«Неприкольно быть одинаковыми»: как говорить с детьми о синдроме Дауна
21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. По данным Минздрава, ежегодно в России рождается около 2500 детей с этим заболеванием. Но на улицах наших городов людей с синдромом Дауна встретишь нечасто
«Такие дела» поговорили со Светланой Нагаевой, многодетной мамой, художницей и авторкой детских книжек на непростые темы, о том, как сделать людей с синдромом Дауна частью общества и не бояться быть видимыми. У младшего сына Светланы, восьмилетнего Тимура, синдром Дауна. Света сразу решила, что не будет прятать сына дома. А всем, у кого возникают вопросы, предлагает не стесняться их задавать.
— С какими вопросами чаще всего к тебе подходят?
— Недавно после занятий по подготовке к школе, на которые ходит Тимур, мальчик в раздевалке спросил меня, почему он не говорит. Я всегда стараюсь отвечать на любые вопросы. Так прямо и говорю. Это Тимур. Он сейчас только учится говорить, как ты. Но у него пока не так хорошо получается. Мальчика мой ответ удовлетворил. Но если бы он повторил свое «почему», я бы уже стала подробнее объяснять, что у Тимура синдром Дауна. Ему сложно произносить звуки, у него небольшое отставание, и ему все, что ты умеешь, гораздо сложнее научиться делать. Дети обычно быстро все понимают. Главное — не пугаться их вопросов. Он выглядит для них необычно. Спрашивают, почему у него такие глаза, почему он отличается. Если замечаю, что ребенку интересно, но он стесняется спросить, могу сама у него что-нибудь спросить и втянуть в разговор.
— Вопросы от взрослых не такие безобидные?
— Взрослые пытаются тактично промолчать и сделать вид, что ничего не происходит. Хотя мне было бы проще, если бы они сами спросили про Тимура, узнали, как нашим детям лучше коммуницировать. Тимур ходит в обычный сад. В этом году он сменил группу. Все дети, с кем он вырос, осенью пошли в школу, а Тимура мы решили оставить еще на год в садике. Я сначала переживала, что снова новые дети, новые воспитатели, а потом решила, что полезно заново знакомиться и вливаться в новый коллектив. Как только меня добавили в родительский чат, я сразу написала большой пост про Тимура. Постаралась такой «продающий», чтобы вызвать эмпатию, чтобы его отделили от синдрома, а просто воспринимали как Тимура, который любит макарошки и мороженое. Ну а кто из детей не любит? Всюду, куда мы приходим, я сразу предлагаю не стесняться и задавать любые вопросы про синдром, про Тимура, про его особенности. Реакция всегда нормальная. Одна мама переживала, что у нее слишком активный ребенок, он может обидеть Тимура. Я успокоила, что Тимур вырос с сестрами-близняшками, после них все остальное — ерунда. Но все-таки решаются спросить, только когда разговоришься.
— Нужна ли Тимуру помощь при знакомстве с другими детьми на детской площадке, к примеру, или ты пускаешь все на самотек?
— Я сначала пускаю на самотек. Но если возникают вопросы, стараюсь включаться. Тимур выглядит лет на шесть, а речь развита года на четыре. Дети могут его о чем-то спросить, но не понять, что он им отвечает. В этом случае я могу помочь разрулить. Сказать им, что он их понимает, но говорит не совсем понятно. Но, конечно, не лезу решать детские вопросы, разберутся сами.
— В разговорах про людей и особенно детей с синдромом Дауна сложилась такая сюсюкающе-снисходительная лексика: даунята, солнечные люди и тому подобные метафоры. Так говорят и сами родители, и посторонние люди. Тебя это не коробит? Какие слова корректно использовать?
— Мне главное — видеть, что человек к таким детям хорошо относится. А какие слова использует — это дело десятое. Если мне что-то не нравится, я могу поправить. Но знаю, что родители по-разному относятся и некоторые обижаются. Поэтому я стараюсь говорить просто «ребенок с синдромом Дауна» или «из наших». Может быть, люди, когда говорят «солнечные детки» или что-то в этом духе, хотят показать, что они хорошо относятся, без предубеждений. И не будут говорить гадости: «зачем вы его родили, почему не оставили в роддоме». В интернете такое пишут. А люди такими словечками хотят подчеркнуть, какие наши дети милые. Ну Тимур правда самый милый. Если такие слова говорят родители детей с синдромом Дауна, то они внутри ситуации и могут говорить как угодно, если им от этого легче или помогает принять ситуацию. Кому-то формулировка «ребенок с синдромом Дауна», может, звучит слишком грубо и официально.
— Помимо Тимура у вас еще старший сын, шестнадцатилетний Игорь, и девятилетние близняшки Амина и Диана. Со своими детьми нужно как-то иначе говорить, чем со случайными, которые задают вопросы?
— Девочки Тимура воспринимают исключительно как конкурента за наше внимание. У них слишком маленькая разница в возрасте. У них вообще нет никаких мыслей делать ему поблажки. Старший, Игорь, одним из первых узнал, что у малыша, которого мы ждем, будет синдром Дауна. Ему тогда было семь лет. Он вернулся из школы и увидел, что я сижу на кухне и плачу. Он спросил, что случилось, я рассказала и показала фотографии из сети, как малыш может выглядеть. «Но ведь это же человек!» Игорь очень эмпатичный. Все чувствует. Тимура он воспринимает как младшего брата в любой семье. Любимого, но иногда надоедливого, который лезет в комнату и берет вещи.
— Что можно посоветовать, если в семье другие дети, а иногда и взрослые родственники стесняются ребенка с синдромом Дауна?
— Не знаю. Мне кажется, мой папа (он уже умер) всегда стеснялся Тимура. У меня было такое ощущение. Мне он ничего не говорил. Но, кажется, думал, как в семье математиков такое могло случиться. Я это воспринимала как его проблему. Если бы мы рядом жили, возможно, отношение изменилось бы. Тимур — он такой, что влюбляет в себя всех, кто с ним общается. Ну не можешь ты пройти мимо такого бесконечно прекрасного. Нужно немного побыть рядом и открыться. Но если в семье своего брата или сестры с синдромом стесняется другой ребенок, это проблема его окружения. Значит, что-то не так. Возможно, ребенка в коллективе дразнят, травят. Синдром — это вопрос принятия того, что от тебя никак не зависит. Кто твои родители, где ты родился, какой язык у тебя родной — все это мы не выбираем. И это сейчас как никогда актуально. Вот говорят: надо гордиться, что ты русский. Для меня это очень странно. Как можно гордиться тем, что ты русский или что ты не русский? Ты просто таким родился. Если ты говоришь на пятнадцати языках — это суперкруто, это достижение и этим можно гордиться. А каким ты родился — красивым, или брюнетом, или с определенным набором хромосом — это просто такие изначальные условия.
— Кстати, про хромосомы. Ты автор нескольких детских книжек на сложные темы в простых увлекательных историях с картинками: про жизнь и смерть, про травлю, про трудности с математикой и чтением. Самой первой ты написала «ХромоСоню» — сказку про липучую хромосому, которая очень любила обниматься. Как появилась идея этой книжки?
— Я люблю детские книжки и искала какую-то книжку, где было бы простое и понятное объяснение, что такое синдром Дауна. Но не нашла. Я перерывала все книжные прилавки во время путешествия, чтобы увидеть, что интересного публикуется на эту тему за границей. В основном это были наукообразные книжки. А мне хотелось историю. Тогда я еще не знала, что могу сама придумывать детские книжки. Но раз ничего не нашлось, то пришлось придумывать самой. Сначала это был сценарий. Я тогда поступала на режиссерские курсы при «Союзмультфильме», и одним из заданий было придумать историю про то, что вам близко и важно. Тимуру тогда было года два. Я поняла, что мне важно рассказать про синдром Дауна. Мультик я не сделала. Но сценарий переписала в книжку. «ХромоСоней» мне хотелось поддержать других мам, что все будет хорошо, все не страшно, у них появился замечательный ребенок. Чтобы они почувствовали, что не одни. Поэтому многим мамам эта книжка отзывается.
— Книжка все-таки написана для детей или для взрослых?
— История для детей, но я всегда думаю, что рядом с ребенком будет находиться взрослый, и мне хочется обратиться именно к этому взрослому. То есть под прикрытием того, что это детская история, я говорю со взрослыми. Мы пытались зайти с «ХромоСоней» в школы, но это получается, только если книгу приносит родитель. Три года назад я проводила «Уроки доброты», рассказывала немного про Тимура, показывала книжку и обсуждала с детьми, чем мы все друг от друга отличаемся и как было бы скучно и неприкольно, если бы мы все были одинаковыми. С детьми интересно, потому что они что думают, то и спрашивают.
Я думаю, нам повезло, что у Тимура синдром, который так часто встречается. Примерно один из семисот детей рождается с синдромом Дауна. То есть в каждом большом многоподъездном доме, по идее, должен жить один человек с синдромом Дауна. Вопрос, почему мы их не видим на улице.
Cписок книг от Светланы Нагаевой, которые будут интересны всем
«Дети с особыми способностями», Пабло Пинеда.
«Планета Вилли», Бирта Мюллер.
«Мой брат — супергерой», Джакомо Маццариол.
«Ларс ЛОЛ», Ибен Акерлие.
«Супергероиня 21», Верена Элизабет Турин, Даниэла Хмелик.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
