки)

Это Наташа написала, когда Феде исполнилось четырнадцать, — Фафум получил свой паспорт и заявил, что теперь он будет ходить в магазин один. Наташа выдала ему карточку, а сама стояла у окна за занавеской и обмирала.

Синдром замедления

Но до этого момента — магазина, Кобейна и Хендрикса — Федя до четвертого класса ходил в обычную школу. И у него была крутая учительница, которая говорила детям, что Федя к ним в класс пришел, чтобы преподать другим детям урок доброты. И Федя «преподавал доброту» четыре года. Потом лишняя хромосома все-таки взяла свое — школьные друзья пошли дальше, а Федя осел на домашнем обучении.

Федор
из личного архива героев

Потянулись пять бесконечных лет, в которых Федя Суслов, человек, который учил людей доброте, оказался за бортом. И очень страдал. Особенно когда во дворе мальчишки обсуждали, как кто-то в школе разбил окно, под партой списал контрольную или лихо подтер двояк в тетрадке. Школа казалась Феде местом нужности. Местом, где от тебя зависит гораздо больше, чем заправленная постель или вымытая тарелка.

Федя маялся, и все вокруг него маялись: Афум, мама, папа, старший брат — все искали что-то особенное, чтобы Федя перестал страдать.

И нашли.

* * *
1 сентября 2022 года Федя при полном параде, с шикарным букетом и вместе с папой на мопеде подъехал к большому двору в переулке имени географа Кропоткина. Там располагается школа от фонда «Дети-лучики». Мама осталась дома — со своими стихами и переживаниями.

«А переживала я очень сильно, потому что раньше, еще до школы, наша дорога в город была проблемой. От скопления людей, их эмоций, запахов у Феди начиналась паническая атака. Мы выходили, возвращались домой. В следующий раз добавляли еще одну остановку — так и учились ездить. Плюс к этому люди постоянно обращали на Федю внимание. Раньше я нервничала, а теперь стала задавать вопросы первой: “Вы смотрите на моего ребенка? Давайте я расскажу о нем. У сына синдром Дауна — это лишняя хромосома. Просто одна лишняя хромосома. А в остальном он такой же, как мы…”»

Федор во время футбольного матча
Фото: из личного архива героев

Время от времени уроки доброты для окружающих проводит и сам Федя. Объясняет, что синдром Дауна — это когда ты живешь медленнее: чуть медленнее бегаешь, медленнее учишься и медленнее и реже злишься. Вот он, допустим, не злится, даже когда на футболе пропускает гол: потому что Феде да, неприятно, но сопернику же радостно! А Федя рад за соперников. И когда сестре Соне дарят больше конфет, чем ему (тренер много сладкого не разрешает), Федя тоже рад. И даже когда друг Никита шепчет ему о своих симпатиях к новенькой девочке, Федя, несмотря на то что ему тоже нравится эта девочка, за Никиту рад. Совершенно искренне. На все сто процентов.

Когда очень хорошо с сердцем

С приходом в школу от фонда «Дети-лучики» Федина жизнь повернулась на 180 градусов. И не только Федина: каждое буднее утро с разных концов Краснодара тянутся в переулок географа Кропоткина десятки ребят. Федя, как самый старший, помогает новичкам и малышам. Он вообще крутой. Умеет писать, читать, у Феди неплохо с математикой и логикой. А еще у него очень хорошо с сердцем: когда надо кому-то помочь, Федя тут как тут.

Наташа горда сыном. Но, как они и договорились, сильно в его жизнь не вмешивается. Волонтерит себе на школьной кухне, посматривает на Федю со стороны и втайне надеется, что однажды он объявит родным, что выходит на работу. Например, устроится бариста в кофейню или где-то еще будет проводить уроки доброты.

И этот день будет отмечен в календаре Сусловых как «обыкновенное чудо».

Подобные чудеса случаются с учениками школы «Дети-лучики». Фонд организовали 13 семей с детьми с синдромом Дауна в 2012 году. Сегодня таких семей уже 370. И у всех этих 370 детей могла быть совершенно другая жизнь. Кто-то бы ходил от окна к окну в городской квартире, кого-то бы выслали в деревню, а кто-то, вероятно, ушел бы в интернат. Туда, где ломаются даже самые крепкие хромосомы радости.

Федор
Фото: из личного архива героев

Благодаря фонду этого не произошло. Но времена сейчас непростые, а родители детей с особенностями, как правило, люди небогатые. Для того чтобы помочь им и школе — родился этот текст.

Я прошу вас сделать пожертвование для Феди и его школьных друзей — деньги уйдут на оплату работы педагогов, на учебники и развивающие игры. Каждое пожертвование важно. Особенно оно важно для Феди, для которого разговор со мной и роль гида в его школе были работой. А ваши пожертвования — оплатой этой работы. И билетом в новую жизнь.

Спасибо вам!


Материал выпущен при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Дети-лучики»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    885 705 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 584 682 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    885 705 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 584 682 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Всего собрано
292 311 573

Федор Суслов

Фото: из личного архива героев
0 из 0

Наталья с Федей в школе

Фото: Светлана Ломакина для ТД
0 из 0

Федор пишет свои имя и фамилию и название сборника стихов его мамы «Лисьи сказки», которое он придумал сам

Фото: Светлана Ломакина для ТД
0 из 0

Федор

Фото: Фото: из личного архива героев
0 из 0

Федор

Фото: Фото: из личного архива героев
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Дети-лучики» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: