Фото: Светлана Булатова для ТД

Ника говорит: «Давайте мне в статье имя поменяем? Не хочу, чтоб меня на работе узнавали. Не хочу, чтоб жалели. А для статьи, наверное, надо рассказывать жалостливо, иначе люди подумают: а зачем им помогать?» Я говорю: «Достаточно просто рассказывать, как есть»

«Мы такое не лечим»

Ника, красивая молодая женщина, живет в Петербурге и преподает право в одном из вузов. Когда в ее семье появилась младшая дочь Лиза, они с мужем и маленьким сыном собирались эмигрировать из России. Возможные трудности из-за здоровья малышки родителей не пугали — наоборот, за границей у детей с синдромом Дауна гораздо больше шансов на реабилитацию.

Но сложилось иначе. Лизе было полгода, ее брату — полтора, когда их отец попал в аварию. Он получил тяжелые травмы, потерял память и оказался парализован. Врачи говорили, что он уже не восстановится. Но, несмотря на их прогнозы, муж Ники, бывший спортсмен, начал вставать через силу воли, узнавать лица и пошел на поправку. 

«Говорят, снаряд дважды в одну воронку не падает», — с грустью продолжает Ника рассказ. Спустя пару лет, в 2016 году, ее мужа сбил автомобиль. По словам Ники, за рулем были нетрезвые подростки, «золотая молодежь», которая отмечала чье-то шестнадцатилетие. Супруг почти месяц провел в реанимации с черепно-мозговой травмой и множественными открытыми переломами. В этот раз он уже не оправился. 

Лиза играет с тенью в детской комнате
Фото: Светлана Булатова для ТД
Лиза
Фото: Светлана Булатова для ТД

Жизнь Ники превратилась в бесконечную гонку: вызовы на допросы и судебные разбирательства по делу о ДТП, попытки реабилитировать мужа и организовать ему правильный уход, двое детей на руках и никакой помощи — ни бабушек, ни дедушек. И если старшего сына, который пошел в первый класс, еще можно было иногда оставить на семью, друзей, то малышку Лизу с синдромом Дауна, которая не сидит на месте, сильно шумит и нуждается в постоянном внимании, Ника не могла никому перепоручить. Она не говорит об этом прямо, но, наверное, будет нелишним сказать, что мама двоих детей оказалась на грани отчаяния. 

Тогда-то «Перспективы», благотворительная организация помощи семьям с детьми со множественными нарушениями развития, и помогли Нике в первый раз. Они взяли Лизу в Гостевой дом на несколько недель, и это было почти чудом.  

«Зачем помогать тем, кто справляется?»

О проблемах Ника старается не говорить — слишком часто сталкивается с неприятием и даже отвержением из-за диагноза дочери. Некоторые друзья, узнав о том, что у девочки синдром Дауна, перестали с ней общаться, а родственники из деревни попросили ее с Лизой не приезжать: «Растут свои дети, им еще жениться, замуж выходить, а кто возьмет их — в роду такое чудо». 

Лиза прячется за игрушками
Фото: Светлана Булатова для ТД

Женщине приходилось выслушивать оскорбления даже от воспитателей. В каждом из пяти детских садов, которые обошла Ника в попытке устроить дочь, она слышала: «Вы зачем рожали-то? Сдайте ее в интернат». 

Ника, хорошо знающая свои права, все же добилась того, что ей предложили лучший в городе коррекционный сад. Но когда женщина пришла туда, ее поразила необычная для детского сада нездоровая тишина. Все дети сидели молча, не играли друг с другом, не пытались заговорить. Ей объяснили, что в группе четыре ребенка с таким же диагнозом, как у Лизы, но Нику такой ответ не устроил. «Ребенок ведь только в игре учится и в коммуникации с другими детьми. Для этого и есть инклюзия!» — возмутилась она.

И тогда в Петербурге появился первый инклюзивный детский сад. Снова случилось чудо — через знакомых психологов нашлась заведующая детсадом, которая сказала: «Я очень хочу попробовать работать с такими детьми. Приводите ребенка, я с ним буду [обращаться] как с драгоценностью». 

Лиза в разных тапочках и разных носках
Фото: Светлана Булатова для ТД
Лиза на кровати в своей комнате
Фото: Светлана Булатова для ТД

Инициативы заведующей, конечно же, было недостаточно. Пришлось активно работать с родителями других детей — рассказывать, что в группе появится особый ребенок, объяснять, что, даже если те не против, в семьях тоже должны быть все за — если чья-то бабушка за ужином скажет: «Ну как там твои дауны в саду?» — никакой инклюзии не получится. 

Но Ника не жалуется. Благодаря новому саду и «Перспективам» спустя годы трудностей, непонимания, обесценивания и игнора для нее неожиданно открылся другой мир — с уважением, пониманием и поддержкой. 

«Лиза никуда не торопится»

Если с инклюзивным садом у Ники вышло, то со школой, когда Лиза подросла, возникли проблемы. Инклюзии здесь пока не получается. И это Нику злит — дочери важно быть среди обычных детей, чтобы расти дальше так же, как все. 

Лиза показывает «любовь», складывая руки сердцем на груди
Фото: Светлана Булатова для ТД
Лиза показывает птицу
Фото: Светлана Булатова для ТД

Мы приходим забирать второклассницу Лизу со школьной продленки. Она выходит радостная, и Ника спрашивает, как прошел день, что было хорошего. 

— Ваня, Коля, Лена, Саша…

Я не сразу понимаю, что Лиза просто перечисляет имена всех детей в классе — все хорошие. Девочка улыбается, обнимает маму и запускает руки в ее карманы — за телефоном. Ника мягко говорит: «Нет, Лиза, это мое», переключает ее внимание: погуляем или сразу домой? 

Лиза хочет домой и начинает копошиться со сменкой. Ника не вмешивается. Тихо поясняет: «Я скорострельная, мне все сразу надо. А Лиза никуда не торопится! И я себе говорю: учись, это все для того, чтобы ты терпением обладала. Своеобразная медитация».

Лиза и ее старший брат
Фото: Светлана Булатова для ТД
Лиза и ее старший брат
Фото: Светлана Булатова для ТД
Лиза и ее старший брат
Фото: Светлана Булатова для ТД

Потом поворачивается к Лизе: «Я положу в твой рюкзак документ свой, можно? Понесешь рюкзак ты или я?» Они обо всем договариваются, Лиза снова крепко обнимает маму. 

Ника признается, что сейчас с дочкой легче, — раньше Лиза не могла усидеть на месте. Все говорили, что успокоить нервную систему девочки могут только медикаменты. Но в «Перспективах» родителей особых детей учат говорить с ребенком, направлять, договариваться и при этом ставить границы и напоминать, кого нужно слушаться. 

По пути Лиза касается всех заборов. Ей нравится трогать вещи, прикасаться к людям, в том числе незнакомым, и это часто приводит к проблемам: однажды, пока Ника не видела, Лиза подошла к какому-то мужчине, а тот оттолкнул ее со всей силы так, что девочка ударилась о стену. 

Лиза рисует мелом на асфальте
Фото: Светлана Булатова для ТД
Лиза рисует мелом на асфальте
Фото: Светлана Булатова для ТД

Да, Лиза не сможет юридически оформить продажу квартиры или сдать на водительские права, говорит Ника. Но это не значит, что другие люди имеют право не считаться с ней, и пока над этим приходится работать. Как-то на форуме, посвященном людям с ограниченными возможностями, одна депутатка, приняв Нику за коллегу, сказала ей, кивнув на людей с инвалидностью: «А зачем они нужны обществу?»

«Дети силы дают»

Дома Ника усаживает детей — кого за уроки, кого руки мыть и форму складывать (сперва Лиза против, но поддается уговорам), наливает им суп. Суп в каждом доме особый, свой. В этом — с чечевицей. 

Потом укладывает детей спать и садится за работу, а уже в пять утра — подъем и часовая пробежка (еще со времен, когда они бегали вдвоем с мужем). До семи утра — золотое время, когда можно посидеть в тишине. Как только раздаются детские голоса — понеслось: завтрак, в школу, на маршрутке до метро, на работу в центр. За руль она сесть не решается после аварии мужа: если и с ней что-то случится, дети куда? 

Лиза кидает камешки в Финский залив, Санкт-Петербург
Фото: Светлана Булатова для ТД

В вузе ей идут навстречу и ставят пары так, чтобы она успела отвести детей в школу и забрать их. Но и это квест — дорога с работы занимает более полутора часов. Приходится иногда нанимать нянь, но некоторые отказываются: особый ребенок, только доплата. 

Спит Ника три-четыре часа. 

— Это, наверное, все-таки неправильно, — говорит она растерянно. — Но не получается по-другому. Нервы, конечно… Но я на чиновниках, наверное, отрываюсь. А детей я люблю! Дети силы дают. 

Лиза с мамой на прогулке
Фото: Светлана Булатова для ТД

Отдыхать она научилась только в этом году. По Трудовому кодексу, мама ребенка с инвалидностью может работать четыре дня в неделю. И недавно Ника решилась. В прошлую пятницу была в Летнем саду, до того — в Петергофе, в следующую пятницу будет парикмахерская и, может быть, чашечка кофе в приятном месте. Ника говорит об этом, и у нее загораются глаза. 

«Поменялись у человека вкусы, подрос человек»

В карантин выстроенная жизнь Ники рухнула. Коррекционную школу перевели на дистанционный режим, и обучение ограничилось видеозаписями с домашними заданиями. Лиза, видя на записи свою любимую учительницу, начинала рыдать: почему нельзя обнять? Почему она не отвечает? Это стало сказываться на успеваемости. 

В то же время дома Ника была вынуждена вести пары в прямом эфире. Женщина просто разрывалась между работой и дочерью. Социальный педагог начала звонить ей с претензиями и требованием отправлять фотографии ребенка, сидящего перед экраном, грозилась обратиться в органы опеки, если Ника ничего не предпримет. 

Лиза на прогулке рядом с домом
Фото: Светлана Булатова для ТД
Лиза на прогулке рядом с домом
Фото: Светлана Булатова для ТД

И снова помогли «Перспективы». Каждый день к девочке стала приезжать сотрудница организации по имени Роня — иностранка, которая вышла замуж за местного парня и осталась в России. Они играли, гуляли и занимались с Лизой. Это спасло Нику. 

— Ночью плачешь, но днем в социуме надо картинку держать. Я не позиционирую себя несчастной женщиной. Всем нужна помощь. Не только тем, кому плохо так, что завтра не встанет. Не только тем, кто упал и лежит. Но и тем, кто старается не упасть. И старается держать других, — говорит Ника.  

По ее словам, благодаря «Перспективам» Лиза по-настоящему растет и становится повзрослевшей, окрепшей, с новыми навыками. Например, после проживания в Гостевом доме она научилась мыться в душе. 

— Там работают люди, с достоинством и уважением относящиеся к детям. Это не просто передержка или развлекаловка, там самое место для роста самостоятельности. И не только ребенку, но и маме! — уверена Ника. 

Ника и Лиза на берегу Финского залива, Санкт-Петербург
Фото: Светлана Булатова для ТД
Ника и Лиза на берегу Финского залива, Санкт-Петербург

Она приводит еще один пример: раньше за столом она спрашивала только у сына, будет он хлеб или булку, а Лизу нет — привыкла, что ей как будто все равно. Но, вернувшись из Гостевого дома, Лиза начала разбираться в продуктах и даже выбирать в магазине: «Леб теный» [хлеб черный]. «Поменялись у человека вкусы, подрос человек. У меня за нее такая гордость!» — делится мама. 

Ника замечает: в семье привыкают к особенностям друг друга и часто решают, например, что ребенок не может, не тянет — надо все делать за него. Как будто ставят печать. Но любому человеку нужна возможность проявить себя. Личность развивается только в такой почве.

На зарплату сотрудникам «Перспектив» нужны деньги. Помогите продолжить эту работу. Лизе и многим детям еще расти и расти. А ее маме, сильной и справляющейся, иногда надо переводить дыхание. И другим мамам. Они не обязаны быть железными. Они имеют право просто жить. Как и каждый из нас.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Перспективы»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
288 365 204
Текст
0 из 0

Лиза показывает птицу

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза играет с тенью в детской комнате

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза прячется за игрушками

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза в разных тапочках и разных носках

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза на кровати в своей комнате

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза показывает «любовь», складывая руки сердцем на груди

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза показывает птицу

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза и ее старший брат

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза и ее старший брат

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза и ее старший брат

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза рисует мелом на асфальте

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза рисует мелом на асфальте

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза кидает камешки в Финский залив, Санкт-Петербург

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза с мамой на прогулке

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза на прогулке рядом с домом

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Лиза на прогулке рядом с домом

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Ника и Лиза на берегу Финского залива, Санкт-Петербург

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Ника и Лиза на берегу Финского залива, Санкт-Петербург

Пожалуйста, поддержите благотворительной организации «Перспективы» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: