Это решаем не мы

Раннее утро. Еще пустая Дмитровка. Кофе с собой из KFC и завтрак на ходу. В небе низко летают самолеты — рядом Шереметьево. Оля часто ими любуется и говорит, что им почти можно «почесать брюхо». Это ее район, север и северо-запад Подмосковья. Здесь она знает все дороги, все пробки и все заправки. И еще — многих детей. Поэтому география у нее своя: Некрасовский — это Захар, Долгопрудный — Артем, а Дубна — Даша и еще один Артем. Кто-то из этих детей еще жив, других уже нет. «Часто, когда проезжаю мимо Долгопрудного, думаю о Теме и иногда заезжаю к нему», — говорит Оля с улыбкой. К нему — это на кладбище.

Оля Кононенко — медсестра Детского хосписа «Дом с маяком». Она начинала как реанимационная анестезиологическая медсестра в Склифе, потом работала медсестрой в детском саду: устроилась туда, чтобы сына взяли в садик. Как-то зимой, три года назад, случайно увидела фильм «Время жить» про Детский хоспис — и захотела там работать. А потом жизнь сама привела ее в «Дом с маяком»: коллега-врач позвала — и Оля, конечно, согласилась. У нее была машина, поэтому ей предложили взять на себя часть Подмосковья.

Ольга возле Захара, одного из своих подопечныхФото: Станислава Новгородцева для ТД

В машине у Оли, помимо сумки со всем необходимым для визитов к подопечным, еще и чемоданчик для оказания первой помощи. «Я в Склиф попала еще в 1990-е годы, и там было довольно жестко, — вспоминает Оля. — Я работала в отделении плановых операций, но часто оставалась и на ночные дежурства. И вот это была настоящая мясорубка: и огнестрельные, и ножевые, и ДТП — чего только не было. Видимо, это закалка, которая остается с тобой на всю жизнь».

Оля много ездит и часто видит аварии. Когда нужна первая помощь, а скорой еще нет, она всегда останавливается и оказывает ее. Говорит, что это ее хобби.

«У меня есть знакомые медсестры, великолепные профессионалы, которых я знаю еще со времен Склифа и которые до сих пор там работают, — говорит Оля. — Нам в “Доме с маяком” все время не хватает хороших медсестер, но сколько я их ни звала к нам работать, все отказываются. Говорят, что не смогут работать с детской смертью».

А Оля может.

Последний пост

Сейчас у Оли около 40 подопечных — это паллиативные дети до 18 лет, то есть дети, которых уже нельзя вылечить и которые встали на учет в хоспис и живут дома. Оля работает по графику 5 на 2, в день у нее по 2-3 плановых визита. Визит длится примерно два часа, из них полчаса — непосредственно осмотр и медицинские манипуляции, а остальное — общение. С ребенком, если он разговаривает, и с родителями. Она спрашивает, какие есть проблемы, как вообще дела в семье, чему-то пытается научить, чтобы мамы были более самостоятельными.

Оля планирует визиты в зависимости от потребностей и состояния детей. Параллельно, когда возникают индивидуальные посты, Оля записывается и на них — тогда это 12-часовая смена в любое время недели, дня и ночи.

Индивидуальный пост — это круглосуточное посменное дежурство в семье умирающего ребенка. Оно назначается, когда наступает стадия умирания. Смена длится 12 часов, и сотрудники хосписа сменяют друг друга так долго, как это нужно. «Мы сразу рассказываем семьям про индивидуальный пост, чтобы они знали, что в самом конце есть такая возможность, — говорит Оля. — Пост запрашивает семья, и мы потом решаем, на сколько его установить. Иногда все происходит быстро и ребенок умирает в первые сутки, иногда это три дня, иногда и 20. А иногда мы его снимаем — если острая стадия прошла, ребенок стал стабилен и родители понимают, что пока могут справляться сами».

ОльгаФото: Станислава Новгородцева для ТД

Оля часто дежурит на индивидуальных постах. Говорит, что это очень важная часть сопровождения семьи. «Паллиатив — это даже не медицина, а философия, — рассказывает она. — В последние дни жизни все медицинские назначения сводятся к минимуму. Нужно, чтобы не было боли, чтобы ребенок был спокоен. Часто все, что нужно, — это поговорить, обнять всю семью и просто быть рядом. Иногда отправить родных спать, потому что они не спали сутками, иногда заставить поесть. Часто прямо перед смертью нужно, наоборот, немного отойти в тень. Не делать все за них. Просто быть рядом».

Оля рассказывает, что каждый ребенок умирает по-своему и универсального рецепта, как подготовиться, не существует. В «Доме с маяком» есть так называемый протокол комфорта, по которому главное, чтобы не было боли. «Когда я работала в Склифе, я насмотрелась на то, как люди умирали, не успев доехать до операционной, в криках и ужасе от жуткой боли. Так не должно быть. Спокойная смерть без боли и страха — это правильно (насколько смерть ребенка может быть правильной)».

Еще Оля помогает семье сразу после смерти. Никогда сразу не вызывает скорую, а дает время проститься. Только потом звонит во все службы со своего телефона, избавляя родных от стресса общения и ограждая от возможной бесцеремонности и неаккуратности. «Когда приезжает перевозка, тело запаковывают в черный мешок. Помню, когда у меня умерла тетя, я прибежала домой и увидела, как ее несут вниз в этом черном мешке. Это было ужасно, до сих пор это вспоминаю. Поэтому, когда есть возможность, я договариваюсь, чтобы они не поднимались в квартиру, а сама закутываю ребенка в одеяло и выношу из квартиры. Чтобы родители никогда не увидели этот черный мешок».

А потом, когда все заканчивается, Оля выходит на улицу, садится в машину, включает навигатор и едет домой. Иногда, чтобы она не уснула ночью за рулем, ей звонят любимые врачи хосписа и разговаривают с ней по громкой связи всю дорогу до дома. Иногда она сама звонит психологу хосписа, если совсем тяжело и надо выговориться. Если ребенок умирает на посту — у Оли потом два выходных.

На руках у Оли умер уже не один ребенок, и всегда это было тихо и спокойно, без страха и ужаса. Многие родители до сих пор звонят ей и благодарят. Каждого ребенка она потом помнит и за всех ставит свечки. Но есть один, который навсегда с ней.

Тема

Тема был первый, кто умер у Оли на руках. Чуть больше года назад. Артем Сагацкий, маленький артист и всеобщий любимец. У него была опухоль мозга. Он умер в 14 лет.

«Тема был не просто подопечный, он стал моим другом, — вспоминает Оля, сдерживая слезы. — Тот еще сорванец, и очень умный. Мы с ним и дурачились, и вели непростые разговоры ближе к концу. Мы шутили, что после смерти все встретимся где-то там и надо будет как-то узнать друг друга. А у нас с ним были любимые батончики “Рот Фронт”, и он все время говорил: “Мы с тобой съедим батончик напополам — и так я узнаю, что это ты”».

Ольга и мама надевают корсет на ЗахараФото: Станислава Новгородцева для ТД

За пару недель до смерти Артем сам начал задавать вопросы, что с ним будет и как оставить маму и бабушек. Оля с психологом хосписа Ларисой разговаривали с ним. «Не существует правильных слов, — считает Оля. — Иногда ничего и не надо говорить. Просто обнять и сказать, что будешь рядом. Он говорил, как ему страшно. Я ему говорила: “Не бойся”. Он взял с меня обещание, что, когда он будет умирать, я буду держать его за руку. Я пообещала».

Когда Тема начал умирать, ему назначили индивидуальный пост. На третий день поста была Олина смена. Она неслась в Долгопрудный и молилась, чтобы успеть. Чтобы исполнить обещание и держать его за руку.

Она успела. Приехала, взяла за руку, отправила спать маму и бабушку с прабабушкой — те были без сил. Когда время совсем подошло и Оля поняла, что вот-вот, она разбудила всю семью. Тема умер без боли. У Оли на руках.

«Когда все кончилось, у нас с врачами было плановое обсуждение индивидуального поста, и они мне так и сказали: “Первого ребенка, который у тебя умер, ты запомнишь на всю жизнь”, — говорит Оля. — Так и случилось. Тема — это как первая любовь».

Когда Артема хоронили, именно Оля предавала его земле и закрывала гроб. Она до сих пор общается с Юлей, мамой Артема, и с его бабушкой Лидой. А месяц назад, когда у Темы был год, была на поминках.

У Оли многие спрашивают, как она так может? Как вообще так можно? А Оля отвечает: «Не знаю, можно». «Я не говорю, что это легко. Но я не отчаиваюсь и не злюсь. Не мы решаем. Я считаю, что мы все на земле ненадолго и что мы встретимся где-то там. Год назад у меня умерла мама, и это был мой самый близкий человек. Я родилась в Жулебине, все мои корни оттуда. У нас была очень большая семья, и к смерти и похоронам было очень уважительное отношение. Все, кто умирал, умирали дома. На все похороны всегда брали детей. Бабушка и прабабушка были очень верующими, всех отчитывали и отпевали дома. Это было нормально».

ОльгаФото: Станислава Новгородцева для ТД

У Оли 18-летняя дочь и 13-летний сын, две кошки и собака. В свободное от работы время она печет большие торты, встречается с друзьями и ездит с детьми куда-нибудь за город. Она знает, что нужно переключаться, иначе не справиться.

«Я не знаю, на сколько меня хватит, но надеюсь, что в “Доме с маяком” я надолго».

С момента, когда ребенка уже нельзя вылечить, «Дом с маяком» приходит в семью и становится ее частью. До самого конца. Он не дает сойти с ума от ужаса и поддерживает во всем: материально, психологически, своим опытом и знаниями. Главное, что в хосписе есть, — это люди, которые там работают. Такие как Оля: с виду обычная, как все мы, но внутри не иначе как ангел. Который не злится, что не мы решаем, но знает, как надо.

Сейчас под опекой Детского хосписа находится более 600 детей, всем им «Дом с маяком» помогает абсолютно бесплатно. Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу Детского хосписа.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!