Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Мария Григорьева для ТД

У Анны редкое неизлечимое заболевание, от которого умерли ее бабушка, мама и сестра. Она перенесла пятнадцать операций и развод в процессе. Сейчас у нее двое детей, стома в животе и внутривенное питание, без которого она не проживет. Но Анна не сдается

Анна расстегивает верхние пуговицы длинного свободного платья и показывает внутривенный порт. Через него она каждую ночь получает глюкозу, жиры и аминокислоты прямо в вену, потому что греческий салат и шашлык, которые стоят перед ней на столе и которые она съест, не переварятся. Они почти полностью окажутся в мешке, который приклеен у нее сбоку на животе и который она опустошит в туалете кафе. Но мешок Анна показывает уже на фотографиях в телефоне — не раздеваться же до пояса в общественном месте. Анна застегивает платье, улыбается и объясняет, почему жить с мешком лучше, чем сшить назад толстый и тонкий кишечники, от которых у нее после всех операций осталось 50 и 60 сантиметров соответственно.

Вместо шести метров, как у здоровых людей.

Анне тридцать три года, но за свою жизнь эта молодая женщина пережила столько трудностей и боли, что и слушать ее рассказ, и пересказывать его тяжело, потому что даже представить все это сложно, и никакая эмпатия не кажется достаточной или уместной. Но послушать ее историю необходимо — чтобы знать, как бывает. И через что способен пройти человек.

Краткий пересказ ада

«Я сирота. Мама ушла от отца, потому что он плохо с ней обращался — пил и бил, поэтому отца я своего не знаю, — начинает рассказ Анна. — Но и маму не помню. Когда мне было два года, а старшей сестре Наташе семь, она заболела и через четыре года умерла. Пока она болела и лечилась, мы практически все время жили с тетей, поэтому маму я совсем не помню. Когда она умерла, тетя нас забрала к себе и воспитала».

 

Анна
Фото: Мария Григорьева для ТД

 

У мамы диагностировали синдром Гарднера — это сложное комплексное состояние, при котором в кишечнике образуется множество полипов, в брюшной полости появляются доброкачественные и злокачественные опухоли, и все это сопровождается дополнительными онкологическими диагнозами, в ее случае — остеомой кости. Синдром Гарднера считается неизлечимым и лечится симптоматически: операции и химиотерапия. А еще он передается по наследству.

Анна окончила девять классов и пошла в училище на секретаря делопроизводства. Затем поступила в колледж на программирование, но не доучилась. Познакомилась с мужчиной, родила дочку Илону — и стало совсем не до учебы. Через четыре года родила сына Савелия. Когда рожала, сделали кесарево и обнаружили в брюшной полости огромную опухоль размером с голову младенца. Она оказалась доброкачественной, и ее через три месяца вырезали. Это была первая операция.

На следующий год у Анны нашли еще одну опухоль в брюшине — назначили химиотерапию. Тогда же у сестры Натальи тоже нашли опухоли и полипы. Диагноз тот же — синдром Гарднера. Пока Анне делали химию, у нее загноилась нога на фоне слабого иммунитета. Ее положили в больницу.

«К тому времени отношения с мужем уже были плохие: с детьми он мне не помогал, а еще и завел любовницу, — рассказывает Анна. — В больницу ко мне не приехал ни разу». После того как вылечили тромбофлебит на ноге, нашли еще две опухоли. Вырезали — это была вторая операция.

У сестры тем временем диагностировали рак сигмовидной кишки с метастазами в печени. Она проходила химиотерапию, а ее двоих детей снова забрала к себе тетя Анны и Натальи, как и их в свое время.

Через год у Анны обнаружили еще три опухоли, но врачи в Омске решили их не оперировать, а лечить таблетированной химиотерапией. «Полгода, пока я ее принимала, я каждый месяц ложилась на выскабливание, — вспоминает Анна. — Таблетки снижали тромбоциты, кровь плохо сворачивалась, и мои месячные шли по две недели. Каждый месяц мне соскабливали слой эндометрия, который очень сильно нарастал снова. Врачи разводили руками — “Ну у вас же химия” — и назначали таблетки, которые загущают кровь. От этого месячные не уменьшались, а просто вываливались из меня сгустками крови. Четыре минуты — и прокладка полностью наполнена. Полгода я ходила зеленого цвета».

У Анны дома целая стена из лекарствФото: Мария Григорьева для ТД

В это время Наталье поставили четвертую стадию рака и отправили из больницы домой: лечение уже не имело смысла. 17 сентября 2015 года она умерла, Анна ее похоронила и уехала в Москву, в Институт Герцена, куда ее направили врачи из родного Омска. Дети остались со свекровью. Муж ими не занимался. В институте нашли восемь опухолей. Вырезали не все, сказали, что надо удалять полностью толстый кишечник, потому что он весь в полипах. Сказали ехать в Омск и там удалять. Из Омска послали в Томск. В Томске отправили на генетический анализ, но он стоил 50 тысяч рублей, их у Анны не было, и она уехала назад, в Омск.

Оттуда Анну направили в исследовательский центр в закрытый город Северск, где ее взяли на операцию. Точнее, на операции. «В 2016 году удалили тазовый компонент опухоли, в марте 2017 года была еще операция по удалению двух опухолей, в июне 2017-го удалили правые отделы толстого кишечника, в феврале 2018-го удалили большую опухоль и полметра тонкого кишечника, — перечисляет, загибая пальцы, Анна. — Затем было шесть курсов химиотерапии в Москве, появились кишечные свищи — то есть каловые массы выходили наружу через дырки в животе. Но зато опухоли перестали расти».

2019 год был для Анны передышкой: не было ни одной операции, она снова вышла на работу и немного выдохнула с облегчением. Но на следующий год появилась новая опухоль. Назначили новую химию в таблетках. Непроходимость была такая, что Анна жила только на клизмах и в конце 2020 года снова приехала на операцию в Москву. Там удалили еще часть кишечника. Это было в самом конце декабря, а 2 января внутренние швы разошлись — и следующие девять дней Анна была на грани жизни и смерти. В итоге ее взяли на экстренную операцию, которая длилась много часов. В результате сделали анастомоз и удалили большую часть тонкого кишечника. Анна очнулась с илеостомой в животе. Врачи сказали, что у нее осталось 60 сантиметров тонкого кишечника. Список ее диагнозов пополнился еще одним: синдром короткой кишки.

«Илеостома — это отверстие в коже, к которому подведен конец тонкой кишки, — говорит Анна. — Что бы я ни пила, ни ела — все это через секунду оказывалось в мешке, который был к стоме прикреплен. У меня была постоянная жажда — и постоянная паника. Все, что со мной было до этого, показалось цветочками».

Еда через кровь

Когда Анну все-таки выписали, с илеостомой и мешком на боку, то врачи сказали, что в апреле 2021 года она может вернуться на реконструкцию кишечника: сошьют назад тонкий и толстый. А пока ей поставили внутривенный порт для парентерального питания: по-другому организм больше не мог получать еду.

Анна
Фото: Мария Григорьева для ТД

«Тогда же я познакомилась с Марией Балашовой из фонда “Ветер надежд”, и она объяснила мне все про внутривенное питание, как оно устроено и где и как добывать препараты. Фонд помог мне с препаратами на первое время, а сейчас помогает с оформлением документов, чтобы получать эти препараты от государства», — рассказывает Анна.

Когда Анна вернулась домой, жизнь ее изменилась. Нужно было научиться подключать к порту инфузомат и привыкать к жизни с мешком. «Мне было страшно, и детям было страшно, — вспоминает она. — Я боялась ездить в общественном транспорте: из стомы постоянно лилось, в груди порт. Боялась вставлять иголку в грудь. Боялась заражения крови — один раз оно у меня и случилось. Правда, мне очень повезло с работой — там меня понимают и всегда идут навстречу». С 2014 года Анна работает в омской больнице в отделе статистики.

Сейчас Анна пьет две-три пачки лоперамида в день, чтобы то, что все-таки окажется в кишках, хоть как-то закреплялось, а не выливалось жидкостью. Теоретически со временем тонкий кишечник может взять на себя функцию толстого. Опухоль тоже никуда не делась, но с ней больше нельзя ничего сделать: если ее удалить, то только вместе с остатками кишечника. Несмотря на то что врачи могут сшить назад толстый и тонкий, Анна не хочет этого делать.

«Я видела людей, которые это сделали, и это еще хуже, чем у меня, — говорит она. — Свой наружный мешок я хотя бы могу контролировать: наполнился — слила, пошла дальше. А если сшить, то еда не будет успевать перевариваться и просто будет вытекать из кишечника жидкостью, никакие мышцы ее не смогут удержать, просто как из ведра. Еда станет гнить, начнется грибковая болезнь, вздутия. Я видела, как это происходит, это ужасно. Ну и нужна совсем строгая диета: без глютена, без лактозы, без яиц, без фруктов и овощей. А с мешком я могу есть все, что хочу. Это выбор из плохого и ужасного, что уж там. Многие сшивают кишки, чтобы не висел мешок. А я уже к мешку привыкла. Поначалу хотела от него избавиться, а теперь понимаю, что это полезное дополнение ко мне — в данных мне обстоятельствах».

Мешок любви не помешал

Еще в 2017 году, в промежутке между очередными операциями, Анна развелась с мужем. «Это было непросто, — вспоминает она. — Он не хотел разъезжаться, угрожал и вел себя агрессивно. Несколько месяцев у меня даже была тревожная кнопка от полиции. Но все более или менее обошлось — и я, и дети целы».

Анна
Фото: Мария Григорьева для ТД

Недавно Анна начала общаться с Виктором. Они знакомы с пятнадцати лет, периодически переписывались на протяжении жизни, а в последнее время все чаще. Несколько месяцев назад он прислал ей ночью смс: «Выходи за меня замуж».

Виктор последние четыре года работает на стройке в Сочи, в августе Анна к нему поедет, а вернуться планируют уже вместе. Последний раз они виделись, когда Анне было девятнадцать лет. Но она ответила на то смс: «Согласна». В сентябре у них будет скромная свадьба. «Он всегда мне нравился, — улыбается Анна. — Он раньше не был женат и подходит к этому серьезно, без секса до свадьбы, но со знакомством с родителями». Анна уже съездила к его маме в деревню под Омск и познакомилась с ней сама. А Виктор писал Аниной тете, просил ее руки.

«Когда я была “полноценная”, это не помогло мне в счастье с мужчиной. А Виктор говорит, что готов любить меня хоть с мешком, хоть без».

«Ветер надежд» будет и дальше помогать Анне с документами, чтобы получить питание, лекарства и мешки для стомы. Фонд уже очень помог ей информацией: Анна слушает их вебинары, задает любые вопросы, узнает, что и как делать: как ухаживать за катетером, как менять мешки, как поддерживать массу тела.

«Кстати, о массе тела, — прерывает нас Анна. — Я все время мечтала похудеть — вот, пожалуйста, похудела. Сначала весила восемьдесят пять, потом, после нескольких операций, семьдесят, потом шестьдесят пять — теперь едва шестьдесят. Сейчас для меня еда и ее усвоение — недостижимая мечта. Если вовремя не прокапаюсь — минус три килограмма, щек нет, вместо рук — палки от скелета. Это некрасиво — это болезнь. Какая же это величайшая глупость, что здоровые женщины мечтают похудеть! Мечта может сбыться, но ценой, которую вы не захотите платить».

Анна до сих пор скучает по сестре — они были очень близки. Но несмотря на все потери, операции и разочарования, она смотрит вперед. Работает, воспитывает и обеспечивает двоих детей, собирается замуж, месяц назад сдала на права. «Мне нельзя умирать: кто будет воспитывать детей? Своему отцу они не особо нужны, алименты он не платит. Снова тетя должна усыновлять? Сколько уже можно. Поэтому я не готова умирать. Но и жить научилась одним днем».

Анна
Фото: Мария Григорьева для ТД

Анна хочет сделать генетические тесты своим детям, чтобы исключить у них синдром Гарднера. По статистике, он мог им передаться с пятидесятипроцентной вероятностью. «Тетя считает, что на нашей семье проклятие по женской линии, — говорит Анна. — Их мама, моя бабушка, встречалась с женатым мужчиной и родила от него двоих детей. И его жена якобы наслала на нее порчу — с тех пор женщины или рожают двоих и умирают, или живут, но не имея своих детей, как моя тетя, при этом воспитывая детей всех, кто умер. Я стараюсь в это не верить и очень надеюсь, что это не передастся ни моей дочери, ни племяннице».

Анна выходит из кафе, солнце светится в ее волосах, длинное шелковое платье красиво развевается на ветру. Если не знать, никогда не догадаешься, что именно у нее под платьем, куда подевался ее вкусный ужин и сколько перенесла эта молодая красивая женщина в свои тридцать три года.

Анна — одна из подопечных фонда «Ветер надежд», юристы которого уже много лет по всей стране отстаивают права людей с синдромом короткой кишки и добиваются для них жизненно необходимых препаратов — часто через суд. У большинства на это нет ни сил, ни денег на адвокатов, ни юридических знаний. «Ветер надежд» защищает их интересы абсолютно бесплатно.

Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в пользу фонда. Даже небольшая сумма очень важна.

Сделать пожертвование
Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 434 311 348
Все отчеты
Текст
0 из 0

Анна

Фото: Мария Григорьева для ТД
0 из 0

У Анны дома целая стена из лекарств

Фото: Мария Григорьева для ТД
0 из 0

Анна

Фото: Мария Григорьева для ТД
0 из 0

Анна

Фото: Мария Григорьева для ТД
0 из 0

Анна

Фото: Мария Григорьева для ТД
0 из 0

Анна

Фото: Мария Григорьева для ТД
0 из 0

Фото: Мария Григорьева для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: