«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас

Троллейбус, который идет на восток

Фото: Светлана Ломакина для ТД

Однажды перед Новым годом Сысоевы пошли на балет «Щелкунчик». Сели, как всегда, в бельэтаж, Максимилиан развернул транспортную карту Воронежа. Так прошел первый акт, уже заканчивался второй — и вдруг над сценой лопнул софит. Тут же пролетела оброненная кем-то сверху программка. Макс сжался и зашелся в крике. Вахтер вместе с мамой кое-как вывели его из зала. В фойе он падал на пол и кричал: «Дать Масиму балет!» Но балет тогда все-таки не дали

Собрано
19 763
Нужно
Пожертвовать

«Я быть устал среди людей…»

Это случилось, когда Максимилиану было шесть лет. Сейчас ему 25. Макс согласился прийти на нашу встречу, но с утра пошел дождь. Дождь — это транспортные пробки. А Макс не любит пробки, поэтому решил ехать к маме на работу на троллейбусе плюс два километра пешком до троллейбусной остановки.

Мы с мамой Альбиной ждем. И разговариваем.

Максимилиан — это в честь поэта Волошина. В молодости его стихи мягко ложились на сердце Альбины: «Я быть устал среди людей, мне слышать стало нестерпимо прохожих свист и смех детей… И я спешу, смущаясь, мимо, не поднимая головы…» Сейчас эти стихи звучат как пророчество, а тогда — просто тонкие слова, как у многих других поэтов.

…Макс родился здоровым и красивым. С одной маленькой особенностью: слишком взрослым взглядом. Он смотрел на маму так, как будто давно и ее, и весь этот мир знает. Альбина удивлялась, а где-то даже восхищалась, что ее ребенок такой.

Максимилиан на реке Битюг
Фото: из личного архива героев

В полтора года малышу сделали прививки. Альбина говорит, что научных доказательств того, что именно они спровоцировали откат в развитии ее сына, нет. Но факт остается фактом: малыш резко похудел, перестал интересоваться окружающим миром, вместо слов стал выдавать звукоподражания, а игрушки принялся выстраивать в ряды. Если мама или бабушка случайно задевали выстроенную на полу конструкцию, Максимилиан впадал в истерику. Прижать его к себе, укачать, уговорить было невозможно. При этом спать Альбина должна была рядом, ходить рядом, всегда быть в поле зрения.

Альбина списывала все это на особую привязанность сына. Но однажды она легла на неделю в больницу, а когда вернулась, поняла: Макс вычеркнул ее из своей маленькой жизни. На обращения не реагировал и смотрел сквозь, как будто она не родной его человек, а стена.

Альбина поняла: с ее сыном что-то не так. Что-то необычное, страшное.

И вдруг включили свет

Начались походы по врачам. Невролог предположила нарушение в работе центральной нервной системы. Мельком проскочило слово «аутизм». Альбина ничего не поняла, пошла в библиотеку, обложилась книжками по медицине. Когда дошла до диагностики аутизма, будто прыгнула с моста в ледяную воду: главу словно списали с ее сына.

Захлебываясь слезами, книга за книгой она искала рецепт спасения. Но его не было. В зале стемнело. Подошел какой-то мужчина — молча включил на столе Альбины свет. И в этот момент свет зажегся и внутри Альбины: если лекарства от аутизма нет, надо работать с тем, что есть, адаптировать ребенка к жизни.

Альбина с Максимилианом
Фото: из личного архива героини

…До рождения сына Альбина работала бухгалтером. Потом стала брать цифры на дом — это позволяло им держаться на плаву. Но когда Максу было два года, из-за несчастного случая погиб его отец. Денег не хватало катастрофически. Альбине помогали мама и семья сестры, а сама она ушла в занятия с Максимилианом.

Они вставали в шесть утра — и дальше весь день был расписан по минутам. То, что обычный ребенок понимает со второго раза, Макс мог воспринять через несколько месяцев ежедневных повторений: убрать на место чашку, застелить кровать, вовремя почувствовать, что пора в туалет, научиться рисовать кружочки или резать бумагу. Причем если он уже чему-то научился, то достижение превращалось в манию. К примеру, во время освоения ножниц маме пришлось высоко подвязывать шторы и снимать скатерти: сын крошил все, что попадало в его поле зрения.

Максимилиан получает аттестат
Фото: из личного архива героев

«Главная проблема людей с аутизмом — в том, что они не могут объяснить свои желания, — говорит Альбина. — А желания есть даже у инфузории-туфельки. Поэтому я видела своей задачей научить Максимилиана вместо падений и криков разговаривать: простыми словами, жестами, карточками. Диагноз Максу поставили в три года и четыре месяца, до семи лет происходит активный рост нейронов и миелинизация нервных волокон. Когда я вычитала это, поняла, что у меня есть четыре года для того, чтобы адаптировать моего сына к миру».

И это были самые долгие четыре года в ее жизни.

Никаких фондов, курсов, тренингов для родителей 20 лет назад в Воронеже не было. Альбина до всего доходила сама — переводила зарубежные исследования, что-то делала интуитивно. К примеру, водила Макса в музеи, театры, на музыкальные представления. Ее сын трудно привыкал к новым дорогам и помещениям. Поэтому вначале они топтались в фойе, потом высиживали 10 минут, потом полчаса, час… Каждый спектакль дома прорабатывали: Альбина рассказывала, что там происходит и зачем, вместе с Максом они рисовали по теме декорации, лепили из пластилина персонажей. Макс все это делал, но ответной реакции не давал. Так прошел год, второй, третий. Но однажды в музее спросил: «Почему на этой картине дядя так странно одет?»

К горлу Альбины подступил горячий комок — сын включился. Система заработала.

«У людей с аутизмом есть специфические интересы. У Максима это электротранспорт: электрички, трамваи, троллейбусы. Чтобы он не зацикливался и не говорил об одном и том же, я решила развивать его в этом направлении: мы покупали карты с городскими маршрутами, книги и фотоальбомы об истории электротранспорта, коллекционировали модельки. Неожиданно оказалось, что в мире есть целые сообщества поклонников троллейбусов и трамваев! Так, шаг за шагом, мы и шли, а закончилось все урбанистикой — сегодня сын учится на последнем курсе Лесотехнического университета, на кафедре ландшафтной архитектуры. В следующем году будет поступать в магистратуру на “лесное дело”. Если бы кто-то сказал мне 22 года назад, что все это я буду рассказывать о своем сыне, ни за что бы не поверила…»

Максимилиан Сысоев
Фото: из личного архива героев

Соблюдайте протокол!

В первый класс Максимилиан Сысоев пошел в 12 лет. С семи Альбина начала борьбу за поступление в школу, дошло даже до прокурорской проверки: учителя не понимали, как мальчик с РАС может получать образование. Но Альбина доказала, что он не просто имеет право, он может — после зачисления Макс прошел аттестацию за три класса и перешел в четвертый. Плюс занятия в Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения. С восьмого класса подросток уже учился через скайп с преподавателями гимназии. И как итог — успешно сдал ОГЭ.

Максимилиан поступил в Воронежский государственный лесотехнический университет имени Г. Ф. Морозова. День вручения студенческих билетов
Фото: из личного архива героев

Альбина росла вместе с сыном — выучилась на социального педагога и клинического медицинского психолога, получила дополнительное образование по прикладному анализу поведения детей с аутизмом. А 10 лет назад с коллегой основала «Центр Томатис Воронеж». Томатис — это система, разработанная французским отоларингологом. Суть ее в том, что звуковая волна проходит не только через органы слуха, но и через костную ткань. В результате улучшаются внимание, память, воображение. А еще Альбина учит родителей и детей с аутизмом понимать друг друга и адаптироваться к окружающему миру. В качестве эффективности такой педагогики приводит живой пример — свою историю.

А она не только о педагогической коррекции и развитии, но и о юридических моментах. Благодаря усилиям мамы Максимилиан стал первым в регионе ребенком с РАС, которому не поставили по достижении 18 лет диагноз «шизофрения». А также он — первый в Воронежской области выпускник с РАС, который сдал ЕГЭ.

Пройти этот путь Сысоевым помогли юристы региональной общественной организации «Перспектива». А по вопросам образования — юристы горячей линии по инклюзивному образованию. Многие годы они сопровождали Альбину: консультировали, информировали, в некоторые инстанции ходили с нею ногами. Благодаря этой помощи ей было легче добиваться и убеждать. С 1997 года специалисты организации помогают людям с инвалидностью жить как «нормальные» члены общества: учиться, устраиваться на работу, защищать свои права. В случае с Максимилианом Сысоевым юристы «Перспективы» добились приема в школу и консультировали семью во время обучения.

Альбина с сыном в парке
Фото: Светлана Ломакина для ТД

Максимилиан относительно быстро адаптировался. И к выпускным экзаменам — а он сдавал их дома, в присутствии комиссии — даже курировал процесс. Требовал от учителей соблюдать протокол, не делать ему поблажек.

Мама Альбина краснела и тихо смеялась за дверью.

«Я в синий троллейбус сажусь на ходу…»

С тех пор прошло пять лет. Максимилиан — образцовый студент, и мы ждем его у мамы на работе. Когда Макс входит, у меня в голове звучит Виктор Цой — он поет про троллейбус, который идет на восток. Я спрашиваю, знает ли Максимилиан такую песню. Но вопрос глупый: если дело касается троллейбуса, этот парень знает все. В частности, Окуджаву:

Когда мне невмочь пересилить беду,
когда подступает отчаянье,
я в синий троллейбус сажусь на ходу,
в последний,
в случайный…

Потом мы гуляем по парку, Макс отвечает на мои вопросы по урбанистике. От города разговор переходит к даче — Макс живет там летом один. А мама с отчимом — у них с Максом, кстати, прекрасные отношения — остаются в городе.

— Я его приучаю к самостоятельности, к жизни без меня, — объясняет Альбина.

— А как вы представляете его жизнь без вас?

— Стараюсь никак не представлять. Мы живем здесь и сейчас. Сейчас мой сын в свои 25 лет во многих вопросах мыслит на 15. Его легко обмануть, он еще не до конца считывает подтексты и понимает эмоции — нам есть над чем работать. Но 20 лет назад я даже помыслить не могла, что все это возможно. Поэтому мы не знаем, что будет дальше. Надо просто жить. Мы и живем…

Альбина с сыном гуляют по берегу
Фото: Светлана Ломакина для ТД

Для того чтобы Макс «просто жил», ему помогали разные люди — и близкие, и далекие. Поэтому и вышла такая история — показательная, удивительная, и, к счастью, у «Перспективы» она такая не одна. Юристы, врачи, педагоги, психологи постоянно работают над тем, чтобы люди с инвалидностью могли «нормально жить». Чтобы оплатить труд этих специалистов, мы и собираем средства.

Пожалуйста, подпишитесь на пожертвование — и еще один человек на этой планете сядет в троллейбус, который поедет в правильном направлении.

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Перспектива, Воронеж»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    855 046 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 462 157 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    258 640 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    258 640 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    855 046 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 462 157 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Всего собрано
284 048 767

Альбина с сыном Максисмилианом

Фото: Светлана Ломакина для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Перспектива, Воронеж» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: