Жительница Башкирии сообщила, что ее дочь со СМА во второй раз с начала года перестала получать рисдиплам

В Башкирии 12-летняя Ярослава со спинальной мышечной атрофией (СМА) с 25 марта не получает рисдиплам. Об этом «Таким делам» рассказала мать девочки Мария Дремина.

«Меня кормят завтраками, что препарат скоро будет. Я не могу понять, почему это происходит. Я общаюсь с родителями детей со СМА и знаю, что если у кого-то заканчивается препарат, то им его находят», — сказала она. 

По словам Марии, 25 марта с ней связалась заведующая поликлиникой и сообщила, что рисдиплама для Ярославы нет. Дремина обратилась к юристам фонда «Семьи СМА» и направила письмо на имя главы республики Радия Хабирова. После этого ей пришло уведомление, что случай Ярославы поставлен на контроль и переадресован в минздрав, отметила Мария. Ответ из ведомства ей пока не пришел.

Ярослава уже прерывала терапию в этом году. В феврале Дремина рассказывала «Таким делам», что у ее дочери закончился рисдиплам. По словам Марии, на девятый день без лекарства Ярослава перестала держать голову. Также у девочки появилась усталость.

«Ребенок был без препарата 13 дней. Потом были звонки в “Круг добра”. После разбирательств для нас нашли один флакон. Без звонков препарата не было бы», — отметила Мария.

Сейчас Ярослава не принимает рисдиплам уже восьмой день. «Я не могу сказать, что будет дальше, но нам страшно», — подчеркнула Дремина. По ее словам, проблемы с получением рисдиплама могут быть связаны с тем, что в Башкирии нарушена логистика.

Мария отмечала, что с декабря 2020 года Ярослава принимала рисдиплам, который бесплатно выдавала по программе раннего доступа компания Roche («Рош»). С августа 2021 года препарат предоставлял фонд «Круг добра».

«Такие дела» направили запрос в минздрав Республики Башкортостан. На момент публикации редакция не получила ответ.

В декабре 2021 года правительство России включило рисдиплам для лечения СМА в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Лекарство зарегистрировали в стране в ноябре 2020 года под торговым наименованием «Эврисди».

Первую коммерческую партию рисдиплама ввезли в Россию 18 февраля 2021 года. 31 марта препарат ввели в гражданский оборот. Рисдиплам одобрен для лечения СМА всех типов у взрослых и детей с двух месяцев.

Это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки перорально или, при необходимости, через зонд для энтерального питания.