Кухня, комната, Вика
Жанна выходит из дома на час утром и на час вечером. И еще на несколько часов один раз в неделю. Все остальное время она сидит дома с дочерью Викой
У Вики глаза сероголубые, как озерная вода. И улыбка, на которую смотришь и тоже улыбаешься. Когда Вика улыбается — это значит, что она рада вас видеть, хорошо себя чувствует или чему-нибудь радуется. Если Вика серьезна — это значит, что ее тошнит или ей грустно. А иногда озерная вода слезами вытекает из Викиных глаз — так бывает, когда Вика ломает руку или ногу.
Вике четырнадцать, она весит 26 килограммов. У нее ДЦП, несовершенный остеогенез (это когда кости все время ломаются) и много других диагнозов. Она не может ходить, есть, говорить, рисовать и писать. Зато может улыбаться, и ее улыбка — самая заразительная из всех, что я видела. Такая же, как у ее мамы Жанны. Жанна выходит из дома на час утром (Вика еще спит) и на час вечером (Вика уже спит) — выгулять собаку.
Когда-то Жанна ходила в походы — палатки, костры, байдарки. Особенно здорово было в Карелии на Ладоге. И еще у нее был бизнес. А потом родилась Вика, и походы закончились. И все закончилось, остались только стены квартиры, кухня и комната, в которых ей пришлось запереться.
Один день строгого режима
Рано утром Жанна шагает по парку за собакой Зосей. Круг по парку и тренировки с собакой занимают час. Это самое любимое время Жанны, потому что она принадлежит только себе. А когда она возвращается, дочь поглощает ее без остатка.
«Викулик, ты самая послушная девочка, самая улыбчивая! Просыпайся, пора начинать новое утро!» Вика лежит на кровати и хрипло, сбивчиво дышит через улыбку. Бигль Зося вбегает в комнату и лижет свисающую с кровати Викину руку. Жанна подкладывает под худое, угловатое Викино тело комбинезон на пуговицах (таких у Вики несколько, их шьют на заказ), застегивает, потом подкладывает гамачок, пристегивает его к подъемнику. Нажимает кнопку на пульте — Вика приподнимается вверх и медленно едет вперед, опускаясь в инвалидное кресло.
Жанна отвозит Вику на кухню и растворяет в чашке таблетки. Жанна живет на пенсию, большая ее часть уходит на лекарства и средства ухода, несмотря на то, что многое предоставляет государство. Мама чистит дочке зубы, заплетает торчащую вверх косичку, а потом набирает лекарство в большой шприц и вставляет его в трубку, которая присоединена к Викиному животу — есть через рот Вика практически не может. После таблеток Вика таким же способом съедает несколько шприцев со спецпитанием. Жанна проснулась четыре часа назад, но еще ни разу не присела. И только когда Вика поела, мама наливает себе чай и пьет, не спуская с дочери глаз. А потом снова подскакивает и увозит Вику в комнату — переодевать памперс.
Когда Вика родилась, врачи говорили, что она не протянет и десяти дней. А если выкарабкается, будет лежать и смотреть в потолок. «Откажитесь от ребенка, вы молодая, родите еще», — сказал Жанне врач. «Что же теперь, бросить ее, раз она не такая, как все?» — злится Жанна и гладит завитушки светлых волос у Вики на лбу.
Викин папа исчез сразу. Жанна пыталась спасти Вику шесть лет — возила по больницам, собирала деньги на лечение в Китае, четыре раза в день делала ей массаж. Шесть лет с утра до вечера, без отдыха и почти без сна. А потом сказала себе: «Все, хватит, надо начинать жить».
«Я поняла, что ничего не изменить. Что Вика не поправится. Все, что я могу, — ухаживать за ней и поддерживать. И слегка ослабила хватку. Со мной тогда жил Викин старший брат, он очень помогал. Он отпустил меня в поход впервые за эти годы. Сказал, что справится. Помню, я звонила ему из леса и рыдала, переживала, что оставила Вику. И еще немного от счастья, потому что у меня от чувства свободы и запахов природы кружилась голова».
Три года назад сын Жанны женился и переехал. И Жанна, оставшись одна, думала, что никогда больше не выйдет из дома. Но тут появилась Ирина Викторовна — деликатная, добрая женщина, которой Жанне не страшно доверить дочь. У организации «Сообщество слепоглухих семей» есть программа «Профессиональные няни в помощь семьям со слепоглухими детьми». И хотя Вика не слепоглухая, в порядке исключения, чтобы помочь Жанне, они выделили для девочки няню на один день в неделю. Ирина Викторовна приходит утром и берет на себя все ежедневные заботы. Благодаря одному свободному дню в неделю (на самом деле несколько часов, но все же) Жанна смогла выстроить жизнь так, чтобы успевать самое необходимое. Когда приходит няня, у Жанны уже готов список дел. Купить лекарства, забрать Викину справку, забежать в магазин и ухватить для себя свитер без примерки, который увидела в витрине в прошлый раз. И бегом обратно домой, к дочке.
«На то, чтобы погулять, сходить в кафе, что-то сделать для себя, времени нет, — говорит Жанна. — Я и по Викиным-то делам не всегда все успеваю, что наметила. Есть места, куда годами не могу доехать… О том, чтобы ходить в походы, не может быть и речи. Пересматриваю свои фотоальбомы, радуюсь, что это в моей жизни когда-то было. Я много заказываю по интернету — одежду, еду, товары для дома. Это спасает. И еще спасают прогулки с собакой, я так им радуюсь!»
Еще немного воздуха, кроме няни, Вике дают учителя, которые приходят по утрам. Вика числится в первом коррекционном классе. Учителя (логопед, психолог, дефектолог) с ней рисуют, лепят из пластилина, разговаривают. Своих одноклассников Вика никогда не видела, но они, зная, что у них в классе числится девочка Вика, иногда передают с учителями привет. Когда с Викой занимается учитель, Жанна варит суп или убирает квартиру.
От улыбки
Вчера у Жанны был день рождения. Приходила няня, отпустила Жанну в кафе с друзьями. А потом к ним домой приходил Викин брат с женой — принесли шарики и сладости. Шарики болтаются под потолком кухни. Один из них Жанна привязала к Викиной руке и толкает его так, чтобы он коснулся ее головы. Вика широко улыбается.
Жанна признается, что мечтает о том, чтобы у нее был еще один лишний день в неделю. «Я бы тогда могла подкопить эти дни и уходить раз в год на семь дней в поход, — говорит она. — У няни 360 часов в год, они распределены по нескольку в неделю. Но няне все равно — раз в неделю ко мне приезжать или, например, приходить несколько дней подряд. Я бы смогла, может, уйти в поход, побыть немножко с собой, “вне режима”. Вы не представляете, как это важно, я, когда раньше вот так уходила, будто заново рождалась! И столько сил появлялось на заботу о Вике!»
Жанна очень сильная, очень любящая мама, но ей нужна передышка и нужен воздух. Очень хочется, чтобы такая маленькая и такая сейчас невозможная мечта Жанны о еще одном дне, когда она сможет выходить из дома, сбылась. Может быть, тогда она, и правда, сможет сходить в лес. В гости к друзьям. Или сделает нужные справки о Викином здоровье, чтобы получить бесплатно какое-нибудь из дорогих лекарств или путевку в санаторий. Чтобы это произошло, нужно собрать денег на работу программы. Они нужны на оплату работы няни и координаторов. Подпишитесь на регулярное пожертвование, любая ваша сумма конвертируется в минуты и часы, когда Жанна сможет передохнуть, чтобы набраться новых сил для очень тяжелой ноши.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу организации "Сообщество семей слепоглухих"
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
