Жизнь на волоске
19-летняя Саша Веялко в детстве потеряла отца и мать. Потом — сестру, погибшую от того же диагноза, что и у Саши. Но девушка не теряет надежды
«Как-то безалаберно все у взрослых»
Подвижная миниатюрная Саша много-много говорит. Одышку и покашливание едва заметно. «Осложнения с возрастом растут. Очень сильно. В детстве этого вообще незаметно было, а вот сейчас…» — впроброс замечает она.
Саша родилась в Сибири, в Иркутской области, в поселке Залари. Сейчас ей 19 лет, и она живет в Москве. Когда-то в семье было шестеро человек: мама, папа, Саша, две сестры и брат, Саша была самой младшей.
Отец Саши умер, когда ей было три года. Мама тоже умерла в Сашином детстве — в машину, где ехали мама и Саша с братом, врезался автобус. Две недели Саша пролежала в реанимации с сильной гематомой, зашитыми глазом и губой, погнутым ребром и ногой в гипсе. «Я быстро залечиваюсь от всего, слава Богу. Борец я, что ли. Мне надо домой, мне надо гулять», — улыбается она.
Это не единственный случай, когда ее жизнь оказывалась на волоске.
У Саши муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее все легкие и слизистую. Легкие заполняет мокрота, которую нужно постоянно отхаркивать, иначе она захватит их полностью и они перестанут работать.
Болезнь проявляется с рождения, в первые недели — но не во всех больницах могут сразу понять, что это оно, — и остается с человеком на всю жизнь. К десяти годам семья объяснила Саше: «У тебя заболевание, тебе всегда надо будет сдавать анализы, принимать препараты. Пожизненно».
У сестры Саши, Оли, такой же диагноз выявили в год. У Саши — в шесть месяцев. Сразу уже было понятно, что и как лечить, какими препаратами, как их получать в аптеке, как оформлять инвалидность. При обострениях Саша ложилась в поселковую больницу, а основные обследования проходили в детской областной клинической больнице в Иркутске — ежегодно. Нужны были выписки, чтобы получить инвалидность и нужные лекарства.
«Если честно, я в детстве вообще не понимала, как лечиться, что делать. Иногда даже пропускала ингаляции — а это осложнения дает. Я очень часто болела. Представьте постоянный бронхит, астму, мокроту. И нос заложен, и температура 39 градусов», — описывает девушка. Но в целом, по ее словам, «до 18 лет было все нормально»: Саша ложилась в детскую больницу, врачи ее там лечили, «прокапывали». А после опека куда-то делась: «захотели — полечились сами».
«Как-то безалаберно все у взрослых, вообще не то», — констатирует Саша.
Все зависит от кислорода
В жизни Саши все зависит от кислорода. У здорового человека уровень кислорода в организме — 95 процентов и выше. Сашин пульсоксиметр показывал и 93 процента, и 90, и 80, и куда более страшные цифры.
Потеря каждого процента очень сильно ощущается — буквально становится гораздо сложнее дышать. Ухудшается работа мозга, появляется постоянная тахикардия, высокий пульс. В таком состоянии, говорит Саша, сложно даже ходить. «В легких все сжимается. Мокрота скапливается, застаивается и не дает дышать. Там у нас сидит бактерия, она разрушает легкие. И вместе с ними в принципе всё: желудок, печень, почки», — буднично перечисляет Саша.
Порой Саша не могла пройти и двадцать метров до магазина: «Иду такая, с одышкой очень сильной. Кашляю. Вся эта мокрота там бурлит, душит просто. Очень тяжело».
Спасает кислородный концентратор, портативный и домашний. Коробочка, производящая кислород. От нее отходят канюли, которые надо вставить в ноздри, и организм страдает чуть меньше. Кто-то из больных с муковисцидозом постоянно, как выражается Саша, «сидит на кислороде». Она — лишь периодически. Раньше «сидела» по 16 часов в сутки, сейчас — восемь.
«Говорят, кислородозависимым не стать. Но не знаю — если сидеть и постоянно дышать им? Легкие же думают: “О, аппарат за нас дышит, мы не будем дышать”. И отвыкнут дышать сами. Просто так на нем сидеть — только ночью разве что», — рассуждает девушка.
Функция легких у Саши — 21 процент. При этом 100 процентов — не предел у здорового человека, у кого-то бывает и выше, тут, говорит Саша, «кому как повезло». Чтобы увеличить их функцию, нужно тренировать дыхание на выдохе, больше ходить, «раздышивать» легкие, возможно, даже заниматься спортом, например плаванием. Главное, шутит девушка, — не утонуть во время приступа. «Здесь все зависит от тебя, ты же сам понимаешь, сможешь ты проплыть или не сможешь, надо себя слушать. Я вот захожу в воду — и уже все, выхожу!» — смеется она.
Не повторить за Олей
Несмотря на болезнь, Саша всю жизнь думала, что у нее все хорошо. Пока ее сестра Оля не умерла в 21 год от того же заболевания. У Оли была тяжелая форма муковисцидоза, у Саши — смешанная. Там, в Иркутской области, уровень кислорода у Оли упал до 12 процентов. Она кое-как долетела в Москву. Но когда уже в столице ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, они уже не дышали, и «раздышать» их прибор не смог. Саше тогда было 15 лет.
После смерти сестры Саша написала ее лечащему врачу — Станиславу Красовскому из 57-й Городской клинической больницы Москвы: «Можно к вам приехать на обследование?»
Врач согласился. Саша полетела в Москву на самолете — не знала тогда, что «муковисцидозу нельзя летать»: повышается давление и нагрузка на организм, что приводит к падению уровня кислорода. «Я летела — и смотрю: губы синеют. Я тогда вообще не понимала, что со мной, почему я так себя чувствую. А перелет — шесть часов. Ну кое-как с Божьей помощью прилетела», — рассказывает Саша.
Красовский проверил функцию легких: 21 процент, крайне мало. Синие губы, одышка, общая тяжесть. Саша не могла подняться по лестнице — так все сжималось, так было больно. Врач дал Саше антибиотики, подавляющие производящие мокроту бактерии, — так нужно делать, когда совсем тяжело, когда обострение. После каждого приема антибиотиков легкие все сильнее рушатся. Побочные эффекты — кровохарканье, тахикардия, утяжеление дыхания.
Саша легла «на постоянный кислород», и за две недели с его помощью удалось достичь стабильного показателя уровня кислорода в организме в 88 процентов. Красовский сказал: «Давай не будем рисковать, повторять Олины ошибки. Встанем в очередь на трансплантацию легких».
Пациенты в очереди на эту операцию живут в Москве в постоянном ожидании донора. Донор должен подходить по легким, по группе крови, по многим показателям. После его смерти нужно за час, максимум за два приехать в больницу на операцию в любое время дня и ночи.
Сколько придется ждать — неизвестно: опять же, кому как повезет. «Одна я тут буду? Не одна? Я заплакала», — рассказывает Саша.
А еще легкие могут не прижиться. Это значит — смерть.
И все же Саша решила: «Мотаться туда-сюда смысла нет, лучше тут встать на ноги, в Москве, жить, заниматься своими делами и ждать». Как вызовут — сделать операцию. И все будет нормально. Саша попросила у Красовского разрешения последний раз слетать домой, собрать вещи, попрощаться с семьей и друзьями.
Врач согласился. А потом Саша чуть не умерла.
Последний перелет
Перелет обратно в Иркутск был легким. Но после него девушка все равно неделю пролежала с гриппом, с каждым днем чувствовала себя все хуже и хуже. «Кислород начал падать до 40 процентов! Это очень мало. Я постоянно “сидела на кислороде”, а в голове проносились картинки, как так же на нем “сидела” Оля. И страх: вдруг все будет как у нее?» — рассказывает Саша. На секунду кажется, что ее покашливание и одышка становятся чуть сильнее.
Саша во второй раз в жизни попала в реанимацию, на этот раз у себя в поселке. По ее словам, врачи из Заларей не знали, «как и что», своим лечением она руководила сама — говорила им, как и что капать.
Ей становилось все хуже. Ходить она уже совсем не могла, антибиотики закончились. Сашу повезли в реанимацию в Иркутск, и там ее состояние после очередного курса антибиотиков вроде бы выровнялось. Ходить Саша заходила, но с большой тяжестью.
И тогда она сказала: «Давайте быстренько собираться и в Москву. Я больше не могу. Загнусь тут».
Летевшая с Сашей родственница вдруг увидела ее синей, смотрящей в одну точку. «Саша, что с тобой?!» — вскрикнула она. Саша ответила: «Все нормально». Но все не было нормально. У Саши с собой был пульсоксиметр. Последнее, что она хотела увидеть, — цифры, которые он покажет. Но все же решилась измерить уровень кислорода. Прибор показал 38 процентов.
«Самая низкая цифра за все время у меня», — говорит Саша.
«Сейчас еще взлетим, — думала девушка, — и упаду в обморок». А в самолете ей уже никак не помогут. Кислород будет падать все ниже и ниже… Саша попросила стюардессу принести ей кислородный баллон и маску (концентратор на борт брать нельзя из-за взрывоопасности. — Прим. ТД). Приносили его почему-то на 15 минут, потом уносили обратно, хотя Саше он нужен был постоянно.
В Шереметьеве ее встретила карета скорой. Уже на следующий день Саша была в 57-й больнице. Красовский был в ярости — в реанимацию людей отправляют уже на уровне кислорода в 80 процентов. У девушки выявили гипоксию — острый недостаток кислорода во всем организме, — ее старый концентратор, видимо, был сломан. Саше пришлось долго «раздышиваться». В перерывах между кислородом были ватные ноги, тахикардия, раскалывающаяся голова. Сашу возили на коляске, она не могла подняться ни на ноги, ни тем более по лестнице.
Саша уже год тут, в Москве, ждет трансплантацию. Сейчас у нее стабильное состояние. «Можно дожить до 30 лет, если соблюдать все процедуры», — замечает девушка.
«Я всегда смеюсь»
Сейчас она старается больше ходить, «раздышивать» легкие. Всем новым знакомым говорит, что не болеет, что у нее все хорошо. Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает Саше приобретать нужные лекарства и координирует ее лечение.
Будущего донора легких Саша никогда не узнает. Это должен быть человек ее возраста, пола, группы крови и комплекции. В приоритете — пациенты с муковисцидозом, кто чувствует себя хуже других. «Допустим, донор нашелся. Человек умер. В меня новые легкие нужно успеть пересадить за восемь часов, пока они еще живые», — объясняет Саша. Иначе новые легкие просто не «заведутся» в новом организме.
«Это как заново родиться. Человек учится есть, ходить, дышать. Чем больше ты новые легкие “раздышишь”, тем лучше ты ими будешь дышать всю жизнь, — уверенно, как врач, рассказывает Саша. — Разработать функцию надо. Кто-то через месяц [с новыми легкими] уже бодрячком. А кто-то три месяца лежит в реанимации, не может “раздышаться”, какую-то бактерию в нем не могут убить, ее вычищают…»
В 2019 году появился новый препарат «Трикафта» для таргетной терапии муковисцидоза. Он помогает пациентам восстановить функцию легких. Саша рассказывает о парне с функцией легких в 13 процентов, жившем постоянно «на кислороде», взаперти дома. После курса «Трикафты» он обходится без кислородного концентратора, избавился от кашля, одышки. С этим препаратом можно обойтись без трансплантации. Одно «но»: его годичный курс стоит 50 миллионов рублей.
Российское государство не обеспечивает всех больных муковисцидозом таргетной терапией. Люди судятся за этот препарат с властью, устраивают флешмобы и пикеты, чтобы получить его. «Все время боремся за это, чтобы нам помогали», — говорит Саша.
До того как приступы парализовали жизнь Саши, она поступала на медицинский факультет. Из-за диагноза учиться она пока не может, но в сделанном выборе не сомневается. «Я даже просто медсестрой работала бы. Люблю укольчики делать, таблеточки, вот это все, — звонко хохочет Саша. — Сама себе часто уколы делаю, даже капельницы. Видимо, это потому, что я с рождения лежала в больницах и всегда с медсестрами болтала: “Привет, здорово, как дела, давай чем-нибудь помогу”. Мне нравилось им помогать». Может, предполагает Саша, так проявляется ее благодарность?
Саша — очень общительная девушка с уймой самых обычных девичьих желаний и стремлений. Как она говорит, диагноз жизни не помеха, не помеха любой работе и любому общению. Роль вечного инвалида на пособии ее не устраивает.
«Не люблю одиночество, мне надо постоянно куда-то идти, где-то гулять, с кем-то говорить. Я такой человек, что со всеми найду общий язык. Пойду по улице, скажу кому-нибудь: “О, здравствуйте!” — и разговорюсь. Я везде себе найду и подругу, и друга», — говорит Саша.
Знакомые с первого раза понимают, что Саша болеет. Тяжелое дыхание, синие ногти, подкашливание — что-то да вылезет. «Иногда говорю просто: “У меня астма”. Не говорить же: “У меня муковисцидоз”. Все сразу такие: “А что это? А что это?” Но близкие друзья знают, что я жду трансплантацию», — говорит Саша.
«Я верю в Бога, но еще я верю в себя. Я человек, который говорит себе: “Я не болею”. Ну я болею, конечно, но говорю себе, что не болею. Я всегда на позитиве. Есть люди, которые твердят: “Болезнь, болезнь, болезнь, болезнь”. Я вообще об этом почти не говорю. Не люблю размусоливать это. Мне очень трудно заплакать, потому что я всегда смеюсь», — заключает Саша.
* * *
Сегодня, во время «специальной военной операции» и кризиса, уязвленным себя чувствует каждый. Но те, кто и раньше был болен, сейчас уязвлены дважды. У государства, тратящего ежедневно миллионы на обеспечение «спецоперации», не останется денег на таргетную терапию каких-то частных лиц. Что такое частное лицо на фоне великих поворотов истории? Не более чем пылинка. У Саши одна надежда — на «Дом с маяком» и его программу «Хоспис для молодых взрослых», которая поддерживает девушку ежедневно. А мы с вами поможем выжить «Дому с маяком». Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
