Ей нельзя худеть. Совсем
В страшной аварии Татьяна Афанасьева из Ижевска потеряла мужа, двух маленьких сыновей и почти весь кишечник. Теперь ее жизнь зависит от капельницы со специальным питанием, которое очень трудно получить. Людей с таким диагнозом, как у Тани, три на миллион. И они не включены ни в одну из государственных программ помощи
Днем в большой светлой квартире Афанасьевых тихо. Второклашка Дуся пришла из школы, заглянула к маме и уселась страдать над домашкой по английскому языку, пока мама работает. Тишину прерывает только громкое урчание скучающего морского свина Рыжика. Именно от него Таня закрывается в спальне.
Еще год назад сюда подурачиться на большой кровати с родителями сбегалась вся детвора: две дочки и два сына. Таня с мужем притворно ворчали, но тут же с удовольствием присоединялись к веселой возне.
Теперь для Тани спальня стала и рабочим местом, и процедурным кабинетом, и складом медпрепаратов. Двадцать часов в сутки 34-летняя очень изящная сероглазая женщина привязана к штативу с капельницей со специальным парентеральным питанием. Таня работает, занимается с дочками, готовит, ложится спать — и все это время таскает за собой штатив с двухлитровым пакетом. Этот спутник на трубочке с ней навсегда.
Разлучница
22 июля 2025 года Афанасьевы, счастливые и загорелые, возвращались из отпуска в Дагестане. Накупались в море, налюбовались горными пейзажами, наплескались в бассейне, а впереди еще целый месяц беззаботного лета и две тысячи километров до дома в Ижевске. Автомобильные путешествия с пикниками на остановках и веселой болтовней все в семье обожали.
Семиместный «Ларгус» не спеша катил по практически пустой живописной дороге, убегавшей за облака. Папа за рулем, мама рядом, на втором ряду мальчишки в креслах, на заднем диване о чем-то шушукаются девочки.
«А потом эта женщина взяла и просто полетела на нас. Решила так увести моего мужа, зараза», — говорит Татьяна, пряча за горькой иронией подступающие слезы.
Серый кроссовер со встречки внезапно изменил траекторию движения и на большой скорости в лобовую протаранил Афанасьевых. Почему так случилось, уснул ли водитель, на что-то отвлекся или просто не справился с управлением — уже не узнать: виновница аварии погибла на месте.
О том, что мужа и сыновей нет в живых, Таня узнала только через два месяца — когда пришла в себя в московской больнице.
По фотографиям с места аварии кажется невероятным, что в искореженном до неузнаваемости «Ларгусе» вообще кто-то уцелел. Таня с дочками выжили чудом. Шестилетняя Тася практически не пострадала. И потом рассказывала родным, что произошло и как мама вышла из машины и кричала: «Помогите!» Таня смутно помнит только вертолет, которым их эвакуировали. И бледную семилетнюю Дусю. Дусю с переломом трех позвонков и внутренним кровотечением экстренно прооперировали сразу в районной больнице. А потом всех троих перевезли в Махачкалу. Таня была без сознания, в тяжелом состоянии, с тупой травмой брюшной полости и неясными перспективами.
Несколько недель Татьяна провела в больнице в Махачкале, ей сделали две операции из-за некроза кишечника, но состояние только ухудшалось. Начался сепсис. Под давлением родственников минздрав Удмуртии согласовал перевод пациентки Афанасьевой в НИИ имени Склифосовского в Москву.
В реанимации Склифа ее вытащили. Когда Таня более или менее пришла в себя, она стала просить телефон, чтобы позвонить мужу, узнать, как у них дела. На все предыдущие просьбы позвонить ей говорили, что звонки в реанимации запрещены. Таня была в таком тяжелом нестабильном состоянии, что новости могли ее добить.
Но в этот раз в палату пришла целая делегация. Тане добавили в капельницу успокоительные. Доктор подсел поближе и спросил: «Ты же понимаешь, что авария, в которую вы попали, была очень серьезной?» Таня кивнула.
Она уже понимала, что сейчас услышит очень страшное.
Скачок в развитии
С будущим мужем, Владимиром Афанасьевым, Таня познакомилась 10 лет назад в общей компании. Молодой человек был старше на шесть лет, преподавал в ИжГТУ информационные технологии и уже защитил кандидатскую. Таня смеется, что не понимала ни одного слова из его работ. Сама она окончила экономический. Но рядом с Вовой ей было очень комфортно и спокойно. Он был ответственным, надежным и очень-очень любимым. Они поженились в 2017 году. Сначала родилась Дуся, тоненькая, словно нарисованная пастелью, и очень похожая на маму, через год — яркая смешливая Тася, по натуре копия папы.
В пандемию семья перебралась в новую большую квартиру. И Таня с Вовой решили: раз они справляются с дочками-погодками, у них хватит ресурсов помочь еще какому-нибудь ребенку, который очень нуждается в семье. Не рожать самим, а взять того, кто уже родился. Думали про девочку. Но в 2022 году взяли под опеку двух братьев: трехлетнего Витю и годовалого Толю.
«Такая шпана была поначалу», — улыбается своим воспоминаниям Таня. Младший отставал в развитии и в год весил всего семь килограммов. Таня с мужем поставили пацана на ноги и активно занимались развитием мальчишек. Вите в Дагестане отметили шесть лет. Толя наконец начал активно говорить. Произошел скачок в развитии, которого так ждали.
«И вот они скакнули сразу туда, — едва слышным голосом говорит Таня, кивая головой куда-то наверх. — Мы ведь не собирались прошлым летом никуда ехать. Осенью планировали начать строительство загородного дома. Бабушка выделила нам землю на своем участке, и мы хотели сэкономить на отпуске. А потом я подумала, что лето проходит и как же мы оставим детей без моря…»
Несмотря на работу с психологом, Таня до сих пор продолжает чувствовать вину за то, что придумала эту поездку.
Тринадцать сантиметров
Когда через пять месяцев после аварии Таню выписывали из Склифа, ей было страшно выходить из больницы и возвращаться домой. Как она будет жить дальше? Справится ли одна, без Вовы, с этой новой реальностью? Инвалидность первой группы, паллиатив — то есть она выжила, но вылечить ее невозможно. Таню ждала жизнь без кишечника, с колостомой и мешком на животе.
А еще нужно было все время бороться за получение специального дорогого питания. Без него люди с таким диагнозом просто не выживают.
Есть обычным способом, через рот, Таня может. И обязательно каждый день садится вместе с дочками за стол. Только еда в ней совсем не усваивается. В норме длина тонкого кишечника у взрослого человека — пять метров. Такие размеры обеспечивают огромную площадь всасывания питательных веществ, которая за счет складок и ворсинок достигает 250 квадратных метров. У Тани из-за травмы и некроза после нескольких операций от кишечника осталось всего 13 сантиметров. И они со своей жизненно важной функцией просто не справляются.
Получается, что еда из желудка, не задерживаясь в кишечнике, сразу как по трубе пролетает в мешок колостомы. А без полноценного питания начинается обезвоживание и истощение организма.
До аварии и так всегда стройная Татьяна весила 48 килограммов. Из больницы выписалась с весом 36 килограммов, едва передвигая ноги от слабости и с четкой установкой от врачей — поправляться. В Склифе ей посоветовали найти фонд, который помогает людям с синдромом короткой кишки (СКК) и подскажет, что делать дальше.
Таня нашла в интернете «Ветер надежд».
«Мне повезло, что я нашла этот фонд и Машу Балашову, которая сама это все проходит и может успокоить, подсказать, что делать, помочь найти необходимых специалистов, которые знают про СКК и смотрят на меня без ужаса. Без них я бы уже давно усохла».
Закупить двухмесячный запас питания для капельниц и всех необходимых препаратов Тане помог удмуртский благотворительный фонд UDS Dobro, чтобы у нее был запас времени на борьбу с бюрократией. Только основа парентерального питания на четыре дня стоит 16 тысяч рублей. А еще нужны электролиты, витамины, препараты для адаптации кишечника, уколы, расходники для стомы, стерильные салфетки. «Я не представляю, кем надо работать, чтобы самому полностью обеспечивать себе жизнь с СКК. Моей зарплаты не хватит даже на капельницы. Не говоря уж про то, что нужно содержать детей, платить коммуналку и просто жить», — расстраивается Татьяна.
Только через полгода после выписки из больницы минздрав Удмуртии выделил Татьяне часть необходимых препаратов. Без энтерального питания. Без расходных материалов. Без средств ухода за стомой. Добиваться жизненно важного придется через суд. И тут вместе с Таней на баррикады встают юристы «Ветра надежд». У организации большой опыт защиты прав детей и взрослых с таким заболеванием по всей стране.
На пенсию по инвалидности и потере кормильца не разгуляешься. А ей очень хочется, чтобы у дочек все было, как и раньше.
«Не скажу же я им: “Извините, девочки, спектакль окончен. Вам не повезло”».
В пять часов Таня закрывает ноутбук, отключает капельницу, меняет мешок колостомы и одевается, чтобы идти за Тасей в садик. Привычно встает на весы — 41 килограмм. В одежде.
Верните маму!
В идеале Тане необходимо не только вернуться к тому весу, что был до аварии, но и набрать немного сверху. Стратегический запас позволит хоть иногда пропускать капельницы и не быть привязанной к пакету на штативе. Если пропустить капельницу, вес за сутки сразу падает на два килограмма и начинается обезвоживание. Худеть Тане нельзя.
«Когда я наберу вес, — мечтает Таня, — капельницу можно будет подключать только на ночь».
Таня варит дочкам сосиски с макаронами, достает пирожные и наливает себе чай. «По-честному, мне практически ничего нельзя есть из обычной еды. Но после больницы я была в таком унынии и депрессии от всего случившегося и от всех этих пожизненных ограничений, что решила разрешать себе вкусности. И обещала дочкам, что мы обязательно сходим в кафе».
Когда Таня узнала, что в своих письмах к Деду Морозу дочки попросили вернуть им маму, она поняла, что самое главное — не превратить всю их жизнь в скорбь и траур. И как бы ни было тяжело, нужно жить дальше. И с благодарностью вспоминать те моменты, что у них были. Она говорит дочкам, что папа продолжает жить в каждой из них. Моет после ужина посуду и достает из упаковки новый пакет с питанием. Запас становится короче еще на один день. Завтра у нее созвон с юристами «Ветра надежд».
АНО «Ветер надежд» работает не как классический благотворительный фонд, а как пациентская организация: здесь люди с редким диагнозом становятся частью живого сообщества, получают помощь в оформлении медицинских документов и постановке на учет, обмениваются реальными практиками адаптации, а юристы и эксперты организации системно отстаивают их права на федеральном уровне, добиваясь, чтобы парентеральное питание обеспечивалось государством не в порядке исключения, а по закону.
Получить помощь может каждый человек, кто, как и Татьяна, столкнулся с бедой. А мы все вместе можем поддержать «Ветер надежд» любым донатом.
