Суд обязал минздрав Ставрополья обеспечить лекарством девочку со СМА

Ленинский районный суд Ставрополя обязал региональный минздрав обеспечить препаратом «Спинраза» девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом говорится в решении суда.

Суд признал право ребенка на бесплатное обеспечение лекарством за счет средств бюджета.

Читайте также Захару со СМА поставили укол «Золгенсма». Его мама — о том, как удалось собрать 160 миллионов рублей на лекарство

Мать девочки Майя Кешишянц рассказывала «Таким делам», что препарат ее дочери в феврале назначила врачебная комиссия. После этого семья обратилась в минздрав Ставропольского края, чтобы тот закупил «Спинразу». В ведомстве ответили, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством.

«Спинраза» не входит ни в один перечень для льготного отпуска, а значит, нет оснований для закупки препарата за счет бюджета региона. Кроме того, ни в одной медицинской организации Ставропольского края нет опыта применения лекарства, говорилось в ответе министерства.

Девочку пытались включить в программу раннего доступа к препарату «Рисдиплам», но безрезультатно.

Закупку «Спинразы» должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. В середине апреля «Спинразу» подали на включение в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это позволит регулировать цену на лекарство и уменьшит препятствия перед пациентами для получения доступа к терапии.