«Бегает он лучше, чем ходит». Как мама ребенка с ДЦП открыла первую инклюзивную школу в Новокузнецке

Детей с диагнозом ДЦП в России обычно отправляют с глаз долой: в коррекционные детсады, школы или интернаты, на надомное обучение. Татьяну это возмущало — она хотела, чтобы сыну открылся большой мир

История в фотографиях

Эстафета

Лето, утро, спортзал. На физкультуре в летнем лагере центра «Ромашка» всего четыре ребенка, но все особенные. 

Кирилл и Коля примерно одного возраста, лет восьми — десяти. Очень подвижные, вообще не стоят на месте, просьбы слышат и исполняют не сразу. Нет, они понимают обращенную речь, просто им может быть не до того — так устроены дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). 

Федя, наоборот, как будто медлительный и нерешительный, особенно на фоне импульсивных парней с СДВГ. Катя немножко в себе: взаимодействовать с миром, быть рядом с людьми для нее, кажется, испытание. И штаны жмут, и пацаны кричат. 

— Мне жарко! Жарко, — повторяет Катя. — Не хочу бегать. Я вспотела, потому что мне жарко. Не хочу бегать.

Управиться с ними, чтобы провести занятие, — задачка со звездочкой. 

Физрука зовут Сергей Глушков, он прекрасно понимает особенности этих детей, но мягко и убедительно вовлекает их в тренировку: бежим-бежим-бежим, а сейчас приставными шагами, а теперь эстафета. Пока Федя бежит круг, Кирилл с Колей успевают пробежать два, а Катя немножко путается в ногах — но все бегут. А потом начинают увлеченно соревноваться, и смеются, и поддерживают друг друга, и слушаются Сергея.

Каждому из них в обычной школе с обычными — нормотипичными — одноклассниками было нехорошо: кого-то дразнили, кто-то не успевал по программе, кто-то страшно раздражал учителей. Поэтому они ходят сюда, в «Ромашку» — инклюзивный образовательный центр в Новокузнецке, который позволяет нейроотличным детям с особенностями развития учиться и общаться в обстановке, где никто не дразнится и не обижает. Где педагоги и учителя видят в них личностей, а не просто детей, с которыми невозможно справиться.

Учебный год закончился, начался летний лагерь, и дети все равно в «Ромашке», потому что других вариантов учиться, получать жизненные навыки, посещать летний лагерь для них, таких особенных, в Новокузнецке нет. И не было бы, если бы одиннадцать лет назад у физрука Сергея и его жены Татьяны Глушковой не родился сын Ромка.

Рома перестал дышать

Вторая беременность Татьяны ее чуть не угробила. Кто скажет, что ожидание ребенка — самое счастливое время в жизни женщины, тому Татьяна рассмеется в лицо. Проблемы со здоровьем начались сразу, и последние месяцы она провела в роддоме. Несмотря на ужасное состояние Татьяны перед родами, новорожденного Ромку оценили на девять из десяти баллов по шкале Апгар (это система быстрой оценки состояния новорожденного. — Прим. ТД).

А через два часа Роман перестал дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. 

Первые часы и даже дни Татьяна будто бы ничего не чувствовала — была собранна, но немного отстранена.

— Как будто это происходило не со мной, будто не проснулись материнские чувства, — говорит она.

Эмоции нахлынули, когда в роддоме отключилось электричество. Таня подумала, что из-за аварии перестал работать и аппарат ИВЛ, который дышал за ее сына. Она кинулась, не обращая внимания на свежие швы от кесарева сечения, к отделению, где лежал Роман, и у дверей встретила дежурного врача.

— Она протянула мне бирочки, которые повязывают на ручки младенцам в роддоме, положила их мне на ладонь и сказала: «Твоего увезли». А потом развернулась и ушла, ничего не объяснив, — вспоминает Татьяна. — Вот тут меня и накрыло. 

Она подумала, что увезли ее ребенка непременно в морг, начала звонить своему врачу, мужу, маме и сквозь собственные рыдания не сразу услышала, что с Ромой все в порядке, что его перевезли в соседнюю детскую больницу и что ей тоже нужно готовиться к выписке и ложиться к нему. 

Через несколько дней наблюдения из больницы их отпустили домой. Таня ходила с маленьким Ромой на плановые осмотры и знать не знала, что ее жизнь уже изменилась навсегда. Рома был с виду обычный, но слишком сжимал кулачки, рано стал держать голову — это все были знаки, которые Таня не могла расшифровать, а ее мама догадалась. «Таня, у Ромы ДЦП», — предположила она. Таня пропустила это мимо ушей, надеялась на лучшее, хотя понимала, что проблемы у ребенка после остановки дыхания будут. 

Весь первый год жизни они ездили по врачам. До года Рома казался Татьяне совершенно обычным «пупсом»: 

— Сам сел, потом за ручку начал ходить, наступал на полную стопу. Конечно, это все давалось нам большими трудами, массажистка у нас буквально жила, ползать она его научила. Калякал на своем. Простенькие слова говорил. А после года началась сильная спастика, особенно в коленях. Ему же очень хотелось все узнавать вокруг, и он начал ходить — на коленях. Так я узнала слово «контрактуры».

Только когда она устроила педиатру истерику — «Посмотрите, он же не может колени разогнуть!» — та сказала Тане: «Ну да, у вас ДЦП. Идите оформляйте инвалидность». 

Роме было год и шесть.

Рому обижают

Сейчас Роме одиннадцать, мы встречаемся с его мамой и сестрой Кристиной возле поющего фонтана напротив их дома в Новокузнецке. Рома идет мне навстречу весь в черном — это его любимый цвет, и даже на лицо натянута черная бандана.

— Просто черный — мой любимый цвет, — объясняет Рома, абсолютно не мрачный, открытый мальчик.

Ниндзя с чуть подпрыгивающей походкой. Бегает он лучше, чем ходит, говорит Таня, — для бега ему нужно меньше усилий.

Рома с Кристиной наперебой рассказывают, как им приходится делить одну комнату и как они друг другу в ней мешают, какие у них собаки и кошки, как Рома один ходил в магазин, как Кристина учится в музыкальной школе и собирается поступать в театралку, а Рома еще совсем не понимает, кем хочет стать. Рассказывают, как полетят скоро на море, как купались в этом самом поющем фонтане, потому что папа разрешил, когда мама не видела.

О плохом не рассказывают — не помнят или не хотят вспоминать, но Таня все помнит.

— Общество к людям с инвалидностью относится брезгливо. Многие знакомые после рождения Ромы перестали с нами общаться. Боялись заразиться, может быть? — горько шутит она. — Мы однажды были на даче, и Рому с Кристиной пригласили на детский день рождения, без родителей. И на этом празднике другие дети зло смеялись над Ромкой: как он ест, как он ходит. Он делал вид, будто ничего не замечает, а Кристина все заметила и в слезах вернулась домой, таща за собой Ромку.

Фитнес для особенных

Таня оформила инвалидность для Ромы, но, кроме пенсии, ее семья ничего особенно от этого статуса не приобрела. Бесплатные, да и платные, возможности для реабилитации детей с ДЦП в России ограничены, особенно вдали от столицы: государственные учреждения часто оборудованы несовременно и недостаточно, а найти хороших специалистов даже за деньги в регионах трудно. 

Татьяна верила в реабилитацию, в то, что при правильном подходе Ромка вырастет самостоятельным человеком. Так и случилось: благодаря Таниным хлопотам он вырос сообразительным и активным, почти не отстает в развитии. Но, посещая государственные реабилитационные центры, она видела, как мало там возможностей и как много запросов у других родителей. 

— Например, Роме нужны были регулярные занятия физкультурой, не ЛФК с медленным темпом и скучной подачей, а более активные упражнения в группе. А такого в Новокузнецке просто не было, — вспоминает Таня.

В Новокузнецке много чего не было: в детском хосписе, например, не было аппарата ИВЛ, а в ребцентре — нужных детям средств реабилитации. Об этом Таня узнала, когда решилась открыть благотворительный фонд и столкнулась с такими просьбами от врачей.

— Вообще мне хотелось помочь таким же мамам, как я. Мы с девочками, с которыми начинали фонд, прошли все реабилитационные центры и больницы города и даже области. Мы увидели, как там все трудно, как они собирают по мамочкам, чтобы чехлы на диван купить, например.

Фонд назвали «Только вместе», но после первого года работы, когда удалось купить необходимое оборудование в больницы и центры, прошли первые инклюзивные мероприятия. Татьяна была в растерянности — отдачи не чувствовалось, благодарности тоже, непонятно было, куда двигаться. 

— Сейчас я понимаю, что хотела убежать от себя, помогая другим. Я хотела заштукатурить свою дырку внутри. Это так себе история, но как есть, — объясняет она.

Эта внутренняя дыра была еще и от того, что активная целеустремленная Татьяна, которая никогда не собиралась сидеть дома и заниматься только детьми, оказалась без перспектив выйти на работу и самореализоваться. Спустя год работы фонда она была готова закрыть его, но муж Сергей уговорил подождать — он, помимо основной своей работы и бизнеса, подрабатывал бухгалтером и сказал, что ему нетрудно будет и дальше сдавать «пустые» отчеты, если по счетам у фонда не будет движения средств.

Таня согласилась, а потом случился судьбоносный поворот: ее взяли в Школу социального предпринимательства, которую проводил Центр социальных программ РУСАЛа. 

— На обучении мы начали с того, чтобы прописать свой бизнес-проект. Я тогда не поняла: у меня же НКО, какой бизнес? Мне долго объясняли, что и НКО должна на что-то существовать, чтобы хотя бы себя обеспечивать.

Минимальной жизнеспособной бизнес-идеей оказался спортзал для детей с инвалидностью: 

— Ромке как раз тогда сделали одну из операций, и ему требовалась ЛФК, но к шести годам он вырос из городских реабилитационных центров. Ему там уже ничем помочь не могли. Мы делали что-то дома, но лечебная физкультура прямо очень нужна была. И меня посетила гениальная идея — продвигать фитнес для особенных детей. Это и был мой бизнес-проект.

При поддержке Школы социального предпринимательства Татьяна сняла и оборудовала первый зал, потом взяла кредит, чтобы обосноваться в более подходящем месте. Первые клиенты пришли после обзвона базы семей, первые педагоги — по знакомству. 

— Но мне не всегда нравилось, как люди проводят занятия. И я пошла учиться на тренера адаптивной физкультуры — нашла онлайн-переквалификацию на базе высшего образования. Начала вести занятия сама, — рассказывает Татьяна.

Она научилась многому и теперь могла не только заниматься с Ромой, но и помогать другим детям с разными диагнозами: от простого плоскостопия и сколиоза до аутизма, СДВГ, ДЦП, синдрома Дауна — но все занимались вместе в малых группах.

— Показателем эффективности групповых занятий стал мой Рома, — говорит Татьяна. — После операции на ногах и двух месяцев в гипсе в шесть лет он перестал ходить. Гипс сняли, но заново учиться ходить он даже не хотел начинать. Я буквально принесла его на групповое занятие. Хватило одного раза — дома Рома взял ходунки и сделал свои первые шаги.

Так Татьяна решила вопрос с адаптивной физкультурой не только для своего ребенка, но и для многих других детей в Новокузнецке. А вот вопрос с дальнейшим Роминым обучением был открыт.

Школа для всех

— Я честно объездила много школ, чтобы убедиться, что мне действительно некуда отдать Романа в первый класс, — говорит Таня. — Коррекционная ему не была показана, потому что он хорошо соображал. В одной общеобразовательной был класс для детей с ДЦП, куда мамы ходили вместе с ребенком. Так себе вариант, но я уже почти согласилась. Но мне там заявили, что учить его писать они не будут. Я возмутилась: «Моторика — это же развитие мозга». А они ответили, что навык письма ему не понадобится, будет пользоваться клавиатурой.

В школе, в которой училась ее старшая дочь, Тане ответили, что с удовольствием возьмут Рому на надомное обучение.

— Нигде не хотели брать ребенка с ДЦП в обычные классы. Школа предлагала мне и Роме сидеть дома, а я не хотела больше сидеть в изоляции.

Был вариант пойти учиться в небольшую частную школу к другой выпускнице Школы социального предпринимательства, но там у команды не было опыта работы с особенными детьми. 

Выхода не оставалось: чтобы обеспечить среду, развитие, инклюзивное образование Роме, Татьяне пришлось открывать небольшую, но школу — детский инклюзивный центр «Ромашка», самый важный проект благотворительного фонда «Только вместе».

Татьяна нашла в команду дефектолога и педагога, а сама занималась управлением, вела занятия по физкультуре, а потом, когда прошла еще одно обучение, принимала в центре как логопед. Первым помещением для центра была съемная квартира, выведенная из жилого фонда. 

— Многим детям, которых к нам приводили, нужны были не столько академические знания, сколько навыки самообслуживания: одеваться, есть, ходить в туалет — и с этим мы тоже помогаем, — говорит Татьяна. — Кто-то из родителей, которые приводили к нам детей, оставался недоволен и уходил. Они хотели, чтобы их дети к концу первого года обучения у нас смогли стать «нормой» и научились читать, писать, чтобы пойти в школу. А это не всегда возможно. Но многие остались, потому что им так же, как и Роме, нигде в Новокузнецке не было подходящего места.

В 2019 году мэрия передала «Ромашке» в безвозмездное пользование бывший детский сад в Новокузнецке — в старом доме, в ужасном состоянии, но Татьяна нашла средства на ремонт и обустройство помещения размером в тысячу квадратных метров. Сейчас «Ромашка» совмещает семейную школу, детский садик, реабилитационный центр, летний лагерь.

Параллельно с «Ромашкой» развивались другие программы фонда «Только вместе»: «Добрый прокат» средств реабилитации и специальной обуви, стоматологическая помощь для детей с инвалидностью, адресная помощь в реабилитации и лечении отдельным семьям. 

28 июля 2022 года «Ромашке» исполнилось пять лет, и за это время центр посетили более 500 детей, свыше 100 детей занимаются в нем постоянно. Кто-то за занятия платит, потому что обучение и отдельные посещения специалистов центра не стоят бешеных денег, за кого-то платят меценаты, если семья не может себе этого позволить.

Зарплата сотрудников складывается из платы за обучение и грантов, которые не раз выигрывал фонд «Только вместе», а на оплату коммунальных услуг в «Ромашке» удалось собрать пожертвования.

Сюда стали приходить и нормотипичные дети, которым скучно или некомфортно в обычных школах, например старшая сестра Ромы Кристина. 

— Уже два года она учится в «Ромашке». Зачем? Она видела комфортные условия обучения Ромы и спросила: «Почему мне так нельзя?» — объясняет Татьяна. — Сначала было страшно забирать круглую отличницу из гимназии. А теперь я радуюсь каждый день этому решению. Кристина перестала болеть, обрела психологический комфорт, у нее появилось свободное время для творческой реализации. 

Все, кто учится в «Ромашке», формально переведены на семейное обучение, а аттестацию проходят в обычных городских школах. 

Успехи есть и у Ромы: он вполне осваивает учебную программу, четко разговаривает, сам пишет, но главное — он социализирован и вполне самостоятелен, а именно это Татьяна считает самым важным в жизни детей с ДЦП.

— Да, можно было и без «Ромашки» обойтись, используя по максимуму муниципальные учреждения и частных специалистов (которых в городе по пальцам одной руки пересчитать). Но это не мой путь — я не готова всю свою жизнь отдать своему ребенку, я хочу развиваться и хочу, чтобы мой ребенок развивался и был независим от меня, — говорит Таня. — Безусловно, много еще над чем предстоит работать, и, безусловно, нормотипичным ребенком он не станет, такой цели у меня и нет. Но он уже самостоятельная личность, а это бесценно.

• Теги:
• дети
• дети с особенностями развития
• образование