Маленький тьютор
Женя начала говорить только в четыре года. А теперь, в свои десять, учится на отлично, помогает другим детям с особенностями и даже может объясниться с незнакомыми людьми в незнакомом городе
«Когда Жене было полгода, я говорила неврологу: “У нее не появляется лепет”. Невролог отвечал: “Звуки издает? Запишем: лепет есть”. В Женин год я говорю: “Не откликается на имя, нет указательного жеста, не реагирует на присутствие или отсутствие взрослых”. Невролог отвечал: “У моих знакомых ребенок в четыре года заговорил. Не волнуйтесь, мама!”»
Но мама Катерина все равно волновалась. У Жениного старшего сводного брата низкофункциональный аутизм, нет речи, нарушен слух. Когда на свет появилась Женя, родители с первых же дней были к ней предельно внимательны. «Слава богу, мы вовремя спохватились», — говорит Катерина. Но за кажущейся легкостью этой фразы стоит огромный труд.
Девочка, которая сама по себе
Первый официальный Женин диагноз — «атипичный аутизм». Ставят его только в сочетании с «умственной отсталостью», которую теперь переименовали в «интеллектуальную недостаточность». А тогда даже консервативно настроенные врачи видели, что к Жене этот диагноз неприменим. В медицинских документах сначала записали «атипичный аутизм с интеллектуальной недостаточностью», потом — «смешанные специфические расстройства психологического развития».
«Официальная петербургская детская психиатрия очень не любит понятие “расстройство аутистического спектра (РАС)”, — объясняет Катерина. — Они говорят об этом, как в сороковые и пятидесятые годы прошлого века: “дети, у которых нет прогресса в развитии”, “ранняя форма шизофрении”, — то есть полный набор древних штампов».
Катерина водила маленькую Женю на занятия в Институт раннего вмешательства и в ясельную группу детского сада — просто чтобы девочка находилась среди других детей, училась общаться с ними.
«Знаете, как бывает — когда в ясельной группе праздник, родителей не зовут, чтобы не смущать. Но у нас толпа родителей за окном стояла и смотрела, — вспоминает Катерина. — И вот все дети что-то делают, танцуют, у них конкурсы, игры. А Женя в другом конце помещения сама по себе прыгает и радуется. Ей даже в голову не приходит, что она должна в общем празднике участвовать!»
Куда дальше
В Институте раннего вмешательства занимаются с детьми только до трех лет. Когда сроки стали поджимать, пришлось думать, куда идти дальше. Тем временем постоянную работу, а значит, и постоянный заработок Катерина потеряла — работодатель не разрешил ей перейти на удаленку, а совмещать работу в офисе с Жениными занятиями было невозможно.
Старшая дочь Катерины ездила в летний лагерь. Оказалось, что организация, которая его устраивала, занимается и с особенными детьми. Теперь это детский центр «Йом-йом».
Вначале Катерина с Женей ходили в «Йом-йом» на групповые занятия: в спортивный зал с сенсорной интеграцией, на песочную терапию, рисование, музыкальную терапию, совместную игру. Жене все это определенно шло на пользу. И Катерине тоже.
«Про “Йом-йом” очень важная вещь — то, что они работают не просто с ребенком, а с семьей, с родителями, — говорит Катерина. — Есть разные группы поддержки, ресурсные группы, лекции, которые прекрасно проводит директор “Йом-йома” Яна Иванова. Она рассказывает очень важные и полезные штуки, которые помогают все уложить в голове не только о ребенке, но и о себе, о своем отношении к тому, что с ребенком происходит. Двое моих знакомых, у которых дети безо всяких особенностей, ходили на эти лекции даже повторно — говорят, это помогает правильно выстроить взаимодействие с ребенком и в семье… Родители особых детей часто попадают в социальную изоляцию. В “Йом-йоме” у меня появились друзья, с которыми я поддерживаю общение и сейчас».
Жизнь по картинкам
Когда Женя только пришла в «Йом-йом», она почти не говорила, но благодаря занятиям навыки общения заметно улучшились. В четыре года Катерина стала водить ее на занятия в коррекционный садик, а после обеда они по-прежнему ездили в «Йом-йом».
В садике Жене было непросто. Сотрудники «Йом-йома» предлагали свою поддержку — готовы были прийти, посмотреть, как Женя общается с детьми и воспитателями, дать рекомендации, ведь они уже хорошо знали Женю. Но садик от такой помощи отказался.
Катерина вспоминает: как-то раз выяснилось, что одна воспитательница кричит и даже щиплет детей из Жениной группы. Никто из них не умел говорить и не мог пожаловаться. Родители узнали об этом, только когда в группу пришли дети с развитой речью. Общими усилиями ту женщину удалось отстранить от работы. После этого с воспитателями проблем не было. Но были другие сложности.
Детям с РАС важно понимать, что ждет их дальше: какие занятия, с каким преподавателем, в каком помещении. Катерина знала об этом благодаря специалистам «Йом-йома». Они объяснили ей, как делать «визуальную поддержку» — расписание и другие материалы с картинками. Она стала приносить такие карточки в садик, и вскоре к ней начали обращаться родители из центра с просьбой сделать визуальную поддержку для их детей. Катерина соглашалась, стала брать небольшие заказы. Денег это приносило совсем немного, но детям определенно шло на пользу.
По сути, Катерина стала переводчицей между специалистами «Йом-йома» и садиком. Роль непростая, но мамины усилия помогали Жене. Катерина писала дочке, куда они пойдут, на каком автобусе поедут, писала, что будут занятия, а потом перекус в кафе и обратная дорога, — и Жене становилось спокойнее.
Учат в школе
Когда Жене исполнилось пять, Катерина стала водить ее на подготовительные занятия в музыкальную школу. Там даже трехлетние дети сидели за партами, как на уроках в обычной школе. «Я поняла, что Женя хорошо работает, когда мало детей — пять-шесть человек: держит внимание, понимает, когда учитель обратился к ней. Но если детей больше, например десять, она вообще выпадает: не воспринимает происходящее как что-то, что ее касается», — рассказывает Катерина. Это означало, что в обычной школе и обычном классе Женя учиться не сможет.
Катерина стала узнавать, можно ли отправить Женю в ресурсный класс, но их создают под запрос: для этого нужна инициативная группа родителей, договор со школой, деньги на оплату специалистов, тьюторов. Катерина объединилась с подругой, но никто, кроме них, инициативу не проявил. С ресурсным классом не сложилось.
В итоге Женя пошла в коррекционную школу. С официальным диагнозом «расстройство рецептивной речи» ее взяли в речевой класс, где с детьми работают логопеды и дефектологи. Однако благодаря занятиям, в том числе и в центре «Йом-йом», Женя уже вовсю говорила. Сложнее всего ей давалось общение. На занятиях в «Йом-йом» этому уделяли все возможное внимание, но в коррекционной школе фокус был на другом. Пустить на занятия специалистов со стороны руководство, как и в садике, отказалось. К счастью, первая Женина учительница сумела найти с ней контакт. Но Катерина снова оказалась в роли переводчицы, теперь уже между «Йом-йомом» и школой. Снова было трудно, и снова принесло свои плоды.
Микротьютор
Женя стала отличницей, заняла первое место среди учеников коррекционных школ в олимпиаде по окружающему миру. А Женина мама спустя долгие годы смогла наконец выйти на работу — удаленно, но на полный день. Катерина работает программистом и, как только заработок стал стабильным, начала оплачивать занятия в «Йом-йоме».
За Женей и Катериной в центре закреплен специалист — куратор, который их постоянно ведет, реагирует на все проблемы и изменения. Куратора зовут Анастасия Золотаренко, и о Жене она отзывается очень тепло: «Женя классная, игровая. И в то же время понимает, что хочет от себя, от своей жизни. У нее есть четкое понимание, как все должно быть. Женя помогает ребятам, которым нужна поддержка: может подключиться, помочь, прокомментировать. Она такой микротьютор».
«Я тоже был ребенком»
В начале марта Женя с семьей переехала в Израиль. Для любого ребенка переезд в другую страну — огромный стресс, для ребенка с РАС — тем более. Вопрос со школой все еще решается, Женя скучает и грустит оттого, что много времени проводит дома, пока мама работает за компьютером. Но «Йом-йом» по-прежнему на связи — Катерина получает консультации, Женя посещает онлайн-занятия с другими детьми, возможно, раз в неделю будет заниматься с психологом центра «Йом-йом».
«В России привыкаешь все время извиняться — туда не встань, там не помешай, не кричи, не мельтеши, не мешай окружающим. И все время вокруг осуждающие взгляды, тем более если ребенок с особенностями ведет себя как-то не так, — говорит Катерина. — Здесь я столкнулась с тем, что детям разрешается все, что более-менее безопасно для них самих и для окружающих. Была ситуация, когда Женя не разобралась, как оплатить проезд в автобусе, я извинилась перед водителем, а он сказал: “Зачем извиняться? Я тоже был когда-то ребенком!” И эту фразу я еще где-то слышала: это ребенок, нормально, если он что-то не понимает, что-то делает не так или шумит».
Женя уже сама ходит в магазин. Катерина научила ее этому еще в России. «У Жени небольшая задержка при обработке речи, которая к ней обращена, — кажется, что она не отреагировала, а она просто не успела, ей надо дать время, несколько секунд, чтобы переработать информацию. И когда она к кому-то обращается, ей нужно сформулировать, что она хочет сказать. Когда до нее доходит очередь на кассе, она сначала молчит, и все начинают суетиться или стараются в обход нее что-то купить. В России сразу спрашивают: “Девочка, тебе что-то надо?” или “Что ты тут встала?” А здесь спокойно ждут. Может, это у меня розовые очки, но пока такое отношение».
С Катериной мы говорим по скайпу. На несколько секунд в кадре появляется Женя — худенькая девочка, без пяти минут подросток, с длинными вьющимися волосами. Она сама подходит к ноутбуку и здоровается со мной.
«История Жени для нас — ярчайшая история успеха, в которой ребенок, пришедший к нам глубоко особенным, вышел практически в норму, — говорит директор центра “Йом-йом” Яна Иванова. — Наверное, основным инструментом этого выхода была включенность мамы и ее готовность следовать рекомендациям, хотя они бывают очень сложными. Женя включалась в одни групповые занятия, в другие — и шаг за шагом улучшалось ее состояние.
Сейчас Женя подросток, и, конечно, то, как она общается со взрослыми и со сверстниками, несколько отличается от того, как общается обычный ребенок. Может быть, Женя немного слишком вежливая, слишком опирается на то, как надо. Но она общается, она это может.
Для нас важно, как меняется жизнь всей семьи, качество жизни. На наших глазах Женина мама превратилась в цветущую счастливую женщину со счастливым ребенком. Наше сотрудничество было направлено на то, чтобы дать ей для этого как можно больше возможностей и ресурса. Помощь родителям у нас всегда стоит на первом месте. Ребенку, у которого есть трудности, нужен самый ресурсный родитель».
Центр «Йом-йом» находится в Петербурге, но консультирует детские сады и школы по всей России, готовит специалистов. Но главное — у «Йом-йома» есть инклюзивный центр дневного пребывания, где занимаются 30 детей (25—30 процентов из них — с особенностями развития, а 70—75 процентов — нейротипичные дети), и консультативный центр для детей с особенностями и их родителей. Там сейчас около 50 подопечных.
Половину стоимости занятий оплачивают родители, другую половину центр «Йом-йом» покрывает сам — за счет грантов и пожертвований. «По дневному центру у нас сейчас очень грустная статистика, которая ставит нашу организацию на грань выживания: всего восемь семей из 30 могут оплачивать свою часть занятий, — признается Яна Иванова. — А у нас есть принцип: ребенок, который нуждается в нашей работе, не должен покинуть программу из-за того, что родители финансово не могут в этом участвовать. Это касается и дневного центра, и консультативного. Можно жертвовать 100 рублей в месяц и при этом оказывать очень серьезное влияние на жизнь таких семей, как Женина». Пожалуйста, пожертвуйте эти 100 рублей прямо сейчас! Пусть жизнь детей и их родителей меняется к лучшему!
