«Ты все делаешь медленнее и поэтому реже злишься»
Соне было около трех лет, звуки еще трудно складывались в слова, поэтому вместо «Соня» и «Федя» у нее получалось «Афум» и «Фафум». Федя, которому было уже пять, принял новое имя с радостью. Федя вообще принимал все с радостью — когда смотришь на него, кажется, что радость встроена в его лишнюю хромосому
И в землю уходила боль
Эту радость сразу почувствовала мама Феди, Наташа. Сутки после родов она была наполнена ею от пяток до макушки, и каждый, кто попадал в радиус ее радости, облучался счастьем.
А потом в палату пришел врач со студентами. Они осмотрели Федины ручки, ушки, глазки, обратили внимание на ширину переносицы…
«Что вы высматриваете? — спросила Наташа. — С нами что-то не так?»
Оказалось — не так. Подозрение на синдром Дауна.
Наташа не поняла — откуда? Во время беременности скрининг показывал вероятность синдрома Дауна один к трем тысячам. Это с одной стороны. С другой: Наташа уже прожила со своим сыном сутки — все про него узнала, прочувствовала и полюбила, как никто никого не любил. Поэтому внутри нее после слов врача ничего не поменялось.
Муж Наташи по телефону сказал: «Люди бывают разные. Руки-ноги есть, а дальше решим, не волнуйся». Муж работал пожарным — он всегда знал, что им делать, и умел решать.
Наташа успокоилась. А потом пришла бумажка с подтверждением, что у Феди все-таки «оно». И тогда Наташу накрыло. Две недели она, чтобы не видел старший сын, ходила на пустырь плакать. Вокруг собирались бездомные собаки: Наташа выла, и они выли. Так, в хоре плакальщиков, в землю мало-помалу уходила боль.
«Ты мой не совсем необычный»
Федя рос идеальным. Хорошо ел, по девять часов спал, не досаждал, не канючил, не требовал. У него было два настроения: хорошее и чуть менее хорошее. Так работала его хромосома. Ну или просто Федю так устроил Бог.
А через год и восемь месяцев в семье Сусловых родилась Соня. И Наташа забыла тревожиться. Первый год пролетел, как пролистнули. В полпрыжка прошел и второй. Младшие дети прилипли друг к другу, как разнозарядные магниты. Они жили, подталкивая друг друга вперед: вначале Федя учил Соню держать игрушки, потом Соня учила Федю рисовать. А Наташа училась у обоих всему, чего ей не хватало раньше. Терпению, смирению и покою.
Когда Феде-Фафуму было шесть, а Соне-Афуму четыре, семья переехала из Красноярска в Краснодар — ехали за теплом и чистым воздухом. И всю дорогу Наташа оглядывалась, удивлялась себе новой.
Наташа всегда, сколько себя помнит, писала стихи. А после рождения младшего сына они из нее стали выливаться. Вначале выходили болезненные, как застоявшаяся кровь, а потом пошли легкие, светлые.
К примеру, такие:
Давай помолчим о главном. Давай поиграем в прятки.
Ты будешь совсем обычным, а я — как всегда, в порядке.
Ты будешь тусить с друзьями, набьешь на плече татушку.
Зарегишься в инстаграме и лайкнешь свою подружку.
Ты будешь простым подростком, я буду обычной мамой.
Все будет предельно просто, все будет привычно прямо.
⠀
Ты будешь учиться в школе, немножечко хулиганить.
Гитара на антресоли, Джим Хендрикс в твоем экране.
Ты будешь смешной, ершистый, колючий и очень смелый.
Улыбчивый и плечистый, стремящийся к своей цели.
Я буду ворчать и злиться, что нет у тебя порядка,
Что можешь ты ошибиться, что снова ушел без шапки.
⠀
Давай помолчим о главном… Давай поиграем в прятки…
Ты мой не совсем необычный, а я не совсем в порядке…
Но…
⠀
Ты можешь тусить с друзьями, набить на плече татушку…
А хочешь, куплю гитару? Мы будем Кобейна слушать…
И все будет очень просто, ну, может, чуть-чуть не гладко.
Люблю тебя, мой подросток! И не выходи без шапки)
Это Наташа написала, когда Феде исполнилось четырнадцать, — Фафум получил свой паспорт и заявил, что теперь он будет ходить в магазин один. Наташа выдала ему карточку, а сама стояла у окна за занавеской и обмирала.
Синдром замедления
Но до этого момента — магазина, Кобейна и Хендрикса — Федя до четвертого класса ходил в обычную школу. И у него была крутая учительница, которая говорила детям, что Федя к ним в класс пришел, чтобы преподать другим детям урок доброты. И Федя «преподавал доброту» четыре года. Потом лишняя хромосома все-таки взяла свое — школьные друзья пошли дальше, а Федя осел на домашнем обучении.
Потянулись пять бесконечных лет, в которых Федя Суслов, человек, который учил людей доброте, оказался за бортом. И очень страдал. Особенно когда во дворе мальчишки обсуждали, как кто-то в школе разбил окно, под партой списал контрольную или лихо подтер двояк в тетрадке. Школа казалась Феде местом нужности. Местом, где от тебя зависит гораздо больше, чем заправленная постель или вымытая тарелка.
Федя маялся, и все вокруг него маялись: Афум, мама, папа, старший брат — все искали что-то особенное, чтобы Федя перестал страдать.
И нашли.
* * *
1 сентября 2022 года Федя при полном параде, с шикарным букетом и вместе с папой на мопеде подъехал к большому двору в переулке имени географа Кропоткина. Там располагается школа от фонда «Дети-лучики». Мама осталась дома — со своими стихами и переживаниями.
«А переживала я очень сильно, потому что раньше, еще до школы, наша дорога в город была проблемой. От скопления людей, их эмоций, запахов у Феди начиналась паническая атака. Мы выходили, возвращались домой. В следующий раз добавляли еще одну остановку — так и учились ездить. Плюс к этому люди постоянно обращали на Федю внимание. Раньше я нервничала, а теперь стала задавать вопросы первой: “Вы смотрите на моего ребенка? Давайте я расскажу о нем. У сына синдром Дауна — это лишняя хромосома. Просто одна лишняя хромосома. А в остальном он такой же, как мы…”»
Время от времени уроки доброты для окружающих проводит и сам Федя. Объясняет, что синдром Дауна — это когда ты живешь медленнее: чуть медленнее бегаешь, медленнее учишься и медленнее и реже злишься. Вот он, допустим, не злится, даже когда на футболе пропускает гол: потому что Феде да, неприятно, но сопернику же радостно! А Федя рад за соперников. И когда сестре Соне дарят больше конфет, чем ему (тренер много сладкого не разрешает), Федя тоже рад. И даже когда друг Никита шепчет ему о своих симпатиях к новенькой девочке, Федя, несмотря на то что ему тоже нравится эта девочка, за Никиту рад. Совершенно искренне. На все сто процентов.
Когда очень хорошо с сердцем
С приходом в школу от фонда «Дети-лучики» Федина жизнь повернулась на 180 градусов. И не только Федина: каждое буднее утро с разных концов Краснодара тянутся в переулок географа Кропоткина десятки ребят. Федя, как самый старший, помогает новичкам и малышам. Он вообще крутой. Умеет писать, читать, у Феди неплохо с математикой и логикой. А еще у него очень хорошо с сердцем: когда надо кому-то помочь, Федя тут как тут.
Наташа горда сыном. Но, как они и договорились, сильно в его жизнь не вмешивается. Волонтерит себе на школьной кухне, посматривает на Федю со стороны и втайне надеется, что однажды он объявит родным, что выходит на работу. Например, устроится бариста в кофейню или где-то еще будет проводить уроки доброты.
И этот день будет отмечен в календаре Сусловых как «обыкновенное чудо».
Подобные чудеса случаются с учениками школы «Дети-лучики». Фонд организовали 13 семей с детьми с синдромом Дауна в 2012 году. Сегодня таких семей уже 370. И у всех этих 370 детей могла быть совершенно другая жизнь. Кто-то бы ходил от окна к окну в городской квартире, кого-то бы выслали в деревню, а кто-то, вероятно, ушел бы в интернат. Туда, где ломаются даже самые крепкие хромосомы радости.
Благодаря фонду этого не произошло. Но времена сейчас непростые, а родители детей с особенностями, как правило, люди небогатые. Для того чтобы помочь им и школе — родился этот текст.
Я прошу вас сделать пожертвование для Феди и его школьных друзей — деньги уйдут на оплату работы педагогов, на учебники и развивающие игры. Каждое пожертвование важно. Особенно оно важно для Феди, для которого разговор со мной и роль гида в его школе были работой. А ваши пожертвования — оплатой этой работы. И билетом в новую жизнь.
Спасибо вам!
Материал выпущен при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
