Координаты нормальности
Каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна. От каждого второго родители отказываются. Маму и папу Арины Кузьминой врачи тоже уговаривали быть благоразумными и оставить ее в роддоме
Как приговоренные
Постоянно звоню жене. Меня пускают к ней в палату. Она слаба и несколько отрешена. Эмоции скупы, ее поведение не кажется адекватным. Такая беда, и такое спокойствие. Я привожу убедительные доводы. Как бы ни было больно, необходимо отказаться. Ведь детей теряют. Так бывает… Жизнь продолжается, продолжится и у нас. Я уговариваю ее реже заходить в отделение новорожденных, не брать на руки Аришу. Не привязываться к ребенку. Не завязывать ниточку, которая станет толще якорной цепи.
Это отрывок из письма папы Арины Алексея Кузьмина. Его мне прислала мама Арины Ольга с комментарием: «Муж написал, как все было на самом деле. Там прямо до слез». Писал он его, конечно, не мне, а самому себе — начал, когда Арине было два месяца, а последнюю запись сделал пять лет спустя.
Он хотел вспомнить, прожить и принять все то, что произошло с ним и его женой после известия о диагнозе. Чтобы не ходить вокруг да около своей боли, делая вид, что этих невыносимых мыслей и непоправимых слов не было, а пройти насквозь. Когда писал, не планировал показывать вообще никому, и получилось слишком честно и страшно. В самом начале признался: он совсем не из тех сильных и цельных, кто встречает любую беду без паники и малодушия. Он обычный, живой человек. И чувствовал, что его подвели, предали, не предупредили, не дали права выбора.
Панические мысли. Наша прежняя жизнь, все планы и мечты рухнули. И виновата во всем она. Это крошечное беспомощное существо. Ангел с темно-голубыми глазами… или демон? (Из письма Алексея.)
У Кузьминых трое детей — старшей дочери 33, среднему сыну 14. Арину хотели и ждали три года. Мама Ольга родила ее в 44. Ни один скрининг не показал никаких патологий, от забора околоплодных вод Ольга сама отказалась: беременность вела именитая «профессура», опасений не было. Потом эта профессура помрачнела во время кесарева сечения; избегала любых вопросов о ребенке; потом Ольгу и Алексея «как приговоренных» завели в кабинет и тихо, глядя в сторону, сообщили о полной трисомии 21-й хромосомы (одна из разновидностей синдрома Дауна наряду с мозаичной трисомией и транслокацией); а потом стали рассказывать про необучаемость, массу ассоциированных с синдромом патологий и взывать «к благоразумию».
«Между липким страхом и совестью»
После того тихого страшного разговора с врачами Кузьмины оставили Арину в роддоме, а сами пытались понять, как им жить дальше: были в департаменте образования, коррекционной школе, у знакомых, воспитывающих детей с синдромом, в храме. В департаменте советовали не думать про интернаты и спокойно воспитывать ребенка, семьи уверяли, что «все не так страшно», священник называл Арину «спасением» и «светлой радостью». Но решение так и не приходило.
Мысли, мысли, мысли… Поиск выхода из безвыходной ситуации: временный отказ и наши еженедельные посещения ребенка; частный пансионат с постоянным проживанием; специализированный интернат-пятидневка… Нетривиальные идеи — найти усыновителей в Европе или Америке. Попытки нахождения компромисса между липким страхом и совестью. Пустое. Легче не становится. (Из письма Алексея.)
В роддоме Кузьминым дали брошюру центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап». И они поехали — пообщались с психологом, посидели на группе подготовки к школе. Ольга уверена, что «Даунсайд» тогда поступил очень правильно, пустив их на группу: «Все думают, что это какие-то овощи растут, а не дети. Это совершенно не так. Они очень живые, предприимчивые в каких-то вопросах, сообразительные, очень ласковые и искренние».
Время, которое Кузьминым дали на решение об отказе, заканчивалось. Ариша ждала в роддоме.
Постепенно приходит понимание, что набело ничего не переписать. Что сбежать от себя невозможно. Забыть, не думать не получится. Меня страшит будущность. Я не знаю, смогу ли полюбить своего ребенка, принять его таким, каким он есть. Но отчетливо осознаю, что мы не найдем в себе сил от нее отказаться. Точно знаю, что отказ от Ариши выжжет нас изнутри в золу, в пепел, дотла… (Из письма Алексея.)
Через одиннадцать дней после родов Кузьмины вернулись домой. Втроем.
«Бодритесь, держитесь»
А через пару месяцев Алексей уже не спускал Аришу с рук. Больше всего помогли не беседы со специалистами, а родители подопечных «Даунсайд Ап» — Кузьмины регулярно возили дочку в фонд к педиатру и встречали там «своих».
Я не вижу среди них несчастных, подавленных людей. Наоборот, они открыты, добры, позитивны. Смотрят на нашу девочку: «Какая хорошенькая!» Смотрят на нас: «Какие молодцы! Вот мы в первый год были в тяжелой депрессии. А вы бодритесь, держитесь». А мы и бодримся, и держимся потому, что видим их пример. (Из письма Алексея.)
Но беспокойство не отпускало. Как она будет развиваться? Когда начнет говорить? Сможет ли учиться? А учиться детям с синдромом Дауна действительно тяжело. Лишняя копия 21-й хромосомы — та самая трисомия — ведет к изменениям в анатомии мозга. Особенно сильно страдает гиппокамп — область в височной доле, отвечающая за превращение кратковременной памяти в долговременную. Запоминать информацию, выстраивать из нее логические цепочки и ориентироваться в текущих событиях с такими нарушениями становится очень сложно, а именно на этом построена вся «стандартная» система образования.
Сильные стороны людей с синдромом Дауна — подражание и зрительное восприятие. На них дефектологи и логопеды центра и делают ставку. В «Даунсайд Ап» детей обучают по методике глобального чтения — используют зрительные стимулы (картинки, игрушки, таблички со словами) для того, чтобы «разбудить» речь и улучшить память. Как прочитать длинное и сложное «яблоко»? Сначала посмотреть на картинку с подписью, потом и само яблоко, сладкий кусочек, приложить к изображению — подходит. Потом увидеть «яблоко» из букв на табличке, впитать глазами и, не деля на слоги, запомнить. Так читать могут научиться даже те дети, кто еще не говорит или с трудом произносит отдельные слоги и звуки (из-за диспропорционально маленького мозжечка у людей с синдромом Дауна часто возникают проблемы с артикуляцией): глаза запомнят, как выглядит слово, и безошибочно соотнесут его с нужным фото или картинкой.
Короткие звуки счастья
«Даунсайд Ап» дал Кузьминым куратора-дефектолога — первые полтора года она регулярно приезжала к Кузьминым домой, привозила игрушки, рисунки, оценивала реакции Ариши, советовала Ольге, какие обучающие материалы можно начать внедрять уже в первые месяцы. Рассказывала, как учить глобальному чтению, развивать речь.
Особая родительская радость: наша девочка начинает улыбаться и пытается разговаривать. Да, разговаривать! Такой милый и смешной детский лепет. Короткие звуки, обращенные к тебе. Счастье. (Из письма Алексея.)
Дефектологов и логопедов вокруг Арины всегда было много: по индивидуальной программе реабилитации и абилитации, разрабатываемой для детей и взрослых с инвалидностью, ей положен целый комплекс медицинских и социальных услуг. «Мы параллельно с “Даунсайдом” ходили и к другим специалистам. Но они не знакомы с методиками, которые дает “Даунсайд Ап”. Дефектолог [в центре психолого-педагогической реабилитации и коррекции “Восточный” Москвы] дает материал сложнее, чем ребенок усваивает. Гонят, как обычную школьную программу», — рассказывает Ольга.
На занятия в фонд Ариша начала ходить в три года — учила стихи с логопедом, занималась танцами, йогой, счетом и чтением. К пяти уже читала и считала до десяти, с любого места цитировала «Рабочую азбуку» Бродского, ставила дома с няней сценки и не терпела снисхождения: она выкладывалась полностью и от других требовала того же.
Наш пока довольно короткий путь не был трудным. Выяснилось, что вокруг нас множество светлых, добрых людей, которые готовы помогать нам обучать и воспитывать ребенка, за что им мои искренние слова благодарности. Особое место в нашей жизни занимает центр «Даунсайд Ап» — общность людей, спасших многих детей и их родителей. Эти люди — система координат нормальности, нормальности, в которой детей растят в любви, а не предают. (Из письма Алексея.)
В этом году Арине исполнилось восемь, и осенью она идет в первый класс коррекционной школы, к которой, по словам Ольги, очень хорошо готова. Ей нравится все, что обычно нравится детям: мультики, книжки с картинками, гаджеты, печенье. И еще, почему-то, усатые мужчины. В «Даунсайде» у нее есть любимый сотрудник — каждый раз, когда он приходит, она бежит к нему обниматься и просит дать потрогать усы. Он никогда не отказывается.
Несколько лет назад мой ближайший друг в беседе со своим знакомым рассказал тому, что в семье его близких (нас) растет синдромальный ребенок.
— Даун? Ну и что они с ним делают?
— Как что? Любят…
(Из письма Алексея.)
На двухмесячную программу адаптации детей с синдромом Дауна фонд «Даунсайд Ап» тратит больше 400 тысяч. Эти расходы включают зарплаты специалистов — дефектологов, психологов, логопедов, а также страховые взносы, расходы на содержание здания, коммунальные платежи и многое другое. Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» собирает эти средства для того, чтобы 60 семей из приговоренных превратились в счастливых, в тех, кто борется и держится. Любое пожертвование — шанс выстоять. Давайте подставим плечо. Спасибо!
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Синдром любви»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
