Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Павел Волков для ТД

Когда врачи говорят родителям, что «такие дети не живут», и дают «максимум четыре месяца», «такому» ребенку с упрямым характером остается сделать все наоборот — вырасти. А пока растешь, обзавестись собственными соцсетями, научиться давать отпор, читать и есть бисквиты, купить красивую новенькую канцелярку и пойти в первый класс

Лайки-тиктоки

Диане восемь лет, у нее густые русые волосы в косе и улыбка до ушей. Диана не сидит на месте, а скачет, бегает, взбирается на спинку дивана — «сижу на башенке» — и оттуда рассказывает про свои любимые блоги на ютьюбе.

У Дианы с апреля восстановительный период после операции. Самую первую операцию ей сделали уже через три дня после появления на свет, когда врачи поставили редкий диагноз синдром короткой кишки. Это значит, что организм человека не усваивает питательные вещества из еды, потому что она не переваривается. У только что родившейся Дианы начался некроз кишечника, и доктора удалили малышке почти весь тонкий кишечник. Первый год жизни Диана с мамой Мариной провели в больнице, — девочка была на стационарном внутривенном питании, начиная со второго года на полном домашнем парентеральном питании. Рядом с диваном стоит аппарат с трубками и жировой эмульсией — капельница со всеми питательными веществами, которую Диане подключают каждый день на ночь и утро.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

Чтобы 24 часа в сутки находиться рядом с дочкой, Марина, экономист по профессии, ушла с работы. Зарабатывает в семье Абреч только папа Аслан, тренер по восточным единоборствам.

— Дианке вообще он соразмерно герою.

— Мы с ним хулиганим чуть-чуть, да, — признается Диана.

— С мамой не похулиганишь, а вот с папой…

— Как, например? — спрашиваю Диану. — Когда вы в последний раз хулиганили?

Диана получает питание
Фото: Павел Волков для ТД

Она звонко смеется.

— Мы часто хулиганим!

— Пранки устраивают, — говорит мама. — Челленджи какие-то.

— Ага, — соглашается Диана.

— Они на своей волне этой, ютьюбовской, — объясняет Марина. Говорит, что долго боролась со всеми этими «лайками-тиктоками», не разрешала. А после сложной операции в марте, на которую ездили в Москву, разрешила.

Диана получает питание
Павел Волков для ТД

Она зарегистрировалась, и теперь всё, — вздыхает Марина. — Я вот, правда, говорила: «Приедем домой, все уберем». Нет, так у нас все и осталось, теперь она активно снимает видеоролики, что-то выкладывает с подружками, сама, поет, танцует.

И Марина смеется. Но потом ей очень тяжело вспоминать первые дни жизни дочери, когда врачи говорили, что «такие дети не живут», «максимум давали до четырех месяцев».

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

«Шансов никто не давал, вообще говорили… Диана, сходи куда-нибудь, я тебя позову, если что… Хулигань, я тебе разрешаю».

Мама ждет, пока Диана выйдет.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

«Не хочу, чтобы она слышала. Два раза за первый год жизни, когда лежали в детской краевой больнице, был сепсис. Диана находилась на грани жизни и смерти. Благодаря всевышнему, благодаря врачам, которые ее вытягивали каждый раз из этого состояния, и, что немаловажно, ее упертости — у нее стальной характер — по сей день, слава богу, живем, стараемся радоваться».

Не рассчитывать на государство

Пока Диана с мамой год лежали в больнице, папа изучал болезнь девочки и собирал информацию, кто может помочь. В Краснодаре, по словам Марины, о синдроме короткой кишки врачи мало что знали и в ответ на вопросы лишь разводили руками. Тогда Аслан стал искать людей, столкнувшихся с этой болезнью, клиники, контакты докторов, писал запросы за границу. Отвечали только, что длина кишечника очень маленькая и пересадку в таких случаях не практикуют, не было известно ни одного случая, чтобы она прошла хорошо.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

Через некоторое время Аслан услышал об организации «Ветер надежд», предоставляющей юридическую помощь пациентам с синдромом короткой кишки.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

Жизненно важными препаратами людей с этим диагнозом должно обеспечивать государство. На которое врачи советуют не рассчитывать. Семье Абреч много лет приходилось собирать деньги на лечение Дианы с помощью разных благотворительных фондов. Сейчас полное домашнее парентеральное питание стоит примерно 250 тысяч рублей в месяц. Таких денег у семьи нет, и, чтобы бесплатно получить от государства препараты, на которые Диана имеет право, ее родители с помощью фонда «Ветер надежд» обратились в суд.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

«Ветер надежд» предоставил услуги юриста, благодаря работе которого семья Абреч выиграла суд по обеспечению ребенка лекарствами. В сентябре 2020 года, после долгих разбирательств и бумажной волокиты, суд одобрил парентеральное питание для Дианы и постановил, что Минздрав должен его выдавать. Но отказал в выдаче расходных материалов. Юрист «Ветра надежд» обжаловал это решение, подал апелляцию.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

В июне состоялся кассационный суд, вернувший дело в первую инстанцию, в Первомайский суд в Краснодаре.

«Мы ждем пересмотра дела, — говорит Марина. — Не знаю, как назвать всю эту бюрократию и волокиту, разборки какие-то. Если сейчас не решится вопрос, с нового года Диана останется без питания».

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

Так как решение суда фактически не исполняется, Марина и Аслан вместе с юристом «Ветра надежд» обратились в прокуратуру. Назначена прокурорская проверка по делу. В январе подключили судебных приставов, благодаря этому Диане выделили кое-какие препараты.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

«С внутривенным питанием они отказывают, ссылаясь на то, что его можно получить только стационарно. Но выдали витамины, которые в этот препарат добавляются. То есть витамины — это не в стационарный препарат? А куда мы их будем добавлять?..»

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

Одна из главных проблем для пациентов с синдромом короткой кишки в том, что бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. То есть человек 365 дней в году должен проводить в больнице. Юристы «Ветра надежд» борются не только за право на лекарственное обеспечение и специальное питание для больных, но и за изменения в законе, благодаря которым парентеральное питание стало бы законодательно возможным на дому.

Мультики — это для маленьких

Прибегает Диана, быстро садится и ловко складывает ноги в позе лотоса.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

— А меня почему не спрашивают? Я знаете что хочу показать? Канцелярку свою новенькую.

— Ты фанат канцелярки?

— Да!

Диана
Павел Волков для ТД

И Диана бережно разворачивает коробку с канцеляркой, которую купили перед школой. В сентябре Диана пойдет в первый класс.

— А мультики любишь?

— Мультики — это для маленьких. А вот я смотрю «Валерку».

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

Валерка — красный желейный медведь из блога, у которого миллионы подписчиков. Когда он начинает говорить, я догадываюсь, откуда у Дианы ее интонации.

— Она уже в прошлом году была готова к школе, но год пересидели из-за пандемии, побоялись, — рассказывает Марина. — Сейчас, конечно, ситуация не очень изменилась в лучшую сторону, но мы будем на домашнем обучении.

— Нет! Мы только в школу, — Диана не готова на компромисс.

— Ну мы будем ходить периодически, но будем смотреть по состоянию.

— Но чаще будем ходить, а редко — по состоянию, — настаивает Диана.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

Она очень хочет в школу и общаться со сверстниками, давно умеет читать, а ее книги уже не помещаются в шкаф.

— Что ты любишь читать? — спрашиваю.

— Всё!

— А любимые книги какие?

— Все!

— А я думала, у тебя «Незнайка» любимый. Или «Денискины рассказы» ты перечитывала много раз, — напоминает Марина.

Диана
Павел Волков для ТД

— Они у меня все любимые… А еще поп-иты.

— Что?

— Поп-иты [pop it], игрушки такие.

Диана тащит поп-иты и объясняет, что вот сюда надо нажимать. Мы нажимаем.

Диана старается

Она мечтает, чтобы папа научил ее единоборствам, но эти занятия пока откладываются. После операции — кишечник удлинили вдвое, с 20 до 40 сантиметров, — Диана носит внутривенный катетер, получая питание через него. Поэтому резкие движения сейчас невозможны. Врач в Москве, оперировавшая Диану, ведет ее все семь лет и раскармливает по возможности. По рекомендациям врача в рацион девочки вводят новые продукты. В основном это все перемолотое, кашеобразная пища, овощи, тушеное мясо. Сладкого нельзя категорически, никаких обычных конфет, можно только безглютеновое и специальные зефир и пастилу. После операции мама очень надеется, что Диана начнет наконец полноценно жевать, и уже приучает ее к этому по рекомендации врача, покупая специальные мягкие бисквитики и адыгейский сыр. Диана старается.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

Родители тоже.

«Стараемся создавать настроение, приятные эмоции. У нас папа много изучал восточную философию, жил в Китае, в школе Шаолинь, поэтому духом сильный. Он нас колоссально в моральном смысле и вообще всячески поддерживает. В горы здесь вывозит, показывает красоту…»

Диана ждет, когда папа научит ее бороться по правилам, а пока борется как умеет. В планах Дианы и ее родителей — постепенно отходить от капельницы.

Диана
Павел Волков для ТД

«Сначала поменьше просто по объему, потом надеемся уже не каждый день капаться, а через день, — говорит мама. — Потом, даст бог, может быть, два раза в неделю. И будет уже большое чудо, конечно, если мы вообще сможем сойти с капельницы и жить без нее».

Диане нужно держаться и продолжать бороться, пока родители и юристы «Ветра надежд» отвоевывают для нее жизненно необходимые лекарства и специальное питание, положенные по закону. И другим детям и взрослым с тем же диагнозом — нужно.

Диана
Фото: Павел Волков для ТД

Фонд «Ветер надежд» защищает интересы пациентов совершенно бесплатно. Любое, даже небольшое, регулярное пожертвование в пользу фонда жизненно важно. Помогите его подопечным бороться и выживать!

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Всего собрано
1 944 688 256
Все отчеты
Текст
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана получает питание

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Павел Волков для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: