Мешок вместо кишок
У Анны редкое неизлечимое заболевание, от которого умерли ее бабушка, мама и сестра. Она перенесла пятнадцать операций и развод в процессе. Сейчас у нее двое детей, стома в животе и внутривенное питание, без которого она не проживет. Но Анна не сдается
Анна расстегивает верхние пуговицы длинного свободного платья и показывает внутривенный порт. Через него она каждую ночь получает глюкозу, жиры и аминокислоты прямо в вену, потому что греческий салат и шашлык, которые стоят перед ней на столе и которые она съест, не переварятся. Они почти полностью окажутся в мешке, который приклеен у нее сбоку на животе и который она опустошит в туалете кафе. Но мешок Анна показывает уже на фотографиях в телефоне — не раздеваться же до пояса в общественном месте. Анна застегивает платье, улыбается и объясняет, почему жить с мешком лучше, чем сшить назад толстый и тонкий кишечники, от которых у нее после всех операций осталось 50 и 60 сантиметров соответственно.
Вместо шести метров, как у здоровых людей.
Анне тридцать три года, но за свою жизнь эта молодая женщина пережила столько трудностей и боли, что и слушать ее рассказ, и пересказывать его тяжело, потому что даже представить все это сложно, и никакая эмпатия не кажется достаточной или уместной. Но послушать ее историю необходимо — чтобы знать, как бывает. И через что способен пройти человек.
Краткий пересказ ада
«Я сирота. Мама ушла от отца, потому что он плохо с ней обращался — пил и бил, поэтому отца я своего не знаю, — начинает рассказ Анна. — Но и маму не помню. Когда мне было два года, а старшей сестре Наташе семь, она заболела и через четыре года умерла. Пока она болела и лечилась, мы практически все время жили с тетей, поэтому маму я совсем не помню. Когда она умерла, тетя нас забрала к себе и воспитала».
У мамы диагностировали синдром Гарднера — это сложное комплексное состояние, при котором в кишечнике образуется множество полипов, в брюшной полости появляются доброкачественные и злокачественные опухоли, и все это сопровождается дополнительными онкологическими диагнозами, в ее случае — остеомой кости. Синдром Гарднера считается неизлечимым и лечится симптоматически: операции и химиотерапия. А еще он передается по наследству.
Анна окончила девять классов и пошла в училище на секретаря делопроизводства. Затем поступила в колледж на программирование, но не доучилась. Познакомилась с мужчиной, родила дочку Илону — и стало совсем не до учебы. Через четыре года родила сына Савелия. Когда рожала, сделали кесарево и обнаружили в брюшной полости огромную опухоль размером с голову младенца. Она оказалась доброкачественной, и ее через три месяца вырезали. Это была первая операция.
На следующий год у Анны нашли еще одну опухоль в брюшине — назначили химиотерапию. Тогда же у сестры Натальи тоже нашли опухоли и полипы. Диагноз тот же — синдром Гарднера. Пока Анне делали химию, у нее загноилась нога на фоне слабого иммунитета. Ее положили в больницу.
«К тому времени отношения с мужем уже были плохие: с детьми он мне не помогал, а еще и завел любовницу, — рассказывает Анна. — В больницу ко мне не приехал ни разу». После того как вылечили тромбофлебит на ноге, нашли еще две опухоли. Вырезали — это была вторая операция.
У сестры тем временем диагностировали рак сигмовидной кишки с метастазами в печени. Она проходила химиотерапию, а ее двоих детей снова забрала к себе тетя Анны и Натальи, как и их в свое время.
Через год у Анны обнаружили еще три опухоли, но врачи в Омске решили их не оперировать, а лечить таблетированной химиотерапией. «Полгода, пока я ее принимала, я каждый месяц ложилась на выскабливание, — вспоминает Анна. — Таблетки снижали тромбоциты, кровь плохо сворачивалась, и мои месячные шли по две недели. Каждый месяц мне соскабливали слой эндометрия, который очень сильно нарастал снова. Врачи разводили руками — “Ну у вас же химия” — и назначали таблетки, которые загущают кровь. От этого месячные не уменьшались, а просто вываливались из меня сгустками крови. Четыре минуты — и прокладка полностью наполнена. Полгода я ходила зеленого цвета».
У Анны дома целая стена из лекарствФото: Мария Григорьева для ТД
В это время Наталье поставили четвертую стадию рака и отправили из больницы домой: лечение уже не имело смысла. 17 сентября 2015 года она умерла, Анна ее похоронила и уехала в Москву, в Институт Герцена, куда ее направили врачи из родного Омска. Дети остались со свекровью. Муж ими не занимался. В институте нашли восемь опухолей. Вырезали не все, сказали, что надо удалять полностью толстый кишечник, потому что он весь в полипах. Сказали ехать в Омск и там удалять. Из Омска послали в Томск. В Томске отправили на генетический анализ, но он стоил 50 тысяч рублей, их у Анны не было, и она уехала назад, в Омск.
Оттуда Анну направили в исследовательский центр в закрытый город Северск, где ее взяли на операцию. Точнее, на операции. «В 2016 году удалили тазовый компонент опухоли, в марте 2017 года была еще операция по удалению двух опухолей, в июне 2017-го удалили правые отделы толстого кишечника, в феврале 2018-го удалили большую опухоль и полметра тонкого кишечника, — перечисляет, загибая пальцы, Анна. — Затем было шесть курсов химиотерапии в Москве, появились кишечные свищи — то есть каловые массы выходили наружу через дырки в животе. Но зато опухоли перестали расти».
2019 год был для Анны передышкой: не было ни одной операции, она снова вышла на работу и немного выдохнула с облегчением. Но на следующий год появилась новая опухоль. Назначили новую химию в таблетках. Непроходимость была такая, что Анна жила только на клизмах и в конце 2020 года снова приехала на операцию в Москву. Там удалили еще часть кишечника. Это было в самом конце декабря, а 2 января внутренние швы разошлись — и следующие девять дней Анна была на грани жизни и смерти. В итоге ее взяли на экстренную операцию, которая длилась много часов. В результате сделали анастомоз и удалили большую часть тонкого кишечника. Анна очнулась с илеостомой в животе. Врачи сказали, что у нее осталось 60 сантиметров тонкого кишечника. Список ее диагнозов пополнился еще одним: синдром короткой кишки.
«Илеостома — это отверстие в коже, к которому подведен конец тонкой кишки, — говорит Анна. — Что бы я ни пила, ни ела — все это через секунду оказывалось в мешке, который был к стоме прикреплен. У меня была постоянная жажда — и постоянная паника. Все, что со мной было до этого, показалось цветочками».
Еда через кровь
Когда Анну все-таки выписали, с илеостомой и мешком на боку, то врачи сказали, что в апреле 2021 года она может вернуться на реконструкцию кишечника: сошьют назад тонкий и толстый. А пока ей поставили внутривенный порт для парентерального питания: по-другому организм больше не мог получать еду.
«Тогда же я познакомилась с Марией Балашовой из фонда “Ветер надежд”, и она объяснила мне все про внутривенное питание, как оно устроено и где и как добывать препараты. Фонд помог мне с препаратами на первое время, а сейчас помогает с оформлением документов, чтобы получать эти препараты от государства», — рассказывает Анна.
Когда Анна вернулась домой, жизнь ее изменилась. Нужно было научиться подключать к порту инфузомат и привыкать к жизни с мешком. «Мне было страшно, и детям было страшно, — вспоминает она. — Я боялась ездить в общественном транспорте: из стомы постоянно лилось, в груди порт. Боялась вставлять иголку в грудь. Боялась заражения крови — один раз оно у меня и случилось. Правда, мне очень повезло с работой — там меня понимают и всегда идут навстречу». С 2014 года Анна работает в омской больнице в отделе статистики.
Сейчас Анна пьет две-три пачки лоперамида в день, чтобы то, что все-таки окажется в кишках, хоть как-то закреплялось, а не выливалось жидкостью. Теоретически со временем тонкий кишечник может взять на себя функцию толстого. Опухоль тоже никуда не делась, но с ней больше нельзя ничего сделать: если ее удалить, то только вместе с остатками кишечника. Несмотря на то что врачи могут сшить назад толстый и тонкий, Анна не хочет этого делать.
«Я видела людей, которые это сделали, и это еще хуже, чем у меня, — говорит она. — Свой наружный мешок я хотя бы могу контролировать: наполнился — слила, пошла дальше. А если сшить, то еда не будет успевать перевариваться и просто будет вытекать из кишечника жидкостью, никакие мышцы ее не смогут удержать, просто как из ведра. Еда станет гнить, начнется грибковая болезнь, вздутия. Я видела, как это происходит, это ужасно. Ну и нужна совсем строгая диета: без глютена, без лактозы, без яиц, без фруктов и овощей. А с мешком я могу есть все, что хочу. Это выбор из плохого и ужасного, что уж там. Многие сшивают кишки, чтобы не висел мешок. А я уже к мешку привыкла. Поначалу хотела от него избавиться, а теперь понимаю, что это полезное дополнение ко мне — в данных мне обстоятельствах».
Мешок любви не помешал
Еще в 2017 году, в промежутке между очередными операциями, Анна развелась с мужем. «Это было непросто, — вспоминает она. — Он не хотел разъезжаться, угрожал и вел себя агрессивно. Несколько месяцев у меня даже была тревожная кнопка от полиции. Но все более или менее обошлось — и я, и дети целы».
Недавно Анна начала общаться с Виктором. Они знакомы с пятнадцати лет, периодически переписывались на протяжении жизни, а в последнее время все чаще. Несколько месяцев назад он прислал ей ночью смс: «Выходи за меня замуж».
Виктор последние четыре года работает на стройке в Сочи, в августе Анна к нему поедет, а вернуться планируют уже вместе. Последний раз они виделись, когда Анне было девятнадцать лет. Но она ответила на то смс: «Согласна». В сентябре у них будет скромная свадьба. «Он всегда мне нравился, — улыбается Анна. — Он раньше не был женат и подходит к этому серьезно, без секса до свадьбы, но со знакомством с родителями». Анна уже съездила к его маме в деревню под Омск и познакомилась с ней сама. А Виктор писал Аниной тете, просил ее руки.
«Когда я была “полноценная”, это не помогло мне в счастье с мужчиной. А Виктор говорит, что готов любить меня хоть с мешком, хоть без».
«Ветер надежд» будет и дальше помогать Анне с документами, чтобы получить питание, лекарства и мешки для стомы. Фонд уже очень помог ей информацией: Анна слушает их вебинары, задает любые вопросы, узнает, что и как делать: как ухаживать за катетером, как менять мешки, как поддерживать массу тела.
«Кстати, о массе тела, — прерывает нас Анна. — Я все время мечтала похудеть — вот, пожалуйста, похудела. Сначала весила восемьдесят пять, потом, после нескольких операций, семьдесят, потом шестьдесят пять — теперь едва шестьдесят. Сейчас для меня еда и ее усвоение — недостижимая мечта. Если вовремя не прокапаюсь — минус три килограмма, щек нет, вместо рук — палки от скелета. Это некрасиво — это болезнь. Какая же это величайшая глупость, что здоровые женщины мечтают похудеть! Мечта может сбыться, но ценой, которую вы не захотите платить».
Анна до сих пор скучает по сестре — они были очень близки. Но несмотря на все потери, операции и разочарования, она смотрит вперед. Работает, воспитывает и обеспечивает двоих детей, собирается замуж, месяц назад сдала на права. «Мне нельзя умирать: кто будет воспитывать детей? Своему отцу они не особо нужны, алименты он не платит. Снова тетя должна усыновлять? Сколько уже можно. Поэтому я не готова умирать. Но и жить научилась одним днем».
Анна хочет сделать генетические тесты своим детям, чтобы исключить у них синдром Гарднера. По статистике, он мог им передаться с пятидесятипроцентной вероятностью. «Тетя считает, что на нашей семье проклятие по женской линии, — говорит Анна. — Их мама, моя бабушка, встречалась с женатым мужчиной и родила от него двоих детей. И его жена якобы наслала на нее порчу — с тех пор женщины или рожают двоих и умирают, или живут, но не имея своих детей, как моя тетя, при этом воспитывая детей всех, кто умер. Я стараюсь в это не верить и очень надеюсь, что это не передастся ни моей дочери, ни племяннице».
Анна выходит из кафе, солнце светится в ее волосах, длинное шелковое платье красиво развевается на ветру. Если не знать, никогда не догадаешься, что именно у нее под платьем, куда подевался ее вкусный ужин и сколько перенесла эта молодая красивая женщина в свои тридцать три года.
Анна — одна из подопечных фонда «Ветер надежд», юристы которого уже много лет по всей стране отстаивают права людей с синдромом короткой кишки и добиваются для них жизненно необходимых препаратов — часто через суд. У большинства на это нет ни сил, ни денег на адвокатов, ни юридических знаний. «Ветер надежд» защищает их интересы абсолютно бесплатно.
Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в пользу фонда. Даже небольшая сумма очень важна.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
