Кому на Руси жить взаперти: как Сашу и Яшу лишали прав
Налево пойдете — в детдоме заживете. Направо пойдете — в интернат попадете. Прямо пойдете — умрете
Если решаешь, родиться или нет, стоит еще раз подумать.
Взвесить, так сказать, варианты.
Можно родиться сиротой, как 515 191 ребенок в России. 515 192-м.
Можно родиться с инвалидностью, как 703 675 детей в России. Как я.
Можно родиться с инвалидностью и стать сиротой, как Саша и Яша. Тогда все, что увидишь из окошечка тела за жизнь, — детский интернат. Потом еще один интернат, похуже, — для взрослых. Может быть, дорогу из одного в другой.
* * *
Сама я ездила в психоневрологический интернат (ПНИ) несколько раз. Меня пускают без документов и без вопросов. На вид инвалид — значит «наша». Однажды охранник даже вспомнил номер моей палаты и имя соседки — Кристина.
Жители ПНИ за «свою» меня не принимают. Они подходят ко мне толпой, трогают одежду, волосы. Спрашивают: «Еще придешь? Ты придешь еще? Ты придешь ко мне? Ты меня запомнишь?» Когда я иду к выходу, они идут за мной. Кто-то хватается за мою одежду, как будто я смогу перетащить его в другое измерение — через порог.
Я не смогу. Я сама каждый раз выхожу с трудом. На проходной я долго и изнурительно ругаюсь с охранниками, показывая паспорт, пресс-карту, телефон, деньги. Я не живу здесь, повторяю я, не жила никогда и, надеюсь, не буду.
Хотя от тюрьмы, сумы, ПНИ — не зарекайся.
* * *
Но к Саше и Яше я пришла, чтобы записать историю про выход из ПНИ. Про сбой системы, побег из Шоушенка. Легенду.
С днем рождения
У Саши с Яшей столько же оснований прожить в интернате до самой смерти, сколько у меня: у нас общий диагноз. Детский церебральный паралич — ДЦП. Еще в их медицинских карточках написано «отставание в развитии». Хотя ДЦП никакого отношения к интеллекту не имеет и означает исключительно проблемы с движением, почему-то при ДЦП врачи вписывают «отставание в развитии» автоматом. У меня оно тоже стояло в картах несколько лет.
Не помню точно, когда его сняли, помню только, что мама нервно настаивала на том, чтобы из школы я приносила только пятерки — «на всякий случай».
Саше и Яше «отставание» из карты вычеркнули в институте Бехтерева в восемнадцать лет, когда они запросили независимую экспертизу для суда. У Яши нашли «легкие нарушения», у Саши — «норму». Как ему удалось вырасти в эту «норму» посреди интерната, я не знаю.
Накануне восемнадцатилетия вокруг мальчишек началось движение: воспитатели детского дома отряхнули от пыли казенные чемоданы, а директор подал в опеку заявление на «лишение дееспособности». Ребят собирались переводить в ПНИ. Между собой чиновники говорят: «Подготовить путевки в ПНИ». Как будто речь про детский летний лагерь.
Если бы законы соблюдались, то на совершеннолетие Саше и Яше выдали бы квартиры и доступ к их накоплениям (государственные пенсия и пособия по инвалидности копятся на счетах, пока ребенок живет в интернате), а социальные службы помогли бы найти оплачиваемых помощников в быту для двух молодых людей на инвалидных колясках.
Но на практике для сирот с инвалидностью подготовлен другой план, единственный в своем роде. Сашу и Яшу должны были заочно лишить всех прав и перевести в интернат для взрослых.
Заявление на лишение дееспособности подается в суд заранее, чтобы успеть до дня рождения.
* * *
В среднем дееспособности лишают за три месяца. Одно заявление, два судебных слушания, между ними, если требуется, медицинская комиссия.
Есть упрощенная, заочная схема. Она действует в пятидесяти процентах случаев. Суду сообщают, что человек по состоянию здоровья не может присутствовать, выдают стопку медицинских справок — и все. Был гражданин России — стал житель интерната.
По упрощенной схеме пройти не удалось — Саша и Яша в суд явились. Их привезла Катя Таранченко, их друг и волонтер. С ними пришли «свидетели защиты»: друзья, волонтеры, воспитатели Саши и Яши, которые подтверждали, что мальчики интеллектуально сохранны и способны нести ответственность за свою жизнь.
Со стороны «свидетелей обвинения» выступала психиатр из детского дома. Она отрапортовала, что ни Саша, ни Яша не умеют ни считать, ни читать, не писать, полностью несамостоятельны и интересы у них «в пределах бытовых», то есть им интересны только сон и еда. Как животным.
Судья к потоку свидетелей готов не был. Катя предложила поговорить с Яшей, и судью прорвало.
«Ты сможешь жить сам? — атаковал он Яшу, который перепугался насмерть. — Зачем тебе деньги эти? Какая у тебя пенсия? Что ты будешь на нее покупать?»
Яша копирует его интонацию, а потом смотрит на меня и Катю. Говорит:
— Я этого судью ненавидел. Он злой был.
Ненависти в его голосе не слышно, только беспомощность.
Я говорю:
— Скорее уж, он тебя. А ты деньги-то до этого видел?
Он говорит:
— Нет! В интернате нет денег! Мне потом Катя в руки дала, и мы в магазин пошли.
В моей голове легко проскальзывают воспоминания: золото жестяной шкатулки, куда я, маленькая, прячу монетки и бумажные денежки, учусь считать. Как мы играем в магазин листочками, бусинками, пуговицами, как я покупаю первый раз сама «Фруттеллу», а мама караулит с балкона, предупредив и продавщицу в магазине, и соседку на лавочке, чтобы подстраховали, если испугаюсь. У судьи, наверное, тоже была шкатулка. И монетки. И мама. А у Яши — не было.
Суд назначил дополнительную медицинскую экспертизу и повторное заседание.
Лапша, мечты и заговор
Испуганными, но дееспособными Саша и Яша вернулись в детский дом.
У детского дома на них альтернативных планов не было, а у Кати — были. С весны она твердила всем, что в октябре откроется дом сопровождаемого проживания ГАООРДИ и мальчики уедут туда жить.
Когда Катя рассказала мальчикам, они не поверили. Саша сказал: «Ты нам лапшу на уши вешаешь!»
Воспитатели в детском доме фыркали и говорили всем подряд: «Х-х-х-х, это их голубые мечты!»
Когда Саша впервые заехал в свою комнату, он сказал: «Я и мечтать о таком не мог».
Я пытаюсь представить, как это — восемнадцать лет жить в заведении тюремного типа и про мир за забором знать из русских сериалов и местной мифологии: «Заберут вас, украдут ваши миллиончики пенсионные, а вас выбросят, лежачих, помирать» или «Никто вам, как здесь, помогать не будет, сами будете стирать за собой, убирать. Не можете? То-то же!» — но все равно решиться уехать в этот мир, физически беспомощными, под проклятия и насмешки взрослых, которые тебя вырастили.
Пытаюсь представить и не могу — я дееспособный взрослый человек, я домашний ребенок. Повезло.
Вместе с Сашей и Яшей должна была уехать еще одна девушка, Оксана. Она испугалась. Что она теперь делает, пока мальчишки гордо показывают мне робот-пылесос, трехколесный велик, горы одежды? Пока мы обсуждаем, на чем комфортнее ехать до Москвы, видела ли я Фонтанку, а они — Арбат, и Саша по-хозяйски предлагает мне чай, и печенье, и зарядку для телефона? Яша говорит: «Просто у нас-то была Катя, а у нее — не было».
Катя потом рассказала, что делает Оксана: звонит ей с тех пор и просит забрать. Но в ГАООРДИ очередь теперь триста человек на место.
* * *
Среди жителей интернатов гуляют легенды о «хороших интернатах», где разнообразная еда, можно выходить на прогулки каждый день, можно выбрать, с кем живешь в комнате, и — даже — влюбиться. И за это не запрут в психушку, а выделят отдельную комнату семейного типа, на двоих. В рассказах эти интернаты находятся где-то в маленьком городе, далеко от Москвы, и названия этих городов произносят со сладким вздохом, так же как я в детстве читала в сказках о Генуе, Венеции и Риме, веря и не веря, что они существуют. Никто из тех, с кем я говорила, не знал, что у него есть «право перемещения», то есть возможность выйти за границы интерната и посмотреть, как все устроено. И даже те, кто не утратил дееспособность, не знали, что могут отказаться от услуг одного интерната и переехать в другой. Просто потому, что им захотелось. Достаточно написать заявление: «Я отказываюсь от услуг ПНИ». Саша написал, печатными буквами.
И дело не в том, что остальные люди «отсталые» или «трусливые». Просто если годами кто-то решает за человека, что ему положено сидеть взаперти, носить одинаковую с соседом одежду, мыться один раз в неделю в условленный час, ему потом просто не может прийти в голову, что можно взять и уехать «в маленький город, где вечные сумерки и вечные колокола».
Разница между тем, что прописано о недееспособности в законе, и тем, как это применяется в жизни, так огромна, что похожа на заговор сильных против слабых. Например, недееспособный человек, который все же может выразить свою волю, должен давать согласие на все медицинские манипуляции. В жизни это так не работает. В жизни любой врач, даже вызванный на дом, будет говорить только с опекуном. И подписи опекуна достаточно, чтобы сотворить с человеком что угодно.
В жизни недееспособный человек превращается в собственность опекуна. Если интернат — клетка, то недееспособность становится замком на ней. Что бы ни происходило в интернате, недееспособный человек не имеет возможности защититься, не может даже подать жалобу. Жалобы подает опекун, он же — директор интерната. Паспорта жителей ПНИ хранятся у него в кабинете. Катя говорит: «В заложниках».
В некоторых интернатах недееспособный человек не может ничего, даже выйти из комнаты без разрешения. Если спросишь, тебе всегда ответит директор: «Я, как его представитель, отвечаю за его жизнь и здоровье, и я считаю, что для его жизни и здоровья сегодня надо оставаться в комнате».
И быть обритым наголо. И лежать без штанов. И госпитализироваться на месяц в психиатрическую лечебницу. И не выходить на прогулки.
Если двух недееспособных молодых людей на инвалидных колясках привезут в ПНИ, то, что бы с ними там ни происходило — голод, насилие, издевательства, — они даже сбежать не смогут. Если Сашу и Яшу выкрасть, прямо вместе с колясками, то дирекция интерната может объявить их в розыск, как угнанную машину.
Не простой, а золотой
В августе Катя забрала мальчишек на четыре дня к себе на квартиру — «потусить». До октября оставалось всего ничего, и все как-то расслабились. И тут они возвращаются, веселые такие, а им говорят: «Ну все, путевочки ваши в ПНИ готовы, завтра перевод». Яша заплакал, Катю «начало колотить», а Саша их приобнял и сказал: «Да не суетитесь, все нормально будет. Если что, в ПНИ поедем».
Организация «Перспективы» собрала тогда целую комиссию с участием советника губернатора на территории детского дома. Спросили: «А вообще законно ли “выпирать” детей из детского дома при таких обстоятельствах?» Саше месяц как восемнадцать исполнилось. Обычно для этого готовят анализы, предупреждают за два месяца. «А нас по блату, без медосмотра выселили», — говорит Катя. Выселяли их, как выяснилось, незаконно. Во-первых, в детском доме можно жить до двадцати трех, а во-вторых, восемнадцать лет заканчиваются за минуту до девятнадцати. Так что дирекция поторопилась месяцев на десять.
— Какое-то время висела немая пауза, — вспоминает Катя — Потом директор придумал решение. Пойдемте, говорит, спрашивать у ребят, хотят ли они остаться. Приходит вся эта честная братия к ребятам. Они на нервяке, все няньки плачут, девчонки обнимают.
— Не все обнимали, кто-то радовался, что уезжаем, — уточняет Яша.
А Саша сказал директору: «А меня достали все. Мы тут никому не нужны, чемоданы собрали, поехали. Яш, поехали, я тебя там не брошу».
Директор удивленно помолчал и сказал: «Ну, ребят, если что, будут проблемы, вы нам звоните».
Предложение звонить «с проблемами» рассмешило. По его решению парней оформили в ПНИ и завели дело по лишению дееспособности — если бы не он, проблем у них было бы в разы меньше. Пока Катя разъясняет нам понятие дееспособности, я думаю: а понимал ли директор, пожимающий парням руки на прощание, свои действия и их последствия?
Катя Таранченко (сначала — волонтер в детском доме-интернате, потом — юристка и руководитель юридической службы) повторяет снова и снова: возможность или невозможность жить самостоятельно никак не привязана к дееспособности. Дееспособность — это «возможность понимать свои действия и руководить ими». Но на практике, в суде все иначе. В голове судьи существует нерушимая связь: Саша и Яша живут в интернате — не просто же так они там живут — значит, не способны принимать решения.
— Но они попали в интернат только потому, что у них нет родителей.
— Но они попали не в простой интернат, а в «золотой» интернат (для детей с особенностями. — Прим. автора).
— То есть все люди в этом «золотом» будут лишены дееспособности? Просто на основании того, что у них есть какие-то — самые разные — диагнозы?
— Исходя из инерции системы, это так, — говорит Катя. — Есть неформальное распоряжение, письмо комитета по социальной политике. Я ругаю себя, что не сделала скан, но я лично его видела. И там было написано: «Не переводить в ПНИ до установления статуса». Статус — это лишение дееспособности. ПНИ должен получить готовеньких, упакованных, с бантиком — недееспособных. Исключений практически нет. Может, какие-то ребята, которые способны зарабатывать деньги и могут это доказать.
— А кто к восемнадцати годам способен работать? Не все даже домашние дети подрабатывают.
— Да. А в ПНИ жизнь жестокая, если руки-ноги есть и работают, то там заставляют работать. Когда я там работала педагогом от «Перспектив», в первом отделении жили молодые люди, сообразительные, они возили тачки с бельем и едой, при прежнем директоре их использовали как бесплатную рабочую силу. «Перспективы» устроили по этому поводу скандал, и многие с нашей помощью вышли из интерната.
— Ты сама уволилась оттуда?
— Я допомогала парням и больше педагогом там не работаю. Я с двенадцати лет забирала парней домой, говорила про их будущее. И люди улыбались мне в глаза, а потом просто исподтишка оформили путевки в ПНИ, собрали чемоданы — и все. До сих пор холодок внутри. Это лицемерно и низко.
* * *
Весь наш длинный разговор я пытаюсь разобраться. Почему в них так вцепились? Допустим, есть конвейер, по которому сироты с инвалидностью двигаются без возможности спрыгнуть, но у нас в стране нет ни доступной среды, ни реабилитации, ни качественной психиатрии (в широком доступе). Они что, боятся, что поток иссякнет? Да для того, чтобы поток хоть немного уменьшился, мы все, включая государственных чиновников, должны работать с утра до ночи следующие пять-семь лет. В чем дело?
Они ревнуют, говорит Катя. Не отдельные люди, а вся система. На высших уровнях ревнуют к деньгам, которые могут быть направлены на «альтернативу ПНИ», среди воспитателей ревнуют к самой возможности выбора другой жизни. Катя говорит медленно, с трудом подбирая слова:
— Это нерациональное чувство. Они же для персонала объекты обслуживания, им причиняют добро. Они — материал, исполняющий свою функцию. А тут материал превратился в кого-то, кто посмел захотеть чего-то другого. Как? Мы же делаем все хорошее! Системе не нравится, когда есть сбой.
«Объект и материал» Яша смеется. Он вспомнил, как в ПНИ одна из воспитательниц убеждала его остаться: «А что, — говорит, — ты не хочешь жить в интернате? Мы плохо к тебе относимся?»
— Я говорю: «Нет. Я хочу свою ванную».
В ПНИ Яша делил ванную с еще пятьюдесятью людьми, но воспитательница, кажется, удивилась его ответу.
Яшина картина
От медицинской экспертизы Саша и Яша отказались. Написали суду бумажку, что у них собрано достаточно документов для решения, включая экспертизу в Бехтерева, на которой им сняли умственную отсталость.
Я спросила, как бы проходила эта экспертиза, если бы пришлось ее проводить. Оказалось, можно вызвать психиатра на дом, в ПНИ.
На каждое решение о лишении прав требуется пара минут. Если люди не двигаются, психиатр часто выносит заключения с порога, не приближаясь. Если двигаются, то собирают в очередь и принимают по одному. Их спрашивают: «Сколько видишь пальцев?»
Многие молчат. Они живут в ПНИ, они привыкли, что, когда затаскивают в кабинет за шкирку, хорошего не бывает. Им тут же говорят: «Все, понятно, следующий!»
Все заключения экспертов написаны под копирку. Он, дескать, «внушаемый». Она «не имеет знаний об окружающем мире». Все верно, она никогда не была в «окружающем мире». А если от кого-то полностью зависит твоя жизнь, с ним лучше соглашаться во всем — это стратегия выживания, а не внушаемость. Катя говорит, что заключения сделаны настолько небрежно, что имя человека в первом абзаце может измениться в третьем. Никто на это не смотрит.
Если настаивать на более качественной экспертизе, госпитализируют в психиатрическую лечебницу на месяц. Оттуда возвращаются другими, напуганными и измученными. И только текст в заключениях остается неизменным.
А Катя ходила в опеку и просила: «Отзовите заявление. Зачем вам это нужно?» Опека и сама не знала зачем. Просто положено. «Мы бы отозвали, — объясняли они Кате, — но не положено. Не делают так».
Когда Саша и Яша переехали в ГАООРДИ, их документы передали в новую опеку, по месту жительства. Новая опека о «лишении дееспособности автоматом» никогда не слышала, оснований для дела не видела и перестала приходить на слушания, и суд, подумав три года, закрыл дело.
— Мы были на Валдае, когда узнали, — говорит Яша. — И мы все орали: СВОБОДУ ПОПУГАЯМ!
* * *
Сейчас Саша и Яша занимаются спортом, ездят в магазины, встречаются с друзьями, болтают по телефону — живут. Это не какая-то суперудачная жизнь, нет. Я хотела бы написать, что это «нормальная» жизнь, но и этого не могу. Вспоминаю кучу одежды у Яши в шкафу, шелковые рубашки, толстовки с принтами, его завидный вкус и чувство цвета и думаю: «…не стал модельером». Вспоминаю Сашину серьезность, его внимательность и заботу и думаю: «…не стал отцом».
Но история их побега хороша.
За день, который мы провели вместе, я трижды слышала, как им говорят: «Вы так вдохновляете других!»
Да, мы собрались здесь отпраздновать, что двух людей не обрили наголо, не заперли наглухо, не запугали. Мы радуемся, что у них есть инвалидные кресла, свои комнаты, гардероб с личными трусами и шапками — и право выбора. Право, принадлежавшее им с рождения, но отнятое системой.
Не хотелось бы мне быть таким вдохновением.
Мне хотелось бы картину. Ту, что висит на Яшиной стене, слева от кровати. Я смотрю на нее все интервью. В дверях я спрашиваю, кто автор.
— Это Яшина картина, — говорит Катя. — К нам приезжали художники на мастер-класс, он там нарисовал.
В пятнах цветов, похожих на космос и огонь, встает на дыбы маленькая белая лошадь. Яростная. Цвет наступает, но она вырывается из него, побеждая.
* * *
Сейчас Екатерина Таранченко — исполнительный директор организации «Перспективы», которая много лет помогает людям вернуть дееспособность и выйти из интернатов. Организация «Перспективы» благотворительная и существует только на пожертвования. Ей очень нужна ваша поддержка, чтобы юристы «Перспектив» могли продолжать вести дела и защищать своих подопечных в суде.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам