Девять жизней Люции

Фото: из личного архива героини

Людей с таким заболеванием, как у Люции, — трое на миллион. И они не включены ни в одну из государственных программ помощи

В тот день, 17 ноября 2021 года, шел мокрый снег. С раннего утра в сердце Люции будто проворачивалась тупая игла: ныло под ложечкой, хотелось остаться дома. Но остаться было нельзя — пришло время забирать дочку из санатория.

В семь часов Люция написала Динаре, что выехала. В полдень — что пообедала в придорожном кафе. А в 12:30 позвонила: «Я попала в аварию, не приеду…»

Дальше — космическая темнота.

Между небом и землей

Темнота была плотной и тяжелой, как осенняя вода. Люция опускалась на дно. Потом вдруг выныривала, чтобы сказать, как ей больно, и опять уходила. Врачи говорили, что это препараты вызывают галлюцинации. У каждого они свои — сказываются мировоззрение и жизненный опыт. Умная Люция чувствовала себя песчинкой в космосе: от нее уже ничего не зависело. Всплывет или нет — решать будет кто-то другой, тот, кто смотрит на Землю сверху.

Пока она находилась между небом и землей, в сознании вспыхивали кадры из прошлого. Их двор, вечно хлопочущие по хозяйству родители — и сама Люция. То собирает яйца в курятнике, то вяжет для большой семьи носки и варежки, то вышивает на праздничной рубашке башкирские узоры. Труд воспитывал и облагораживал — так учили в семье и в школе. Люция верила — и видела, что в труде она становилась будто бы старше, сильнее и нужнее.

Следующее воспоминание — как подавала документы в педучилище: Люция хотела стать учителем труда.

Потом привиделся густой снег, пустая поселковая улица. Люция опаздывает на свадьбу к брату, бежит. Развеваются на ветру уложенные волосы, бьют по замерзшим коленкам полы пальто. Возле дома брата — украшенный лентами москвич, а рядом водитель, парень с синими глазами-озерами. Он увидел ее, она — его, и случился электрический разряд. Эта энергия питала обоих и через десять лет, и через пятнадцать.

Свадебная фотография Люции с мужем
Фото: из личного архива героини

А через двадцать обрушилась беда. У них были уже две девочки: старшей, Адели, семнадцать лет, младшей, Динаре, семь. Жили они тогда в Сибае, уютном городке Башкирского Зауралья. Ильдар отработал следователем по особо важным делам в прокуратуре, потом в Следственном комитете. Вышел на пенсию и занялся адвокатской практикой. О нем говорили: порядочный и неподкупный. И Люция гордилась принципиальностью мужа, верила, что правда всегда побеждает. Но в апреле 2015 года в схеме произошел сбой: Ильдар сгорел вместе со своей машиной. Подробности трагедии до сих пор не раскрыты. Люция не лезет с расспросами — у нее дети. И старенькие родители.

Около года, а может, и больше они все жили словно в дыму. А потом стало понятно: так больше продолжаться не может, кому-то надо стать центром семьи. Центром стала самая сильная — Люция.

Люция проводит собрание с жителями округа
Фото: из личного архива героини

К тому моменту она отработала в школе, потом 14 лет была мастером в лицее, получила два высших образования, включая юридическое. А в 2016 году Люция Атанова в крупной общественной организации заняла руководящий пост: вела культурные и образовательные проекты, выбивала для Сибая финансирование, стала депутатом городского округа. Люцию в городе знали и уважали.

Поэтому, когда случилась та страшная авария, многие удивлялись: она же такая собранная — как?

А так. За один поворот до санатория легковушку Люции выбросило на встречную полосу. Дальше Люции показалось, что на нее обрушилась гора. И эта гора раздавила ее машину, как яичную скорлупу. И ее тоже раздавила: руль впечатался в грудную клетку, а ремень безопасности разрезал живот. Дальше — темнота.

«У вас и должно болеть»

Люцию отвезли в Уфу, там зашили ногу и подлатали живот. Говорили, легко отделалась. Люция поначалу тоже считала, что легко. И только потом стало ясно, что, помимо видимых травм, у нее были и другие: черепно-мозговая, в нескольких местах сломан позвоночник, а еще стал болеть живот. Вначале ныл, а потом в нем стало происходить что-то страшное: как будто кто-то поселился внутри и кромсал живот направо, налево. Люция терпела то, что происходило внутри. Иногда сдержаться не удавалось, срывалась на крик. Приходили врачи. Говорили: «Вы такое пережили, что у вас и должно болеть. Гематомы рассосутся, боль пройдет — лед приложите и держите себя в руках. Вы же взрослая женщина!»

Лед не помогал. Боли только усиливались. 7 декабря 2021 года Люция позавтракала, а через час стала кричать так, как кричат роженицы. Врачи наконец-то поняли, что что-то идет неправильно, и отправили больную в операционную.

Снова темнота и толща осенней воды.

Очнулась Люция от сочувственного взгляда хирурга. Та склонилась над ней и на выдохе произнесла: «У тебя некроз кишечника. Нам пришлось удалить отмершее и вывести кишку наружу…»

Люция опустила взгляд на живот — сбоку лежал мешочек. От пяти-шестиметрового в норме кишечника осталось полтора метра.

Дальше были еще три операции: два перитонита и плановая санация. Все это время Люция словно не жила — ее мучили то боли, то галлюцинации, то куски воспоминаний, которые в этой, новой жизни она не знала, куда деть. Плюс постоянно хотелось есть, но пюреобразная пища, попадая в желудок, летела по короткому кишечнику, как по вертикальной трубе, и спустя десять минут вываливалась в стому. Люция стремительно худела, и сил с каждым днем у нее оставалось все меньше.

Люция на рабочем месте. Фото сделано до аварии
Фото: из личного архива героини

Врачи с подобным не сталкивались, вот и говорили, что кишечник со временем адаптируется. Надо ждать.

К февралю 2022 года Люция похудела на 20 килограммов. Из палаты ее выносили на носилках — ноги больше не слушались. Люция понимала, что умирает. И ждала смерти как облегчения. Жалко было близких, особенно дочерей. Когда она думала о своих девочках, ее истощенное сердце сжималось. А тело вздрагивало, словно у него были силы на то, чтобы собраться и снова куда-то идти. Работать, добиваться, помогать.

Старшая дочка, Аделя, гладила маму по голове и шептала: «Ничего, ничего, мы обязательно найдем выход! Не может же быть, чтобы ты такая была одна?!»

Тогда, в марте 2022-го, случилась еще одна операция. Люция наконец-то пошла на поправку, даже вернулась к работе. Но в июне 2023-го новый удар — кишечная непроходимость. И еще одно хирургическое вмешательство, после которого на животе начали появляться открытые раны, свищи.

На сердце и под сердцем

Все это время они с дочерью искали толковых специалистов — и нашли «Ветер надежд». Это пациентская организация, помогающая больным с синдромом короткой кишки (СКК). Патология крайне редкая. Многие врачи не встречают таких пациентов в своей практике — и не могут назначить правильное лечение. Поэтому «Ветер надежд» объединил специалистов, которые работают с СКК, и пациентов. Сегодня под патронажем организации находятся 490 детей и 60 взрослых. Одна из них — Люция.

После ее письма руководительнице проекта Марии Балашовой галлюциногенная темнота расступилась. Нашелся толковый врач, появились внутривенные лекарства и питание. Последнее можно получать дома — садиться на капельницу, как на батарейку. А потом отключаться и нормально жить: выходить в люди, работать. И никаких тебе мешков под одеждой. Только под левой грудью будет прятаться катетер для подключения капельницы, уходящий прямо в сердце. Один, маленький.

Люция с капельницей
Фото: из личного архива героини

Люция отправилась на обследование в Москву. Ехала под руку с дочерью полуживая — к этому времени от кишечника осталось меньше метра. А на животе Люции пульсировала открытая рана — теперь через нее выходила в своем первоначальном виде еда…

«Всего операций на животе у меня было семь. И одна на ноге, — перечисляет Люция. — Получается, восемь. Я более-менее себя чувствую. Обрабатываю свищ, клею мешочек, в который выходит пища. Хотя основное питание у меня теперь внутривенное. Если все будет идти хорошо, в Москве мне сделают реконструктивно-восстановительную операцию. Очень ее жду. Жить с открытой раной на животе очень неудобно…»

Несмотря на эти «неудобства», Люция все-таки занимается делом: расписывает на заказ рубашки, а процент от каждой продажи перечисляет «Ветру надежд». Так она благодарит людей, которые дали ей надежду на жизнь. И хочет помочь тем, кто только-только столкнулся с синдромом короткой кишки и у кого, как у нее когда-то, опускаются руки.

«Наверное, у меня, как у кошки, девять жизней… Был период, когда я мечтала о смерти, звала ее. А потом случился переломный момент. Был март. Я вышла из больницы, где провела почти полгода. Воздух морозный. Небо высокое-высокое. Я подняла голову и поняла: хочу жить!»

Люция с дочерьми
Фото: из личного архива героини

…С этого момента колесо закрутилось в верном направлении: рядом с Люцией появились нужные люди, правильные врачи, поддержка. А у нее самой — надежда на возврат к нормальной жизни. Чтобы сообщить об этом, а еще — помочь «Ветру надежд», Люция согласилась на разговор.

* * *

Трое на миллион — так в среднем выглядит статистика пациентов с синдромом короткой кишки. Люция, к несчастью, попала в эту тройку из-за аварии. Кто-то попадает с рождения. Кто-то — после тяжелых заболеваний. Пока что эти люди не включены ни в одну госпрограмму, и, кроме выплат по инвалидности, никакой помощи у них нет. «Ветер надежд» бьется за решение этих вопросов не первый год.

А пока он бьется, обычные люди помогают жить необычным. Обычные — это мы с вами, те, кто читает этот текст и сопереживает этим «троим на миллион».

Помочь «Ветру надежд» и всем его подопечным можно, нажав кнопку под этим текстом. Спасибо вам!

Спасибо, что дочитали до конца!

Помогите организации «Ветер надежд»

Поддержать

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Люция

Фото: из личного архива героини
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Ветер надежд» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: