На крючке
Открылась дверь — и на пороге появился Денис. Выглядел так, словно сошел с картины Крамского «Христос в пустыне». Светлоликий, изможденный, с густой бородой и отросшими волосами. Он держал над головой хоругвь. Так мне показалось в первые секунды. Потом стало понятно, что это не хоругвь, а пластиковое крестообразное древко, на котором висели пакеты с парентеральным питанием. Денис подключен к капельнице 14 часов в сутки. И поскольку лежать все эти часы у многодетного отца как-то не получается, он придумал серию ноу-хау — в частности, крепит конструкцию с капельницей то над диваном, где занимается уроками с детьми, то над столом, где чинит электронику, то на кухне...
Минус метр
Проблемы с кишечником начались у Степанова еще в юности. Денис поступил на геофак, переехал от мамы в общежитие и спустя пару лет понял: если желудки других студентов могли переваривать даже гвозди, ему становилось плохо от свежего огурца.
В мучениях и походах по врачам прошло три года. Денис устроился на работу — тонировал стекла домов и машин. Встретил будущую жену Викторию. Начали искать подходящую систему питания уже вместе, но теперь от боли в животе не спасала даже диета для язвенников. А зимой 2008 года, когда Денис сложился пополам и кричал так, словно его изнутри режут ножами, его увезла скорая.
Во время операции врачи удалили отмерший участок кишечника. Казалось бы, теперь должно стать легче, но через пару дней Денис вновь попал на операционный стол: развилась спаечная болезнь, петли кишечника между собой склеились. С укороченным на метр кишечником Степанова отправили домой.
Перед выпиской он все пытался узнать причину того, что с ним произошло. Но врачи только разводили руками.
Бомба замедленного действия
Все это случилось в июле, а в августе Степановы поженились. Дома над главной капельницей висит фото, сделанное летом 2010 года. Денис и Вика там молодые, переполненные морем и счастьем.
Один за другим родились пятеро детей. Денис никогда не пил, любил работать руками, поэтому постоянно что-то с детьми мастерил. Вика, педагог дошкольного образования, тоже входила во все детские истории — жили весело, одним словом.
Ездили всей семьей то на север, то на юг. Могли остановиться в поле, чтобы понюхать стог сена или вскарабкаться на горку и устроить на фоне уходящего солнца необычный пикник. Пока семья трескала вареную кукурузу и виноград, Денис ел кашу. Иногда было обидно, что у него все так, но — руки и ноги на месте, близкие рядом, а значит, в главном все хорошо.
Все и правда было хорошо. Если опустить пару нюансов… К примеру, что при выписке из больницы Денису не объяснили, что при укороченном кишечнике витамины, минералы и питательные вещества не успевают всасываться. И если их дополнительно не вводить, организм начнет сыпаться: испортятся зубы и кости, нервная система станет сбоить и так далее… И все это — бомба замедленного действия, сдетонирует через годы.
У Дениса бомба тикала пять лет, а потом пошли простуды, за ними пневмонии и воспаления — от недостатка белка отекали ноги, от дефицита витамина В страдали нервные окончания. Бывали дни, когда Денис за день мог осилить только дорогу от кровати до туалета. А когда его немного отпускало, снова и снова ходил по врачам: тогда уже изможденный, постоянно мерзнущий, поэтому укутанный в сто одежек, он плелся от кабинета к кабинету. И задавал один и тот же вопрос: что со мной?
И снова никто не мог дать на него ответа.
Когда вышел «Чужой»
Загадка открылась случайно. Денис написал об этом целое эссе: как встретил участливую Полину Михайловну Миронову, и она его, уже полуживого, за руку повела на обследования. А потом даже пришла к нему домой и оттуда отправила в больницу — как выяснилось, очень вовремя: на следующий день гемоглобин у Степанова упал до критической нормы. И то, что рядом оказались врачи, — чудо. Как и чудо — постановка правильного диагноза, который наконец-то он получил в 2023 году. Болезнь Крона.
Это аутоиммунное заболевание, при котором кишечник убивает сам себя. Происходит это медленно, по кусочку. Но самоповреждение можно остановить с помощью препаратов. Если бы врачи узнали про Крона раньше, не было бы всего того, о чем Вика с мужем рассказывают мне целый час. Возмущаясь, вздыхая и переводя в шутку истории, которые у неподготовленного человека вызывают приступ удушья.
К примеру, случай, когда Денис в очередной раз пришел к гастроэнтерологу «с Чужим» в животе: кишка вздулась, как шар. И шар этот жил своей жизнью: то выпячивался наружу, и казалось, что он вот-вот лопнет, то прятался внутрь. И в нем что-то бурлило, переливалось, перешептывалось. Денису ставили капельницу — и «Чужой» прятался, затихал. А потом выходил снова…
Весил Степанов тогда 48 килограммов при росте 175 сантиметров. И худел дальше.
После постановки правильного диагноза в начале февраля 2024 года Денису сделали две операции и выписали его домой. Со стомой, капельницей и вердиктом — синдром короткой кишки (СКК), от прежнего кишечника у него остался всего метр.
Степановым в очередной раз надо было учиться жить. И в эту новую школу жизни теперь входили и два онкозаболевания Вики.
Рассказывая об этой части, Вика все свои беды и боли зашучивает. Говорит, что к «болячке подошла ответственно: совместила обнаружение опухоли с родами». И в 2016 году, после появления на свет их младшего сына, сразу пошла на операцию: «Чтоб два раза не вставать». И хорошо, что болели они по очереди — надо же было кому-то оставаться с малышами. А смерть в их с мужем планы никак не входила: у них и дети, и собаки, и кролик, и найденный в летнем лагере попугай…
Когда вернулся вкус жизни
После того как Денис получил диагноз, он стал искать людей, которые прошли его путь. Оказалось, в России он такой не один — с СКК живут 604 ребенка и 146 взрослых. Живут по-разному: кто-то, как Денис сегодня, большую часть суток подключен к питанию, кому-то хватает «подзарядки» в несколько часов. Но жить вообще без нее невозможно.
«Еда» и поддерживающие препараты для больных СКК стоят дорого, два миллиона в год. Денису повезло: его, как человека с инвалидностью, всем этим обеспечивают бесплатно. Но многим (даже при наличии инвалидности) для того, чтобы получать жизненно важные питание и лекарства, приходится судиться с государством. В этом случае пациентам помогает фонд «Ветер надежд» — и юридически, и материально: присылает такое необходимое питание, расходники к капельницам. А также подробно рассказывает, как человеку жить, когда он «на крючке». Кто-то принимает сложившиеся обстоятельства с трудом, но есть счастливчики, у которых адаптация к новой реальности проходит хорошо.
Среди последних Денис. Он уже набрал восемь кило — и семья выдохнула: «Папу попустило!» Это значит, что скоро все вернется: и длинные прогулки, и маленькие путешествия, и семейные праздники, и сладкие столы. Хоть для Дениса выпить чашечку кофе с пирогом — теперь скорее ритуал. Но ритуал важный — он перебрасывает мостик из прошлого в будущее. И возвращает жизни вкус.
* * *
О пациентах, которым помогает «Ветер надежд», мы писали не раз: люди сталкиваются с синдромом короткого кишечника при самых разных обстоятельствах. Это могут быть и врожденные патологии, и результат болезни, и даже автомобильная авария.
Оказавшись один на один с бедой, человек теряется — и, если вовремя не протянуть ему руку, финал будет быстрым и страшным. Поэтому работу, которую проводит «Ветер надежд», трудно переоценить. За 11 лет фонд спас сотни жизней. Спас благодаря тому, что вовремя прислал внутривенное питание, лекарства или даже человека, который на своем примере показал, что с коротким кишечником тоже можно жить. И часто, как в случае Дениса, жить счастливо.
Помочь подопечным «Ветра надежд» можно, нажав на кнопку под этим текстом.
