Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Владимир Аверин для ТД

Почти всю жизнь Лиза провела в больницах. У Лизы ганглиоглиома задней черепной ямки и паллиативный статус. Лизе восемь лет

Собрано в декабре
66 412 r
Нужно в месяц
1 968 604 r

Она крохотная, точно кукла с фарфоровым лицом на верхней, недосягаемой магазинной полке. Желтое атласное платье с воланами в крупный черный горох. Волосы — почти до пояса, прямые и темные, так и хочется заплести. Маленькие туфельки на маленьких тонких ногах. 

Лиза улыбается одной стороной лица, а когда встает, мама аккуратно подхватывает ее под руки. Лизу, как куклу, ведут из гостиной в детскую. Лиза не дойдет сама.

Лиза
Фото: Владимир Аверин для ТД

Рассосется

Здесь у нее целый мир кукол и лошадей — от пола до потолка. Аккуратный девичий будуар — вдали туалетный столик с десятком бутыльков лака для ногтей. А в углу на придверной полке друг на друга смотрят обрамленные дипломы. Останавливаюсь, чтобы прочесть: «За храбрость в процедурном кабинете». Лиза дважды храбрец.

Через месяц после рождения у Лизы началось воспаление легких. Лизу спрятали в реанимацию и начали лечить. От всего и понемногу. Диагнозы ставили разные: муковисцидоз менялся на волчанку и обратно. Через пару месяцев в институте педиатрии Лизе все же сообразили сделать МРТ головы. В результатах обнаружили образование в мозжечке, но характер понять не смогли. Лиза потеряла еще три года, пока врачи решили, что нужно оперировать. Ясности не было, родителей обнадеживали: «Может, еще рассосется?» У Лизы не рассасывалось. 

Лиза с мамой
Фото: Владимир Аверин для ТД

Опухоль проросла в ствол головного мозга. Операцию все же решили сделать и часть опухоли убрали, но полностью вырезать ее не удалось. Начались долгие полтора года химиотерапии — раз в три недели. Красивые Лизины волосы выпали. Опухоль не уменьшалась. Но расти перестала.

Левша

Из рассказа папы Ивана мне кажется, что все Лизино детство, ее дипломы за храбрость, ее куклы — наверняка тоже за храбрость — это борьба со злой опухолью.

Лиза с любимым котом
Фото: Владимир Аверин для ТД

— Получается, что Лиза болеет всю жизнь?

— Получается, что так, — кивает Иван. — Лиза из-за этого очень быстро повзрослела, иногда кажется, что никакой она не ребенок. Да и мы все с ней повзрослели.

С возрастом опухоль Лизы начала влиять на неврологические проявления. Начались проблемы с ходьбой и глотанием. Стала плохо работать кисть левой руки, ноги двигались все неохотнее и медленнее. Глаза начали косить. Лизе предстояла лучевая терапия, опухоль то замедляла рост, то снова увеличивалась. Лиза боролась как могла.

Лиза с сестрой Катей
Фото: Владимир Аверин для ТД

Ей пришлось переучиться с левши на правшу, когда отказала левая рука. Пришлось научиться считать и писать не в детском саду, а во втором классе из-за постоянных госпитализаций в детстве. Пришлось согласиться на домашнее обучение и лишиться радостных школьных перемен, записок друг дружке, передаваемых по коленкам через ряды парт. Пришлось отказаться от занятий кулинарией, которые она так любила. Когда у Лизы отказала левая рука, готовить шарлотку и торт «Наполеон» оказалось непосильно сложным. Раньше она сама выискивала в интернете рецепты и предлагала маме вместе украсить кремом свежеиспеченные коржи. Замешивала разные виды теста; как настоящий шеф-повар, могла отличить маскарпоне от рикотты. Теперь Лиза целыми днями смотрит в планшет.

Сестры

Я смотрю на кукольные ноги, свисающие с дивана. Лиза нехотя поднимает голову, бросает пару фраз папе, делая два глубоких вдоха. Лиза заждалась Катю. Сейчас она придет из школы. 

 

Лиза с сестрой Катей
Фото: Владимир Аверин для ТД

 

Тонкая, как балерина, светловолосая одиннадцатилетняя Катя — старшая сестра, о каких в детстве мечтают все. У Кати повзрослевший, очень глубокий взгляд. Но спустя минуту глаза загораются: Катя уже сняла рюкзак, помыла руки и вот тащит на руках черно-рыжий клубок двух пушистых кошек — Тоши и Вариса. Они переползут на Лизу, побегут по дивану, прыгнут на витую лестницу дома и умчатся куда-то ввысь. Лиза их не догонит.

Кровати Лизы и Кати стоят в детской напротив. Ночью Лизе нужен дыхательный аппарат. Я спрашиваю: «Как же Катя спит?» Катя привыкла. Она не раз прибегала к родителям ночью с криком: «Лиза задыхается».

Два года назад у Лизы начались приступы. Приезжала скорая, кукольную Лизу возвращали к жизни. Когда ей понадобилась помощь с дыханием ночью, появился «Дом с маяком».

Лиза
Фото: Владимир Аверин для ТД

От фонда к Лизе приходит врач раз в три недели, проверяет состояние, дает рекомендации. А еще фонд бесплатно предоставил Лизе большую удобную функциональную кровать, медикаменты, расходники и коляску для редких выездов на улицу. Хоспис остается на связи с семьей и готов консультировать Лену и Ивана по всем вопросам. Кукольная Лиза и ее семья больше не одни.

Лизу отнесли в постель. Под голову она, дурачась, положила желтое перышко — Катя достала его длинными тонкими руками с какой-то верхней полки. Лиза закрывает глаза. Лиза устала. 

Скоро Лиза уснет.

Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Сделать это можно, оформив разовое или ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом. Спасибо!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

6.10.21Ж: «Родители сообщили что Лиза умерла тихо, без боли, во сне, рядом были все родные»

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 442 902 049
Все отчеты
Текст
0 из 0

Лиза

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лиза

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лиза с мамой

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лиза с любимым котом

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лиза с сестрой Катей

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лиза

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лиза с сестрой Катей

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Лиза с сестрой Катей

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Последняя помощь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: