Трое взаперти. Есть ли выход из безвыходной ситуации
Семья Туркиных, мама-пенсионерка и двое ее взрослых детей с тяжелой инвалидностью, терпят бедствие в Оренбурге. Помочь им в отчаянной борьбе за выживание пока не получается ни у органов соцзащиты, ни у благотворительных фондов. Система забуксовала, когда ситуация выбилась из привычных шаблонов
В своем письме в редакцию «Таких дел» Олег Туркин просит рассказать про них иностранным правозащитникам и СМИ в надежде, что кто-то сжалится и поможет уехать туда, где жизнь маломобильного человека с инвалидностью не приговор. «Выживаем из последних сил, — пишет он. — Обращались во все организации. Здесь нас ждет только гибель»…
Заложники
Они живут в маленькой двушке на севере Оренбурга. Татьяна Семеновна Туркина и двое ее взрослых детей, Олег и Настя. У Олега прогрессирующая миопатия, его мышцы постепенно перестают работать. У Насти тяжелое психическое расстройство. Оба по-своему беспомощны и нуждаются в постоянной заботе. Они заложники квартиры на втором этаже старого четырехэтажного дома с узкими лестничным пролетами. Лифта нет. В установке пандусов им отказали из-за нарушений пожарной безопасности.
После смерти папы они совсем не выходят на улицу. Маме одной физически тяжело справляться со всеми особенностями ухода за маломобильными людьми. Мать переживает, что вот уже два года не может помочь своим детям даже нормально помыться. В ванну ей их не затащить. Приходится делать это частями при помощи губки и тазика. Мать чувствует вину, что не в силах выводить дочку и сына на свежий воздух. С папой Настя каждое утро подолгу гуляла. Этот ритуал был важен для ее хрупкого психического состояния. Без прогулок она сдала физически, приступы у нее случаются чаще, стала более беспокойной. И даже как-то бросила маме: «Лучше бы умерла ты, а мы с папой ходили бы гулять».
Последний раз, когда Татьяна Семеновна прошлым летом попыталась выйти с Настей на прогулку, возвращались они буквально ползком. Настя не дошла до улицы — ноги подогнулись. Поднять дочку маме оказалось не по силам. Какое-то время они просидели на ступеньках в надежде, что кто-то из соседей придет им на помощь, а потом два лестничных пролета взбирались на карачках. На этом прогулки закончились.
Татьяна Семеновна эмоционально истощена и измотана. Ее страшит мысль, что будет с детьми, если с ней что-то случится. Но не видит выхода и не верит, что им в области кто-то сможет помочь. Когда у Насти в прошлом году разболелся зуб, понадобилась целая спецоперация, чтобы добраться к стоматологу. Ни у социального такси, ни у обычного нет такой услуги — доставка пассажира из квартиры в авто. У коммерческого такси для маломобильных людей такая услуга есть, но одна поездка к врачу с полным сопровождением стоит пять тысяч за три часа. Для семьи, живущей на три пенсии, это очень дорого. Тогда выручил за небольшой гонорар грузчик мебели.
Когда-то они попробовали с помощью государства улучшить жилищные условия. Настин диагноз однозначно позволял претендовать на дополнительные квадратные метры и отдельную комнату. Собрали документы, зарегистрировали и встали на очередь. Но быстро убедились, что проторчать в этой очереди можно не одно десятилетие, ежегодно собирая бесконечные документы. Попробовать ускорить дело через суд им никто не подсказал. Выгрызать, требовать и стучать кулаком они не умеют. Решили, что разберутся с квартирой самостоятельно. Поменяют свою двушку с доплатой на квартиру побольше на первом этаже. Но сразу подходящего варианта не нашли. Потом побоялись напороться на квартирных мошенников, таких случаев в городе было в избытке. Тема с квартирой заглохла. Они никуда не обращались, ничего не просили. Справлялись со всем сами.
Когда Олег с отцом периодически заводил разговор, что лучше бы им поменять квартиру и вообще подумать, что будет дальше, тот отмахивался: «Ну чего ты нас хоронишь раньше времени, вот лет после семидесяти подумаем».
Отец умер в 66. Крепкий цветущий мужчина, спортсмен, фанат здорового образа жизни и правильного питания вдруг под конец зимы 2021 года стал жаловаться на странный дискомфорт в груди. Кардиограмма выглядела идеальной. Но боли продолжались. В платном медцентре предложили сделать УЗИ сердца и внутренних органов — и на экране, зловеще мерцая, проявилась огромная опухоль. Онколог только развел руками: стадия терминальная, неоперируемая, метастазами поражены почти все внутренние органы. Через три дня опухоль полностью перекрыла пищевод, Юрия перевели на внутривенное питание. Он как-то мгновенно слег и стал таять на глазах. Две недели в хосписе, пять последних дней дома. Сильные боли, скорые. Жена и дети не отходили от него ни на шаг. Ровно через месяц после страшного УЗИ Юрия Туркина не стало.
С семьи словно сорвали защитный купол.
Невидимки
— Юра, что же мне теперь делать? — спросила Татьяна умирающего мужа.
— Просить помощи.
— Знать бы хоть у кого…
На всех архивных фотографиях рядом с Юрой у Тани счастливые глаза. И в 20, и в 40, и в 60. Они познакомились в 1976-м. Юра не постеснялся подойти на улице к понравившейся девушке. И 44 года они были вместе. Были счастливы, несмотря на все испытания — врожденную болезнь дочки, беду, случившуюся потом с сыном.
«Я очень его люблю. Мне до сих пор кажется, что он вернется. Юра, посмеиваясь, всегда говорил, что я должна умереть первой. Ведь я одна, без него, не справлюсь», — горько и обреченно говорит Татьяна Семеновна. С жизнью «без Юры» она справляется ценой неимоверных усилий и здоровья.
Хрупкой, почти прозрачной Татьяне Семеновне 68 лет. Всю свою трудовую жизнь она лечила оренбуржцам зубы. Ее любили и не боялись пациенты. Ее тихий ровный голос пробивался даже сквозь устрашающий стрекот бормашины — подбадривал, успокаивал. Даже сейчас, когда от усталости и отчаяния, кажется, логично было бы рыдать, Татьяна Семеновна обманчиво спокойна и только тихо добавляет, что иногда она думает, что все это происходит не с ней: она бы такого не выдержала.
Туркины оказались просто оглушены смертью папы. Не знали, как жить дальше. С Юрой ушла радость. Летние вечера на даче. Поездки на машине. Походы в театр. Он закрывал все бытовые вопросы. Был опорой для всех. Сейчас его жена и дети заперты в каменных стенах квартиры-ловушки. Родственников нет. Таниным подружкам самим под 70. «Да и они, — вздыхает Татьяна Семеновна, — стараются держаться подальше от чужой беды. Брезгуют или боятся. Соседка мне вон сама рассказала, как ее муж хотел Олегу руку пожать, а она его одернула: “Не пожимай, еще на тебя перейдет”».
Каждый день до оскомины похож на предыдущий. Рано утром Татьяну криком будит Настя. Она просыпается первой, обычно около половины седьмого. Мама помогает ей встать, одеться, умыться, позавтракать. Настя ничего не может делать сама. Ей 38 лет, но в быту она беспомощная, как маленький ребенок. После завтрака они читают книги, Настя рисует, занимается английским, смотрит мультики. У нее отличная память. Еще со школы она отлично читает и грамотно пишет.
В 11 подъем у Олега. Так поздно, потому что ему трудно весь день сидеть. И весь гигиенический цикл для мамы повторяется по новой. Она приносит в комнату таз с водой. Умывает Олега мягкой губкой, чистит зубы, помогает одеться и с помощью специального подъемника перебраться с кровати на обычный стул на колесиках. Ноу-хау Туркиных — стул на колесиках вместо инвалидной коляски. Он более легкий и маневренный в квартире и дает возможность Олегу тренировать не до конца еще атрофировавшиеся мышцы спины и ног. Так он на нем и передвигается из комнаты в кухню и обратно.
Миопатия дебютировала у Олега внезапно в 14 лет. Рослый спортивный мальчик вдруг начал подволакивать ноги и спотыкаться на лестницах. Сначала врачи подозревали всякую ортопедическую ерунду вроде плоскостопия или болезни роста, пока невролог не диагностировал неизлечимую нейромышечную патологию. Олег не сдавался: специальная гимнастика, массажи. Окончил школу, поступил на юрфак в университет. Папа подбадривал. Помогал ездить на сессии и верить в лучшее. Уже после диплома Олег как-то неудачно споткнулся дома, упал, получил сложный перелом ноги. И больше на ноги не встал. Все мечты о карьере пришлось отбросить.
Олегу 42. Он много читает. Изучил всю доступную информацию про свое заболевание, придумал специальный комплекс упражнений, вычитал про питание и витамины, необходимые именно ему. Грустно улыбается, что он сам себе реабилитолог. Несколько лет назад симптомы миопатии появились и у Насти. Она не может больше подниматься по лестнице, ей стало трудно вставать с кровати или кресла. Мысль, что и Настя может оказаться со временем обездвижена, пугает всех.
После обеда у Татьяны Семеновны есть час-полтора — выбежать из дома в магазин или по каким-то срочным делам. Недолгое время Настя может занять себя сама или развлечься разговорами с Олегом. Потом готовка, уборка, ужин. Процедуры, гигиена и отбой.
«Так бывает в спокойные дни, — добавляет Олег. — Но иногда у Насти случаются обострения, и она может кричать всю ночь. Если не можем успокоить ее сами, вызываем скорую “сделать укол”. В стационар для профилактики Настю последний раз госпитализировали в 2019 году. Выписали поспешно, даже не завершив курс подбора лекарств. Для персонала она дополнительная раздражающая нагрузка: сама себя не обслуживает, плохо ходит, требует особого подхода. Опасается и избегает контакта с незнакомыми людьми, постоянно зовет маму и требует внимания. Кому такое надо в отделении на 120 человек?»
Когда Туркины остались одни, сразу стало понятно, что без посторонней помощи им не справиться. Если бы все эти долгие годы они терроризировали социальную сферу, требуя положенных льгот и услуг, то к трагическому моменту и центр соцобслуживания, и семья, наверное, были бы лучше готовы и осведомлены о возможностях и потребностях друг друга. Но семья долгие годы была для системы невидимкой: никогда не просили помощи, справлялись сами.
После первого же обращения Туркиным выделили соцработника. Только по стандарту оказания услуг в обязанности соцработника входит все то, с чем Татьяна Семеновна справляется сама. За нее не надо выбрасывать мусор или ходить по магазинам, мыть пол или варить суп. Любой, даже самый краткосрочный выход из дома для нее — единственная передышка, глоток свежего воздуха. Помыкавшись и поняв, что ни полноценно помыть, ни вывести на улицу хотя бы Настю ей соцработник не поможет, от его услуг Туркины отказались. Сиделка, рассказывает Олег, приходила буквально на десять минут, все время торопилась, оговаривалась, что у нее еще полно подопечных и что ее задача — менять памперсы. «Мы, к счастью, в этом не нуждаемся».
Система буксует
Я читаю письмо, адресованное Олегу из минсоцразвития Оренбургской области. Подробное, на трех страницах изложение того, какую помощь может предложить система этой семье в Оренбурге. Про пандус (нельзя), про улучшение жилищных условий (соберите документы), реабилитацию (можем дать путевку), средства ИПРА (купили вам подъемник), социальное такси и прочее из того, чем Туркины могли бы воспользоваться или от чего отказались. Письмо не отписка. Видно, что отвечающий собрал информацию и подумал. В письме есть все, кроме того, что же делать Туркиным, когда помощь, в которой они нуждаются, никакими стандартами не предусмотрена.
— Вы только напишите, что мы ни на кого не жалуемся. У нас нет претензий к нашей соцзащите. Что могли, они нам предложили, — говорит Олег. — Других ресурсов у них нет. Мы это понимаем.
— Вы боитесь последствий? — спрашиваю.
— Мы это уже проходили. Про нас написала местная «Комсомолка», в прошлом году снял фильм блогер. Пришлют опять комиссию. Будет много слов. Но ничего не изменится, — устало говорит Татьяна Семеновна. — Так уже было.
Ее приглашали на комиссию в минсоцразвития. Говорили, говорили, говорили. Но ничего не изменилось.
После смерти главы семьи Олег с мамой задумались о том, что делать и что будет, если что-то случится и с ней. Они долго гнали от себя эту мысль. Надеялись, вдруг что-то изменится — ну мало ли, бывает же.
«Если с мамой что-то случится, даже просто когда она выходит в магазин, мы обречены на гибель. Про нас никто не вспомнит. А мы сами даже дверь входную не откроем», — грустно констатирует Олег.
От отчаяния Олег стал писать в разные инстанции, СМИ, организации. Не просил чего-то конкретного. Просто рассказывал про себя. Может, кто-то услышит, сжалится, предложит какой-то выход. Даже в правозащитные международные организации Human Rights Watch и Amnesty international, прочитав, что они защищают права людей с инвалидностью по всему миру. Но ответа не получил.
«Я писал в “Каритас”, но они не работают в Оренбурге. Мама обращалась в католическую общину, нас оттуда перебросили в фонд “Счастливая семья”, а они помочь не смогли. “Старость в радость” готовы были оплачивать помощника, но в Оренбурге не нашли подходящую кандидатуру. Сестры милосердия из РПЦ приходили, приносили конфеты, просвирки и религиозную литературу. Советовали молиться», — рассказывает Олег о мытарствах семьи.
«В обществе инвалидов мне сказали, что в нашей стране нужно все пробивать лбом. Мол, идите, стучите кулаком, требуйте, грозите судом. Но у меня нет ресурса на суды и битвы. Я так совсем умру. У меня давление под 200 подскакивает, — добавляет Татьяна Семеновна. — Мы уже поняли, что нам никто в Оренбурге не поможет. Нам бы выехать за рубеж. Вдруг бы кто помог? В какую страну? Куда возьмут и дадут убежище. Здесь мы погибнем. А за границей есть шанс попасть в хороший интернат. Я уже понимаю, что пандус или квартира на первом этаже объективно нам не помогут».
Олег считает, что к таким, как они, все относятся брезгливо, как к прокаженным. И не верит, что ситуация изменится и к ним будет кто-то приходить и оказывать реальную, необходимую именно им помощь.
Где же выход
После поездки в Оренбург к семье Туркиных я уже месяц кручу эту историю у себя в голове, обсуждаю со знакомыми, стучусь в благотворительные фонды, мне находят разные контакты. Их история никого не оставляет равнодушным. Но все порывы помочь как будто разбиваются о стеклянную стену. Нет людей, нет ресурсов.
«У нас все так же», — отвечает мне Татьяна Семеновна на очередной вопрос, получилось ли что-то сдвинуть после того, как мы попробовали подключить к решению ситуации кого-то еще.
Таких людей, одиноких в своей беде и фактически запертых в своих домах, миллионы. В России 11,5 миллиона человек с инвалидностью. Более семи миллионов из них нуждается в посторонней профессиональной помощи. По данным Росстата, к 2025 году доля граждан старше трудоспособного возраста составит 40,5 миллиона человек. То есть количество людей, которым потребуется уход, вырастет. В услугах сиделки нуждаются примерно четыре миллиона пожилых людей. Позволить ее себе на коммерческой основе могут немногие.
Тамара Смолей, главная медсестра одной из оренбургских больниц, несколько лет назад пыталась организовать в городе НКО, которая оказывала бы услуги по уходу. Но ресурсов удержаться на плаву не хватило. В итоге ее деятельность свелась к волонтерству в социальных учреждениях и консультациям по уходу на дому. «Такие дела» обратились к Тамаре за советом, как же сделать жизнь Туркиных менее невыносимой. Тамара признает, что хуже всего система справляется с многосложными задачами. А у Туркиных она именно такая. В идеале семье нужен не один помощник, а как минимум три, чтобы меняться. И эти помощники должны обладать хотя бы базовыми знаниями о людях с РАС и особенностях коммуникации. Нужны время и терпение, чтобы Настя оказалась готова общаться с новым человеком. Обычные сиделки работать с людьми с РАС не умеют. Готовить таких специалистов в Оренбурге по большому счету некому, считает Тамара.
«Мы с Татьяной обсуждали вариант попробовать подключать волонтерские организации профильных учебных заведений, тех, кто обучает педагогов-дефектологов и специалистов для здравоохранения. Но тут барьер возрастной. Я представляю, какой дискомфорт, мягко скажем, возникнет, если к интимной гигиене мужчины допустить двадцатилетнюю девочку. Пока Татьяна Семеновна даже думать боится, что будет, если ее не окажется рядом. Желание перемен у нее перебивается страхом этих перемен. Но ей нужно думать и потихоньку готовиться, как обезопасить детей, если что».
В отличие от социально-бытовой помощи, которая в России более или менее давно отлажена, государственной системы долговременного ухода (СДУ) до сих пор фактически не существовало. Только в 2017 году, после обращения Елизаветы Олескиной, директора фонда «Старость в радость», к Владимиру Путину на встрече президента с руководителями НКО, появилось поручение о создании программы федеральной помощи пожилым людям и людям с инвалидностью. Тогда же фонд «Старость в радость» начал разрабатывать методические рекомендации для участников программы, опираясь на международный опыт и отечественных специалистов.
В 2018 году в России началась реализация пилотного проекта по внедрению системы долговременного ухода в шести регионах. В 2019 году пилот СДУ вошел в национальный проект «Демография». В 2023-м система долговременного ухода распространилась уже на 34 региона, но только в пяти — Республике Марий Эл, Кировской, Новгородской, Рязанской и Тамбовской областях — проект реализуется на всей территории, в остальных лишь в отдельных районах.
В отличие от социальной помощи, бесплатной только для отдельных категорий людей, СДУ будет бесплатна для всех. В типовой модели СДУ, утвержденной Минтрудом, прописаны 50 услуг, которые покрывают практически все потребности человека, нуждающегося в уходе. Объем такой помощи определяется индивидуально. Максимально услуги по уходу будут предоставляться до 28 часов в неделю.
Всего системой долговременного ухода в 2023 году будет охвачено 150 тысяч человек, утверждает Минтруд.
Получить такую помощь было бы спасением для Туркиных. Но Оренбургская область не заявлялась как участник пилотного проекта. И когда система долговременного ухода дойдет до региона — пока неизвестно.
«Здесь нас ждет только гибель»…
Этот материал написан благодаря поддержке наших читателей.
Если вы хотите помочь нам отправиться в новые командировки, поддержите сбор на странице «Выезжаем».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
