В мире отмечают день борьбы с боковым амиотрофическим склерозом
21 июня в мире отмечают день борьбы с БАС (боковой амиотрофический склероз). Во многих странах мира, в том числе и в России, июнь объявлен месяцем повышения осведомленности о БАС: организованы круглые столы, тематические семинары и мероприятия в поддержку людей с этим неизлечимым заболеванием.
В России пациентам с БАС и их близким помогает фонд «Живи сейчас». Они при поддержке Philips, производителя решений для респираторной поддержки пациентов с БАС, проводят акцию, призванную привлечь внимание к людям с редким и неизлечимым заболеванием. Это можно сделать простым способом: выложить в социальные сети фотографию с васильками и хештегами #месяцБАС, #живисейчас, #Philips. Символом борьбы с БАС является цветок василек, визуально напоминающий двигательный нейрон, деформация которого и вызывает болезнь.
«На сегодняшний день причины возникновения, способы лечения и преодоления БАС современной науке неизвестны. Поэтому главная задача — обеспечить максимально высокое качество жизни больных с этим редким неизлечимым заболеванием», — рассказал врач-пульмонолог и один из соучредителей фонда «Живи сейчас» Василий Штабницкий.
БАС — это болезнь двигательных нейронов. Она поражает нейроны, отвечающие за движение, в головном и спинном мозге. Постепенно у больного слабеют мышцы рук, ног, спины, шеи. Человек медленно угасает — со временем не может сам вставать, ходить, не может поднять чашку с чаем, не может писать, говорить. В конце становится недвижим и однажды перестает дышать.Когда это произойдет, не знает никто. ТД собрал монологи людей, страдающих БАС.
В 2014 году в рамках благотворительной акции Ice Bucket Challenge многие знаменитости выложили в социальные сети видео в поддержку больных боковым амиотрофическим склерозом. Участники обливались ледяной водой, после чего бросали вызов любым трем людям. Те, в свою очередь, в течение 24 часов должны повторить процедуру или сделать пожертвование в пользу фонда по изучению заболевания. Меньше, чем за месяц благодаря акции было собрано 42 миллиона долларов.