Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Петя почти никогда не болел и был очень выносливым. Год назад казалось, что он победил рак. Но недавно болезнь вернулась. Врачи сказали, что лечения нет

Собрано в декабре
142 354 r
Нужно в месяц
1 968 604 r

Анна похожа на повзрослевшую Пеппи Длинныйчулок. Рыжеватые волосы, два маленьких хвостика, завязанные разноцветными резинками, яркая одежда. Повзрослевшая Пеппи устала. У нее морщинки на лбу и в уголках глаз. Она лежит на кровати и медленными движениями гладит сына по голове и щекам.

Сына зовут Петя. У него бледное лицо и серые глаза, глядящие в пустоту. Вот уже несколько месяцев он не видит и не может даже закрыть глаза. Все, что Петя может, — это слышать, чувствовать и вертеть головой из стороны в сторону. Чем ему больнее, тем сильнее он вертит.

Анна
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Петя
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Анна гладит Петю, как маленького котенка. В свои 16 он похож на 12-летнего мальчика: невысокий, с детскими чертами лица и без единого волоска на лице. Болезнь не давала Пете вырасти и никогда не даст в будущем. Ведь Петя в хосписе, он умирает.

Шапка

Петя всегда был спокойным и умным ребенком. В два с половиной он водил детский электромобиль, как профессиональный гонщик, аккуратно объезжал кочки, закладывал резкие повороты. Когда подрос, собирал из «Лего» невиданных созданий, которых называл зверосамолетами. Зверосамолеты не имели аналогов в мире, они могли двигаться при помощи маленьких моторчиков.

Анна
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Анна говорит, что сын был сухой, как паучок, и выносливый — почти никогда не болел. Занимался спортом — ориентированием, футболом, скалолазанием и водным поло. В семейных поездках наравне со взрослыми мужчинами забирался в горы.

Но он начал плавно терять зрение. Между 12 и 13 годами перестал расти. Уставал. Все чаще спотыкался. В какой-то момент Петя впал в апатию, перестал хотеть чего-то. Он не ухаживал за собой и с трудом делал уроки, страдала память.

Петя и его любимый кот
Фото: Евгения Жуланова для ТД

С каждым новым симптомом Анна обращалась к врачам, но каждый раз они считали это нормальным проявлением подростковости. Многие школьники теряют зрение, все подростки быстро устают, многие из них ничего не хотят. Не растет? А почему он должен быть высоким? Часто спотыкается? Все неуклюжие в его возрасте.

Анна продолжала ходить по врачам, проверяя то одну, то другую гипотезу. «Что вы сразу о плохом думаете», — сказали ей, когда она предположила, что проблема может быть у мальчика в голове. Тем временем у Пети начались проблемы с питанием. Он перестал есть и постепенно таял на глазах.

Петя
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Инфузомат [инфузионный насос, подающий пищу, лекарство или раствор] пищит, пульсоксиметр показывает уровень кислорода в крови, стерилизатор воздуха монотонно гудит над кроватью. Анна предлагает выйти, чтобы Петя не слышал разговора, и оставляет его с няней хосписа. Мы поднимаемся по широкой лестнице и идем по длинному коридору, украшенному морской тематикой. Анна садится напротив окна с комнатными растениями и подбирает под себя ноги.

Анна трет уши Пети, потому что у него сильно упал пульс. Она просит его дождаться, когда придет папа
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Она рассказывает, что Петин рак, герминому в стадии H2, нашли фактически случайно. Благодаря анализам, которые назначил ее друг из частной клиники. «У наших врачей очень низкая онконастороженность. Нас запустили года на два», — говорит Анна. Когда Пете сделали МРТ, выяснилось, что весь его мозг был накрыт большой шапкой и опухоль давила сразу на все его отделы.

Игрушечный рак

Анна делает большой глоток воды из чашки и смотрит мне прямо в глаза. «Я была как бомба ускоренного действия, — говорит она. — Онкология? Сейчас вылечим». Российские врачи оценивали шансы на выздоровление в 60—70 процентов, их немецкие коллеги говорили про 90. Анна легла с Петей в онкологическое отделение больницы и старалась вытянуть своего сына. Петя чувствовал поддержку и боролся за жизнь. Он стоически переживал все процедуры, почти не жаловался и ответил уже на первую химиотерапию.

«Мы ощущали себя с таким — с игрушечным — раком, после первых двух химий оставалось два небольших очага. Она [опухоль] моментально ушла, все не верили своим глазам», — вспоминает Анна. Между последней химией и лучевой терапией Петя уже катался на велосипеде, ходил в школу и участвовал в олимпиадах.

Казалось, все тяжелое позади. Петя с семьей даже успел съездить в Италию до пандемии и закрытия границ. На горных лыжах он стоял неуверенно, но мог ходить много километров по городу и с интересом слушал экскурсовода. Все поздравляли с победой над раком, и только Анна не могла полностью отдаться счастью.

 

Петя
Евгения Жуланова для ТД

 

Болезнь отразилась на сыне.

«Интеллектуально он [Петя] оказался сохранен, а эмоционально и психологически это был ребенок восьми лет, — рассказывает Анна. — Петя, что мы делаем с утра? Встаем, убираем постель, идем чистить зубы. Петя, ты почистил зубы? Петя пошел чистить зубы, по дороге забыв, зачем он шел. То же самое с уроками. Это было воспитание, выращивание маленького ребенка».

По коридору проходит женщина. В одной руке она держит капельницу, в другой — грудного ребенка. Анна поднимает глаза на окно, в котором видны деревья и тень от кирпичной многоэтажки. По стеклу скатываются крупные капли дождя. Анна рассказывает, что МРТ, КТ и другие анализы были чистыми. Герминома, говорили Петиной маме, не рецидивирует в 98% случаев, а значит, дело оставалось за восстановлением. Долгим и непростым.

Два процента

В хосписе «Дома с маяком» палаты называются каютами и каждая из них по-особому украшена. У Пети на двери, например, наклейки с мишками и его фотопортрет. На снимке, сделанном чуть больше полугода назад, Петя выглядит обычным ребенком: модная прическа со слегка выбритыми висками, рубашка с цветочным мотивом и улыбка на лице.

То, что в первый раз растянулось на несколько месяцев, во второй уложилось в считаные недели. В конце осени Анна заметила ухудшения. Петя начал спотыкаться и уставать, а простые процессы вроде уроков или еды растягивались на несколько часов.

Петя и Анна
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Как интересно работает мозг: я все увидела, угадала все буквы, но не смогла прочитать слово», — размышляет Анна вслух. Она была уверена, что речь не о рецидиве, а о последствиях лечения рака. Она хотела проверить сына, чтобы понимать, как проводить реабилитацию, но вместо этого врачи нашли у него две маленькие опухоли.

«Первый раз это был удар, меня таким с ног не собьешь, — говорит Анна, — а вот подаренная и отнятая надежда — это прям тяжело».

 

Анна
Евгения Жуланова для ТД

 

Ее голос изменился — то ли от усталости, то ли от тяжести воспоминаний он стал тихим настолько, что я еле слышу ее. Анна рассказывает, что Петя буквально рассыпался. И если в первый раз после химии ему стало значительно лучше, то в этот раз все было наоборот.

В своем дневнике Анна подробно описывает изменения, происходившие с сыном. В какой день у него отказал глаз, в какой — рука, когда он перестал вставать с постели, когда сказал свои последние слова, когда перестал отвечать морганием глаза или уголком рта.

Петя и Анна
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Я спрашиваю, как Петя переживал то, что происходит с его телом. «Ему повезло, что он сначала немножко сошел с ума, — неожиданно отвечает Анна, — Когда он еще мог двигаться, его настиг психоз. Он не понимал, где находится. Он думал, что мы в Италии, в гостиничном номере. Соседка по палате — это сестра, а папа с братом в соседнем номере. И гулять он ходил в туалет, потому что белый кафель — это снег, а на улице ведь зима».

Каюта

В каюте Пети полутьма, рядом с ним стоит няня и наблюдает за приборами. Анна тихо заходит в комнату и гладит сына по щеке. Петя не реагирует, он просто лежит на кровати, повернув голову в сторону панорамного окна. Анна поправляет многочисленные подушки и рассказывает их историю: с этим рыжим котом Петя всегда засыпал в обнимку, этого нерпенка она привезла ему с Байкала, а синенькая и продолговатая — его личная подушка для путешествий. Ее Петя всегда брал в семейные поездки на озеро Гарда. Там он ел мороженое со вкусом манго и наслаждался ярким солнцем.

Петя
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Петя и его любимый кот
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Анна до последнего верила в возможность выкарабкаться. С каждым ухудшением Петиного состояния она думала лишь о том, как именно она будет восстанавливать сына. Потребуется ли коляска или каталка, сможет ли он говорить и как оборудовать его комнату. Но время шло, от химии становилось только хуже, операцию Петя бы не пережил. Врачи разослали его документы в другие клиники, но ответ был один и тот же: лечения нет. Петю перевели в паллиатив, а потом он отправился в свое последнее путешествие, в «Дом с маяком».

«Мы просто облегчаем ему уход, — говорит мне Анна тихо, — подкалываем лекарства, снимаем боль, приступы, давление. Чтобы спокойно, не больно. Увеличили дозу фентанила, увеличили дозу морфина». Анна не верит в чудо, хотя рядом с кроваткой и стоит иконка. Анна спокойно говорит слова «умирать» и «смерть» и смотрит любящими глазами на своего сына.

Она спит здесь же, на большой икеевской кровати в углу комнаты. Каждый день Анна встает в шесть утра и делает смесь для кормления Пети. Ставит в инфузомат и ложится обратно спать. В десять приходят делать утренние процедуры, и она просыпается, чтобы помочь. Пете капают в глаза, его обтирают, меняют пластырь, который придерживает зонд для питания. Пете обрабатывают пролежни, обследуют, если у него возникают приступ боли, и решают, увеличивать ли дозу обезболивающего.

Петя и Анна
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Каждый день Петю кто-то навещает. Дедушка приходит рассказать историю семьи. Ему уже 76, но он старается приходить по два раза в неделю, потому что боится не успеть. Приходит отец, он играет на гитаре для сына и других паллиативных больных. Приходят сестра и брат Митя. Митя обычно смущенно сидит на кровати и говорит о всяком, а потом остается смотреть фильм. «Гардемарины вперед» или «Трех мушкетеров», которых так любит Петя.

А когда родственников нет, потому что они на работе или на учебе, к Пете приходит персонал хосписа: няни, медсестры. Они помогают его маме выдохнуть, а Пете дарят заботу и поддержку. Каждый из них зайдет к нему пообниматься, поговорить и рассказать, что там, за пределами каюты. Потому что каждый из них знает, что Петя все слышит и все чувствует. Что он в своем последнем путешествии, ждет, пока к нему прикоснутся и расскажут еще одну, возможно последнюю, историю.

Петя и Анна
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Дом с маяком» не может вылечить, но может окружить неизлечимо больного ребенка и его семью заботой. Фонд обеспечивает медицинским персоналом, необходимыми лекарствами и оборудованием, и такие дети, как Петя, могут получать паллиативную помощь до самого конца. Но «Дом с маяком» тоже нуждается в помощи. Оформив регулярное или разовое пожертвование в специальной форме под текстом, вы можете помочь фонду оплачивать работу персонала и закупать необходимое оборудование, вы можете помочь детям в их последнем, самом важном путешествии.

Петя закончил свое последнее путешествие чуть больше чем через неделю после встречи с нашим корреспондентом. Его не стало 4 мая.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 454 880 122
Все отчеты
Текст
0 из 0

Петя

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Анна

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Анна

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя и его любимый кот

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Анна трет уши Пети, потому что у него сильно упал пульс. Она просит его дождаться, когда придет папа

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя и Анна

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя и Анна

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя и его любимый кот

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя и Анна

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя и Анна

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Петя

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Анна

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Измеритель пульса

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Последняя помощь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: