Свет в окошке
Трансплантацию печени детям на данный момент проводят всего в двух федеральных учреждениях в Москве. Многие пациенты, находясь в листе ожидания органа, вынуждены подолгу жить вдали от дома. Данила Пархоменко родом из Новошахтинска Ростовской области. Там остались любимый дедушка, друзья и увлекательные мальчишеские занятия. Здесь, в Москве, его мир схлопнулся до крошечной комнатки в общежитии, кровати, канюли с кислородом и телефона. Даня с бабушкой уже три года ждут для Дани новую печень. И сколько прождут еще, неизвестно
Горькие планы
Лидия Ивановна, тяжело опираясь на палку, идет по длинному коридору общежития на северо-западе столицы, всего в паре километров от НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова, заветного звонка откуда они ждут уже так невыносимо долго.
Важное условие для постановки в лист ожидания — чтобы пациент находился в транспортной доступности от клиники: после вызова он должен добраться туда в течение двух часов. Первые недели и месяцы Лидия Ивановна боялась отойти без телефона даже на пять минут в туалет. Ждала вызова.
С Даней они часто обсуждали, как вернутся домой. Уезжали в конце весны 2020-го — налегке, почти без вещей. Были уверены, что приедут к началу учебного года. Ну или, на худой конец, к Новому году. Но телефон так с тех пор и не зазвонил.
Даня в наушниках, уткнувшись в телефон, смотрит стрим какого-то геймера. На стене над его головой болтаются запылившиеся шары-звездочки. Их мальчику подарили на 13-летие. Тогда он с удовольствием строил планы на будущее. А сейчас все чаще замыкается в себе и сидит в телефоне. Месяц назад — после обострения — он совсем перестал вставать. И почти постоянно привязан канюлей к кислородному концентратору. Без этой поддержки уже через полчаса его пальцы начинают синеть, а сам он — задыхаться. Пока зависимости от кислорода не было, бабушка вывозила внука на прогулки. Теперь весеннее солнце и птичек приходится наблюдать через большое окно.
Даня сник, сокрушается, что он уже три года в Москве, но не был даже в зоопарке. Скучает по дедушке и страдает без ноутбука, оставшегося в Новошахтинске. Бабушка расстраивается, что ничего с апатией внука сделать не может. Только баловать любимой гречкой с сосисками и покупать киндер-сюрпризы.
«Когда мы из дома уехали, Даня мне был по плечо. А сейчас вымахал. Вырос на кровати», — вздыхает Лидия Ивановна. В конце прошлого года Дане исполнилось 15 лет. И половину из них они с бабушкой борются за его жизнь.
Допрыгался
Лидии Ивановне 69 лет. И Даня — ее единственный свет в окошке. Дочка с мужем, родители Данилы, погибли в ДТП. Мальчику тогда еще не было двух лет. Бабушка с дедом — его единственные близкие люди.
«Он такой ладненький был. А сейчас все худее и худее. Мне уже страшно на него смотреть». Крепкий круглолицый мальчуган с фотографий в телефоне бабушки все время куда-то мчится: верхом на каменном бегемоте, на качелях, на машине, на детской площадке, с футбольным мячом на поле. Активный, спортивный, егоза и непоседа.
В тот роковой день в парке Даня в очередной раз уговорил бабушку купить ему билет на батут. И с ватагой детворы полез внутрь большого надувного комплекса. Через несколько минут толпа родителей, ожидавших маленьких прыгунов возле аттракциона, испуганно охнула: из батута вылетел и плашмя упал на живот мальчик в синих шортах. «Данька!» — вскрикнула Лидия Ивановна, бросившись к замершему на земле ребенку. Мальчика ощупали, подняли на ноги и выдохнули: «Обошлось». Только ссадины на щеке и руках. А ночью Даню с внутренним кровотечением из-за разрыва селезенки увезла скорая. Вместо первого класса он надолго загремел в больницу. С этого все и началось.
Через пару месяцев Даня восстановился и смог пойти наконец в школу догонять приятелей. Увлекся живописью и рукоделием. Казалось, все самое худшее позади. «Люди спокойно живут без селезенки», — успокаивала себя Лидия Ивановна, начитавшись про такие случаи в интернете. Но Дане и тут не повезло. Бабушка встревоженно наблюдала, как ее мегаактивный внук все больше грустнеет и жалуется на усталость, как маленький старичок. Дедушка встречал его из школы, чтобы донести рюкзак.
К 10 годам Даня совсем обессилел. Лидия Ивановна добилась госпитализации. В приемном отделении при сборе анамнеза померили оксигенацию и ужаснулись: «Как ты еще ходишь?!» Уровень кислорода в крови был критически низким. Разбираться с причинами дыхательной недостаточности Даню отправили из Новошахтинска в Санкт-Петербург. Там после тщательного обследования вынесли вердикт — фиброз печени, жизненно необходима трансплантация. Другого выхода нет. Дыхательная недостаточность и другие симптомы вызваны именно ее поражением. После операции проблемы с дыханием уйдут. Но ее еще надо дождаться.
Долгое ожидание
«Он такой жизнерадостный, умный мальчик. Он жить хочет, у него планы. А уже ходить не может. У меня сердце за него исстрадалось», — останавливает меня в коридоре общежития женщина в синем халате. Валентина семь лет убирается в этом общежитии и говорит, что на разных «ждунов» насмотрелась. Но Лидия Ивановна и Даня — это ее боль.
Никто из родственников не подошел в качестве донора, и Даню поставили в лист ожидания. После того как специалисты «Шумакова» подтвердили, что берут мальчика под крыло и будут оперировать, встал вопрос, как, где и на что жить неопределенное время в столице. На бабушкину пенсию далеко не уедешь. Тогда новошахтинские врачи посоветовали семье связаться с фондом «Жизнь как чудо». Он помогает пациентам с тяжелыми заболеваниями печени. Даню с бабушкой встретили в аэропорту, заселили, обустроили в общежитии, поздравляют с праздниками, периодическим привозят продукты. Но главное — уже три года оплачивают комнату. «Без такой поддержки мы в Москве не смогли бы столько жить. У нас на это просто нет денег», — признает бабушка Данилы.
«Жизнь как чудо» с 2009 года поддержал уже более 750 детей с тяжелыми заболеваниями печени. Не всем из них нужна такая длительная помощь, как Даниле. Одним фонд из пожертвований оплачивает обследования и операции, другим помогает приехать на лечение, чтобы дети, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием, могли жить максимально полной жизнью.
Для многих, как и для Данилы Пархоменко, такая помощь — шанс на выздоровление, на будущее. И все это было бы невозможно без вашего участия.
Пожалуйста, будьте рядом! Фонд не может заранее спрогнозировать расходы на оплату жилья в таких ситуациях, как у Дани. Просто потому, что никто не знает, когда найдется подходящий орган, чтобы провести операцию. И ваша поддержка бесценна — для Дани, фонда и других его подопечных. Спасибо вам большое!
Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
