Двойняшки разного возраста
Женя немного влюблена в актера дорам, немного — в айдола из Stray Kids, занимается кикбоксингом, учит китайский, увлечена игрой на гитаре и мистическими квестами. Гоша отгораживается от родительских заданий огромными наушниками, при первой же возможности залипает в планшете, может посреди разговора завыть (потому что он волк) или свернуться калачиком у мамы на коленях (потому что он котенок). Или даже полезть обниматься или целовать руки абсолютно незнакомого человека. Женя и Гоша родились в один день и час, но братишке с синдромом Дауна никак не угнаться за нормотипичной сестрой, а она не знает, как это все объяснять одноклассникам
Свечки врозь
В этом году брат и сестра праздновали день рождения в разных компаниях. Женя с одноклассниками отправилась на квест в японском стиле. А Гоша с родителями и дружественными семьями (некоторые — тоже с детьми с особыми потребностями) развлекался в аквапарке.
«Не то чтобы мы это намеренно запланировали. Так вышло», — говорит Женя. Но Ольга, мама двойняшек, признается: еще в прошлом году, когда отмечали 12 лет в развлекательном комплексе, им обоим с мужем Максимом пришла в голову мысль: «Пора». Тогда они еще собрали всю компанию разом: и дети, и друзья семьи, и одноклассники Жени, и ребята с синдромом Дауна. Все предыдущие дни рождения справляли именно так — вместе. И неловкости не возникало. Но с каждым новым годом разница в интересах брата и сестры становилась все заметнее, да и круг знакомств у Жени расширяется.
«Мы поймали себя на мысли, что это только для нас и для других семей, где воспитывают детей с синдромом Дауна, такая жизнь привычна и естественна. А многие не понимают, как себя вести. Некоторые школьники и вовсе не знают ничего про синдром. Они пугаются, что у 12-летнего парня уровень развития как у пятилетки. Необычное лицо. Речь невнятная. От незнания они сторонятся, испытывают неловкость, поэтому решают дистанцироваться. Отсюда и мысли о том, что надо разводить компании», — признается Ольга.
На вопрос, как реагируют на ее брата друзья и одноклассники, Женя отвечает, что многие не знают. Двойняшки учатся в разных школах: Гоша — в коррекционной, сестра — в частной. «Если я и рассказываю, часто не понимают». В возрасте 12–13 лет подростки мало задумываются, что вокруг есть люди с врожденными диагнозами, которые не грозят им смертью, но кардинально влияют на скорость развития и паттерны поведения. Часто этого не осознают и взрослые.
Младший старший брат
«Он хоть и старший, но я его воспринимаю как младшего. Знаю, что надо ему помогать», — говорит Женя. Под «старшим» она имеет в виду, что Гоша появился на свет на несколько минут раньше. Родители знали о патологии еще на стадии беременности: анализы сразу показали, что у одного из двух плодов шанс родиться с синдромом Дауна практически стопроцентный. «Когда муж просил сделать анализ, который бы на 100% подтвердил догадки врачей, это было не про решение “операция — не операция”. Он просто такой человек: ему надо точно знать, — объясняет Ольга. — В итоге мы отказались от анализа. И всегда точно знали, что ни в коем случае не сделаем ничего, что бы могло навредить здоровью детей».
Старший брат, сам о том не подозревая, еще в утробе защищал сестру, взял ее под свое крыло. А теперь она отвечает ему тем же.
Разница между малышами была разительной с первых дней. В три-четыре месяца девочка уже активно переворачивалась, ко всему тянулась, пока брат флегматично изучал мир вокруг одними лишь глазами. Женя пошла в девять месяцев, Гоша — в полтора года. Но он усиленно старался догнать сестру.
«Это сейчас я понимаю, что для ребенка с синдромом пойти в полтора года — ого-го какой результат. Кто-то только в четыре начинает ходить, — говорит Ольга. — Мне есть с кем сравнивать, мы очень плотно общаемся нашим сообществом родителей с особенными детьми, которое родилось на базе фонда “Синдром любви”. Думаю, образ сестры перед глазами всегда был для него мотивацией. Конечно, разница у них огромная: Женька села на велосипед и поехала, а Гоше надо 100 раз показать, еще 100 раз вместе пройтись, еще 100 раз потом перепоказать. Но тот факт, что сестра едет, и он тоже хочет, — его вечный двигатель. Зато теперь он по поселку гоняет».
Оправдаться перед государством
Мама двойняшек признается, что до их четырех лет «вообще себя не помнила». Было очень сложно: первые дети, сразу двойня, ребята непоседливые, шумные, неспящие. Всякое бывало: и дрались за игрушки, и разбегались в разные стороны. Пока брат где-нибудь неловко споткнется и рыдает, лежа на полу, сестра успевает куда-нибудь усвистеть — и ищи ее потом. Оба не сидели на месте. Это в родителей — Ольга с мужем до сих пор постоянно что-то придумывают: путешествуют, ходят в кино, занимаются спортом — все вместе с ребятами. С таким темпом жизни травмы малышей не были редкостью.
«Помню, в Сочи после аттракционов пошли гулять по набережной. Женька и Гошка бегали, смеялись. Вдруг Гоша пропал — упал за парапет. Муж сиганул за ним. Малыш лежит на бетонной плите и молча глотает воздух, чтобы заплакать, у меня ступор, — вспоминает Ольга. — Сразу скорую, в больницу. Трещина в височной кости черепа. Спасибо врачам в Сочи: они со всей серьезностью отнеслись к услышанному, оперативно начали лечение и настояли на госпитализации, не отправили восвояси. Гошка в итоге достаточно быстро восстановился. Но самое неприятное — в клинике, где мы провели недели, в первые дни приходилось регулярно оставлять ребенка. Нас в прямом смысле допрашивали в больнице, в опеке, сотрудники полиции, что именно произошло. Мы должны были доказывать, что падение ребенка — случайность».
Это сейчас, в столице, когда Гошу узнают в поликлинике, куда он приписан, когда знают, как много он занимается творчеством и спортом в «Школе волшебства», когда видят его медали и дипломы за самые разные достижения, все вокруг говорят: «Видно, что ребенком занимаются». Но это заметно лишь тем, кто в теме. Для других подозрения в том, что уставшие родители могут «намеренно не уследить», как будто обычное дело.
Чемпион мира
Гоша — чемпион мира. И это не фигура речи. На соревнованиях для особенных детей в Турции он взял все золото по… спортивной гимнастике. Ольга смеется: «У нас был козырь в рукаве» (так она обыгрывает свою фамилию — Козырь). Дело в том, что на чемпионат в другой стране некоторые участники не смогли прилететь, кто-то не справился с волнением, не вышел выступать, и в своей возрастной категории Гоша оказался единственным. Но важен сам факт: он выступил, он показал высокий класс, и его за это оценили по достоинству.
В 2023 году мальчик стал победителем Единых игр Специальной Олимпиады в Казани, заняв первое место в категории «Танцевальный спорт — парные танцы». Он вообще очень спортивный и увлекающийся. Конечно, проигрыши его сильно расстраивают. Может вспылить, разозлиться. Но радость победы перечеркивает потом все неудачи. Все преподаватели, с которыми он с детства пересекался, — это и логопеды, и инструкторы ОФП, ЛФК, и психологи — в один голос говорили, что спорт — его сильная сторона. И, конечно, полная поддержка семьи и специализированных НКО.
«С детства Гоша наблюдался в фонде “Синдром любви”, фонде “Даунсайд Ап”, участвовал в проектах Школы особенных моделей фонда поддержки социально-общественных инициатив “Стат.АП”, сейчас занимается в “Школе волшебства”… Все эти организации делают огромное дело: они предоставляет доступ к проверенному научному знанию, систематизируют всю необходимую родителям и обществу информацию о жизни с синдромом Дауна, — объясняет Ольга. — Благодаря им можно получить помощь логопедов, психологов, других специалистов, но самыми важными мне кажутся две вещи: это просвещение и сообщество — безопасное и доверительное пространство для развития и адаптации особенных деток».
Не навреди
Мамы и папы детей с синдромом Дауна объединяются в поддерживающие комьюнити на базе фондов, вместе им проще справляться с жизненными сложностями, которые неизменно возникают при воспитании особенных детей. Как вести себя в ситуации, когда ребенок проявляет агрессию? Как быть с буллингом в социуме? Какие практики помогают эффективно обучать малышей навыкам самостоятельности? Все это приходит с опытом, а нужный вектор задают именно в фондах.
«Есть вещи, которые родителям очень важно знать и принимать. Например, тот факт, что мы, сами того не осознавая, можем еще больше инвалидизировать собственных детей. Вот эта история, когда проще ребенка самостоятельно одеть, только бы не опоздать. Или проще кормить с ложки, чтобы не замызгал все вокруг. Так мы формируем выученную беспомощность. Не даем им даже шанса стать самостоятельными, — говорит Ольга. — Я отлично понимают всех мам, которые умучились. Синдром — это тяжело. Сама я стараюсь думать, что у Гошки все получится, он сможет без меня. Но я взвешиваю факты, и они говорят о том, что нормотипичных детей мы воспитываем для внешнего мира, а детей с синдромом — для себя».
Но и это воспитание должно быть направлено на самостоятельность, на то, чтобы подросток, а затем и молодой человек сам мог себя обслуживать, выполнять какие-то повседневные задачи.
«Гоша посещает программы фонда “Синдром любви” с 2015 года: семья присоединилась к нам, когда Гоша был еще совсем маленьким, он 2012 года рождения, — рассказывает Татьяна Нечаева, программный директор фонда “Синдром любви”. — С Гошей работали дефектолог и логопед фонда. После каждой встречи специалисты давали рекомендации, которые помогали семье двигаться вперед. Позже Гоша и его близкие участвовали в проектах “Песочница” и “Группа социальной адаптации”. Эти группы стали важной частью их жизни, помогая не только развивать навыки, но и находить поддержку в сообществе. В общей сложности фонд сегодня поддерживает более 12 тысяч семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна по всей России. И работает над тем, чтобы они могли вести полноценную жизнь, чувствовать уважение и поддержку со стороны общества, а в социуме знали о возможностях и потребностях людей с синдромом, уважали в них личность и поддерживали их».
Все возможно
Ольга впервые осознала, что все возможно, когда малыш в свои три-четыре года сам снял памперс, принес в мусорку и пошел за новым, чистым. «Кто-то фыркнет: памперс, а для меня это было как озарение, как знак свыше, — вспоминает мама Гоши. — Я тогда отчетливо поняла: все он сможет».
Конечно, сложности встречаются на каждом шагу: были проблемы с поступлением в школу (тут помогла программа подготовки от фонда «Синдром любви»). Бывают в классе и стычки с ребятами, у которых другие ОВЗ. Но главное, что есть цель, к которой стоит методично двигаться. Эта цель — самостоятельность и обучение полезным навыкам. Гоша всегда на кухне с мамой, когда она готовит. Не сразу и не сейчас, но это поможет ему в будущем научиться кулинарии. На различных занятиях в фондах он мастерит поделки, даже строчит на швейной машинке. Со временем и эти умения можно будет использовать. Или даже монетизировать.
«Буду на работе, — хвастается Гоша перед сестрой, имея в виду продажу созданных им изделий. — А ты что?»
«А нам за отличную учебу дают сертификат, как стипендию», — парирует Женя. Она еще не решила, на что потратить свой доход. Может быть, на поездку с братом в летний лагерь, куда семья отправляется каждый год.
«В этом году Женька предложила поехать с братом одна, без меня, — улыбается Ольга. — Сама предложила, я даже не думала о такой опции. Вряд ли, конечно, организаторы обрадуются такому решению. Как ни крути, инклюзивные лагеря, даже если позиционируют себя как те, где особенные дети могут пребывать без старших, по факту — всегда совместный отдых. А я мечтаю, чтобы Гоша однажды отправился в такой лагерь сам. Чтобы это стало возможно и с его стороны, и со стороны общества. Многие люди не то что не понимают, как общаться и обращаться с людьми с синдромом Дауна, но вообще плохо себе представляют, что это за диагноз. Придумывают какие-то ужасы, путают с РАС, ведут себя как школьники, тиражируя нелепые легенды. Но я уверена, все может измениться, если много и подробно рассказывать о синдроме».
Этой работой и занимаются фонды. Например, у фонда «Синдром любви» есть программы психологической, социальной и педагогической поддержки семей, сопровождение семей с детьми раннего и дошкольного возраста, подготовка к школе, очное и дистанционное консультирование специалистами, поддержка взрослых людей с синдромом Дауна, занятия адаптивным спортом. А главная цель проекта — просвещать общество, чтобы сформировать в нем позитивное отношения к людям с синдромом. И тогда у мечты Ольги, Жени и Гоши о мире, в котором ребята сами ездят в лагеря, живут, работают, ходят в кино и парки развлечений, а на них никто не смотрит косо, есть все шансы сбыться. Вы тоже можете помочь в этом, оформив регулярное пожертвование или внеся посильный разовый вклад в обеспечение деятельности фонда «Синдром любви».
