Фонд «Подсолнух» предложил меры, чтобы дети с редкими заболеваниями получали помощь от государства
Фонд «Подсолнух» предложил механизм для того, чтобы дети с редкими заболеваниями получали помощь от государства. В организации считают, что нужно средства целевого государственного фонда отдавать профильным НКО.
В июне президент России Владимир Путин предложил повысить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает более 5 миллионов рублей в год. Вырученные деньги собираются направить в целевой фонд на лечение детей с редкими заболеваниями. В «Подсолнухе» считают, что это может значительно улучшить и упростить взаимодействие между правительством и обществом.
В фонде отметили, что сейчас государственных гарантий для пациентов с орфанными заболеваниями недостаточно. Даже если гарантии есть по закону, на их реализацию уходит много времени, которого может не быть у пациентов с жизнеугрожающими диагнозами, подчеркнули в организации.
У крупнейших международных благотворительных фондов есть три основных способа поддержки НКО: гранты (предварительная поддержка), прямое спонсирование (операционная поддержка), премии (последующая поддержка). Гранты эффективны для новых проектов, но не позволяют оказывать срочную помощь пациенту в критичных обстоятельствах. Премии тоже не дают возможности быстро реагировать на потребности людей с тяжелыми заболеваниями.
Поэтому самый эффективный способ взаимодействия государственного фонда с негосударственными организациями для помощи людям с редкими диагнозами — это операционная поддержка, считают в «Подсолнухе». То есть государственный фонд может поддерживать деятельность специализированных НКО с многолетним опытом с помощью прямого спонсирования и партнерства.
«Безусловно, в таком случае потребуется создание специальных критериев для некоммерческих организаций для включения в перечень тех субъектов, которые могут претендовать на поддержку, а также систематизация оснований, при которых негосударственный фонд может обратиться за такой поддержкой», — отметили в фонде.