«Я тут зачем?»
Меня зовут Дмитрий. Около года я проработал координатором немедицинской помощи в одном из московских хосписов. Часто я слышал вопрос от моих знакомых: «А чем ты вообще там занимаешься?» Вопрос не самый простой, так как в двух словах рассказать о работе координатора, по-моему, не удалось еще никому. Но я попробую
Чем занимается системный администратор? Организует работу компьютерной сети и следит за тем, чтобы все работало. Чем занимается учитель? Он учит детей в школе. Чем занимается врач? Врач лечит людей. Почтальон носит почту, водитель управляет механизмами, курьер доставляет грузы и посылки. А что делает координатор хосписа, сотрудник фонда?
Начну с упоминания одной женщины, которая на первый взгляд не имеет никакого отношения к моей работе.
Эту женщину зовут Елена. У нее двое детей, трое внуков и не очень большая пенсия, сейчас она подрабатывает на раздаче бесплатных газет. Елена в прошлом бухгалтер, у нее есть дача, и она очень любит выращивать малину, которой угощает внуков каждое лето.
Всю эту информацию я получил, разговорившись с Еленой, когда в очередной раз взял у нее газету у метро. Я никогда не брал этих газет и не читал их, но сделать это меня попросила Людмила Васильевна — пациентка хосписа, в котором я работаю.
Людмила Васильевна рассказала мне, что до того, как попасть в хоспис, она прошла через долгую череду больниц, где основным ее занятием было разглядывание потолка, поиск сюжетов и смыслов в хитром переплетении потолочных трещин, в редких случаях — короткие диалоги с медицинским персоналом и прошлогодние журналы.
Людмила Васильевна разговаривала со мной с большим достоинством, держа меня как бы на расстоянии — на первых порах она отказывалась от угощений, концертов и встреч с волонтерами, которые приходят в хоспис, но позже как будто оттаяла и тихим застенчивым голосом попросила меня: «Вы не могли бы принести мне газет? Любых, лучше бесплатных, и побольше. Главное — чтобы был текст. И наверное, чтобы он был хорошим». Она помолчала: «Да, лучше, чтобы он был хорошим. Про зверей или новые строительства, можно даже про моду… Не могу больше смотреть в потолок. Живешь, как будто бы тебя нет — как будто бы нет внешнего мира. А так будет что-то, что можно глазами пожевать. Принесете? Вам не сложно?»
Каждый день, выходя из метро, я брал свежие газеты у Елены в зеленом жилете. В конце концов решил расширить читательский ассортимент и стал приносить еще газеты из ларька. И каждый день меня ждала Людмила Васильевна.
Заходя в палату хосписа, я всегда заставал ее в одном и том же положении: она лежала на спине, укрывшись одеялом, и смотрела в потолок. Когда я входил, Людмила Васильевна улыбалась, здоровалась, затем жадно и нетерпеливо брала газету и погружалась в чтение.
Людмила Васильевна знала о том, что она неизлечимо больна, и спокойно говорила со мной о своей жизни, о бесконечных операциях и мытарствах по больницам и поликлиникам. Людмила Васильевна не боялась смерти — по крайней мере, тема смерти не была для нее запретной или какой-то особенно трепетной. Она не боялась боли, не боялась, что больше никогда не встанет на ноги, не боялась и не стеснялась необходимости звать медсестру, чтобы поменять подгузник или попросить помыть себя, и прочих трудностей. Людмила Васильевна боялась белого потолка в маленьких черных трещинах.
«Изоляция, — как-то сказала мне Людмила Васильевна, — не люблю это слово, казенное, и нет ничего хуже. Нет ничего хуже ненужности и одиночества, но хуже всего — изоляция. Когда нечего читать, не с кем говорить, не на что посмотреть. Не знаю, как объяснить еще».
Когда Людмила Васильевна обжилась в хосписе, она стала приходить на концерты — к нам иногда приезжают музыканты или артисты. Мы, координаторы хосписов, принимаем прямое участие в организации этих концертов. Концерты в хосписе — отдельное и очень важное событие.
В юности я любил слушать группу Pink Floyd. Поскольку в те времена интернета толком еще не было, выбирая в магазине диск или кассету, я ориентировался на обложки и оформление альбомов. На всю жизнь запомнилась картинка, которая в разных вариациях украшала несколько альбомов этой группы: на берегу моря или на бескрайнем шоссе стоит бесчисленное множество больничных кроватей. Когда я впервые оказался на концерте в хосписе, в голову пришла именно она. Большинство подопечных хосписа не могут самостоятельно прийти на концерт, который чаще всего проходит в холле — общей зоне хосписа. Персонал и волонтеры выкатывают кровати в холл, и концерт обычно выглядит так: исполнители поют и играют на импровизированной сцене, вокруг которой расставлено множество кроватей с лежащими на них людьми. На такие концерты мы и стали привозить Людмилу Васильевну.
Она была очень приветлива с волонтерами, стала улыбаться и шутить. Так бывает со многими подопечными: человек, приезжающий в хоспис, часто измучен многолетней болью, дискомфортом и одиночеством. Для многих людей хоспис становится первым за много лет местом, где наконец уходит боль, где с тобой разговаривают вежливо и уважительно, где есть что поделать, почитать, посмотреть. Где есть живые, участливые люди.
Было лето, и мы часто гуляли с Людмилой Васильевной в саду хосписа, я вывозил ее на кресле и все больше узнавал о ней — открытой, общительной, очень интересной.
Людмилу Васильевну выписали из хосписа домой. Существует устойчивый миф, что из хосписа никто не возвращается, но это не так. Пациенту может стать лучше — и его выпишут. Людмила Васильевна вернулась к сыну, своим книгам и газетам, которые теперь можно читать, лежа в собственной кровати. Я каждый раз здороваюсь с Еленой — распространителем бесплатных газет, но больше уже ничего у нее не беру, чем вызываю удивление. Наверное, надо как-нибудь объяснить ей, что к чему, ведь газеты я брал как будто для себя.
Еще в хосписе я познакомился с Алексеем. Он был строителем, кормил семью — у Алексея жена и дочь. Хочется сказать, «он был обычным человеком», но это будет неправдой. Обычных людей нет — чем дольше я работаю в хосписе, тем отчетливее понимаю эту истину.
В результате несчастного случая на стройке Алексей потерял возможность двигаться, позже к этому добавились и другие, не менее тяжелые диагнозы, после череды операций и больниц он оказался в хосписе.
Его страх я распознал не сразу: Алексей всегда говорил очень спокойным тоном, рассудительно, часто шутил, с аппетитом ел и с удовольствием принимал участие во всех активностях: концертах, кинопоказах. Ему нравилось, что в хоспис иногда приходят животные-терапевты, особенно собаки. Он мог целый час разглаживать густую шерсть и улыбаться, неслышно что-то приговаривая.
Однажды, во время прогулки в саду, наш волонтер Галя затеяла игру с пациентами: игра называется «Трехлитровая банка». Суть очень проста — надо по очереди называть предметы, которые помещаются в трехлитровую банку. Проигрывает тот, кто молчит больше минуты. Алексей очень оживился — ему понравились игра и Галя. Надо сказать, что Галя — один из самых ярких волонтеров нашего хосписа. У нее длинные африканские косички, татуировки на руках и большое количество яркого пирсинга. Я сначала опасался, что люди могут не принять Галю, испугаться ее внешности — ведь в хосписе чаще всего лежат пожилые. К моему удивлению, Галю приняли прекрасно. Здесь обнаружилась еще одна закономерность жизни хосписа: важен человек, его внимание, его забота и уважение, а не его внешность и убеждения. В хосписе это чувствуется острее и ярче.
Мы часто говорим нашим волонтерам, что, если вы чем-то расстроены или рассержены, лучше не заходить в палаты, прийти в другой раз. Можно быть какой угодно внешности, но если вы приходите с заботой, уважением и желанием помочь — это будет замечено в первую очередь. И обратный эффект: даже если вы натянете самую приветливую улыбку и наденете самое красивое платье, но чувствуете себя эмоционально плохо, возможно, после личной ссоры или неприятностей на работе, пользы от такого визита не будет, сколько бы угощений вы ни принесли.
С Галей это было видно всегда: подопечные тянулись к ней, как дети к любимому учителю, а Алексей всегда улыбался и становился спокойным.
После прогулки я отвозил его в палату, он вдруг обратился ко мне ясным и внятным голосом: «Слушай, я скоро выпишусь. И снова начну ходить. И снова буду работать. У меня много работы. Ты знаешь, в каких домах я ремонты делал? Вот у тебя был ремонт дома? Тут главное — специалиста найти грамотного, если вдруг соберешься — звони, я тебе скидку сделаю». Почти час Алексей рассказывал мне про марках гипсокартона, про стяжки пола, про обойный клей и инструмент. И все время повторял, волнуясь: «Я скоро выпишусь. Я скоро выйду отсюда. Я встану на ноги, я буду работать. Я вернусь».
Я знал, что Алексей больше никогда не встанет. Думаю, он тоже знал об этом. Но после этой игры, много раз еще, когда я подходил к его кровати, он начинал возбужденно рассказывать о слаботочных системах, подвесных потолках и штукатурных работах, держась за жизнь изо всех сил вот такими разговорами. Я никогда не перебивал его, поддерживал разговор как мог, всеми силами выжимая из головы скудные знания о строительно-монтажных работах, о ремонтных бригадах и прочем. Алексею было страшно и тревожно. Страшно от собственного положения, страшно от возможности умереть, страшно от безделья, и ему становилось значительно лучше, когда мы могли говорить с ним о жизни. Не о жизни как о неком чудесном явлении, а о жизни как о стройке и ремонте.
Здесь меня ждало открытие. Когда я устраивался на работу, в голове был стереотип: в хосписе мне, наверное, придется столкнуться с отчаянным страхом смерти, возможно даже в панической форме. Услужливое воображение подкидывало страшные картины: перепуганный человек цепляется за мою руку и громко говорит о том, что не хочет умирать, просит помочь, а я стою рядом, с ужасом ощущая собственное бессилие.
Жизнь сложнее и гораздо менее эмоциональна, чем я о ней думаю. Но жизнь бывает разная. А особенно — в хосписе.
Например, в случае еще с одним нашим подопечным, Игорем Ивановичем. Он не хотел умирать и прямо и просто об этом говорил. Он плакал, когда мы разговаривали, слова давались ему с трудом, но мы все равно говорили. Я всегда немного теряюсь при виде слез, растерялся и в тот раз.
Игорь Иванович лежит на кровати. У него седые волосы, красивое лицо, он не может ни встать, ни сесть. Даже небольшие движения даются ему с трудом.
Я сижу рядом и слушаю. Самое главное, наверное, в моей работе — слушать. В мире огромное количество невыслушанных людей. Людей, которым не с кем поговорить. Просто поговорить — чтобы слушали и не перебивали. Чтобы не утешали и не сочувствовали. Просто слушали. И я слушаю снова и снова.
— Я, наверное, скоро умру. — Игорь Иванович не смотрит в глаза, стесняется слез. Несколько минут пытается совладать с собой и продолжает:
— Хочу только, чтобы больно не было. Видишь, заболел. Всю жизнь не болел, а тут срубило. Умираю теперь. Не хочется, чтобы было больно.
Я молча слушаю. Игорь Иванович плачет.
— Игорь Иванович, — говорю я наконец, — сегодня вы живы. И вы не один.
— А какое это имеет значение?
— А такое. У меня дыня есть. И мороженое. Давайте поедим?
И мы едим мороженое, закусываем его невероятной дыней — я и забыл, какие они вкусные бывают, а потом смотрим вместе «Высокого блондина в черном ботинке» и смеемся. Игорь Иванович сегодня не плачет больше. Игорю Ивановичу чуть менее страшно.
Работая в хосписе, я понял одну очень важную для себя вещь: страх смерти на самом деле всегда в нас, каждый день, каждую минуту. Погружаясь в повседневную суету, в интересную работу, в романтические приключения, в дружеские посиделки и во все то, чем и является жизнь, мы забываем о смерти, не думаем о ней. Но что, если наше тело перестанет нас слушаться? Что, если мир в одночасье превратится в белый потолок и больничную палату? Что, если друзья и близкие перестанут нам звонить, перестанут навещать нас?
Чаще всего я встречал в хосписе очень одиноких людей. Некоторые не выходили из дома годами и не видели никого, кроме в лучшем случае врачей выездной службы и фельдшеров скорой помощи. Страх смерти очень тесно связан с одиночеством и изоляцией.
И когда человек попадает в хоспис, он боится больничной изоляции, ведь формально хоспис тоже является учреждением здравоохранения, а значит — больницей. Но хоспис — не больница. Хоспис — это дом, где живут люди. И работа координатора, волонтеров, работа медсестер и врачей хосписа как раз и заключается в том, чтобы быть с человеком, выслушать его, подержать за руку, почитать ему перед сном, прогнать страх, который всегда с нами. Интересно еще и то, что для борьбы с этим страхом не требуется каких-либо суперспособностей или огромных средств. Иногда помочь может яркая занавеска на окне, симпатичный ночник, мороженое или мягкое, «небольничное» постельное белье. Иногда достаточно просто вежливо поздороваться, чтобы разрушить «больничную» атмосферу — атмосферу ожидания смерти, тоски и отчаяния.
Мы приходим в хоспис, чтобы быть рядом с человеком. Чтобы не оставлять его наедине с белым потолком и пустыми днями. Чтобы человеку было не страшно, не больно и не одиноко. До самого конца.
