В очередь
Наталью Распопову разбудил телефонный звонок. Она быстро взглянула на часы: 04:52. Сразу подумала: «Они». «Почку ждете? — буднично спросили в трубке. — В вашем распоряжении два часа». Наталья посмотрела на проснувшуюся дочку Полину. Через час они были в приемном отделении РДКБ.
Дурной сон
14 марта – Всемирный день почки. Ежегодно медицинское сообщество напоминает о важности этого органа. Его основная работа — непрерывная фильтрация крови, поэтому часто почки называют вторым сердцем. За сутки они фильтруют весь объем крови человека около 300 раз, очищая от шлаков, токсинов и ненужных веществ. Регулируют артериальное давление, образование эритроцитов и поддерживают здоровый состав костной ткани.
Хроническая болезнь почек входит в топ-5 причин, сокращающих продолжительность жизни. Ее диагностируют примерно у 10% взрослого населения планеты. Ежегодно, по данным НМИЦ имени Шумакова, у четырех детей из миллиона выявляют терминальную стадию почечной недостаточности. Неудивительно, что это самый востребованный орган для трансплантации. Три из пяти таких операций проводят для пересадки почки.
В 2023 году в России провели 1815 трансплантаций почек. Из них 133 — детям, около 18% пересадок — от прижизненного родственного донора, 82% — от посмертного.
Предсказать, сколько времени придется ждать подходящий орган, невозможно. Кому-то везет получить заветный звонок в считаные дни, кто-то ждет годы и не всегда дожидается.
Семья Распоповых — везунчики. От постановки в лист ожидания их дочери Полины до операции они ждали ровно 50 дней.
«Волнения не было. У меня была единственная мысль: наконец-то я поеду домой», — отвечает Полина на вопрос о том, что она почувствовала, когда раздался долгожданный звонок.
После операции прошло уже полтора года. Полина вернулась домой в село в окрестностях Барнаула. Окончила школу и поступила на дизайнерский факультет Алтайского технического университета. О пережитом напоминают шрам, горсть обязательных ежедневных таблеток и куколка ЛОЛ с кудрявой розовой шевелюрой, которую Полина вытащила из «коробки храбрости» в свой первый день в московской больнице.
Девочка ерничает, что результаты ее анализов, которые приходят по почте, поднимают всем настроение. Она строит забавные физиономии за спиной мамы, пока та рассказывает, что им пришлось пережить. Разговоры о болезни Полину утомили. История с почками так внезапно ворвалась в ее жизнь, что хочется поскорее уже закрыть эту главу как случайную.
Летом 2021 года 15-летняя Полина радовалась предстоящим каникулам. Экзамены позади, она с друзьями гоняла на велике и собиралась идти вожатой в летний школьный лагерь. А мама решила воспользоваться каникулами и сводить дочку к сурдологу. Полина стала жаловаться на слух. 28 июня они сдали в поликлинике стандартный набор анализов. 29 июня раздался внезапный звонок участкового врача: «Высылаем за Полиной машину скорой помощи, ей срочно нужно в больницу. У Полины не работают почки».
«Для нас это был гром среди ясного неба. Отказ почек, диализ, необходимость пересадки», — рассказывает мама.
Семья недоумевала: как такое могло случиться? Проблем с почками у девочки никогда не было. Здоровый ребенок. Целыми днями носится на велосипеде, бодрая, румяная, ни на что не жалуется. Даже отеков — вечных спутников больных почек — у Полины никогда не было.
11 месяцев девочка почти безвылазно провела в больнице на диализе в ожидании вызова в Москву. Три с половиной месяца ей даже не разрешали вставать с кровати из-за образовавшегося тромба в сердце. Все это казалось дурным сном.
И барнаульские, и московские врачи считают, что Полинины почки пострадали из-за осложнений после коронавируса, который она перенесла в начале пандемии. Болела тяжело, с высокой температурой, но через пару недель пошла на поправку. Тогда казалось, что ковид бесследно прошел.
Наталья, мама Полины, сразу вызвалась быть донором. Но, несмотря на отличную совместимость, ее забраковали после многочисленных тщательных обследований. Полину поставили в лист ожидания. Одно из условий постановки в такую очередь — жить в городе, где находится клиника, проводящая пересадку. Большинство таких операций выполняют в Москве. Из-за этого детям с родителями на неопределенное время приходится перебираться в самый дорогой город страны.
«Я сразу подумала, что квартиру в Москве нам не потянуть, — вздыхает Наталья. — Но заведующий отделением диализа сказал, что с этим поможет благотворительный фонд “Настенька”».
Организация снимает несколько трехкомнатных квартир в непосредственной близости от РДКБ, где в ожидании трансплантации или в перерывах между курсами химиотерапии могут жить дети вместе с родителями. Как раз из такой квартиры Полина с мамой поехали на пересадку почки рано утром.
«Про донора нам сказали только то, что это молодая женщина, 28 лет, умерла от разрыва аневризмы головного мозга. Но я потом случайно увидела ее данные и нашла в соцсетях». Полина перебивает маму, говорит, что смотреть донорский лист было нельзя. «А я увидела, — продолжает Наталья. — Ее звали Виктория, она учитель французского и английского языков. 15 апреля ее день рождения. Теперь в этот день и в день ее смерти я ставлю свечку в храме за упокой ее души».
Лист надежды
В 2023 году только в НМИЦ имени Шумакова провели 359 трансплантаций почек. Совершеннолетним людям такие операции выполняют в 70 медицинских учреждениях России. Пересадки органов детям проводят в 16 клиниках.
Заведующий хирургическим отделением центра имени Шумакова кандидат медицинских наук Джабраил Сайдулаев объясняет, что детей направляют в Москву не только потому, что у столичных врачей самый большой опыт. Здесь отлажена система работы центра органного донорства, а значит, есть вероятность быстрее провести пересадку.
В каждой клинике, которая проводит операции по трансплантации, свой лист ожидания. Со стороны кажется, что срок попадания на операционный стол — своего рода лотерея.
«Это нельзя назвать лотереей, но, действительно, сроки ожидания органа от посмертного донора точно предугадать невозможно, — отмечает Сайдулаев. — В нашем учреждении на сегодняшний день в листе ожидания находится порядка 500 пациентов, в их числе около 40 детей. Дети, то есть все пациенты до 18 лет, имеют приоритет в листе ожидания. Что это значит? Если орган подходит взрослому человеку и ребенку, то трансплантация всегда будет выполнена ребенку. Органы, полученные от доноров моложе 40 лет, распределяются детям».
Сроки ожидания, по его словам, зависят от появления того органа, с которым у потенциального реципиента будет хорошая иммунологическая совместимость. Это позволит получить лучший результат трансплантации. Если существует возможность родственного донорства, особенно для детей, то, как правило, она рассматривается в первую очередь, так как это очевидное преимущество.
Кроме того, существует ургентный (срочный) лист ожидания — туда попадают больные в критическом состоянии. В том числе те пациенты, которым больше невозможно проводить диализ из-за исчерпанного сосудистого доступа.
Почки — всё
Глядя на худенького невысокого Васю, сложно поверить, каким богатырем он родился. Врачи 16 лет назад тоже не поверили. На контрольном УЗИ перед самыми родами определили, что ребенок весит три килограмма с небольшим. Маму отправили на естественные роды. Когда обнаружилось, что ребенок намного крупнее, чем показалось на УЗИ, менять тактику родов было уже поздно. Маме Васи вспоминать тот день до сих пор страшно. Чудо, что они выжили.
Мальчик весом 4,4 килограмма пережил остановку сердца, гипоксию, несколько месяцев провел в реанимации на ИВЛ. Родителей пускали посмотреть на малыша только через стекло. Из-за родовой травмы пострадали многие системы организма. В его выписке — ДЦП, острая почечная недостаточность и еще несколько диагнозов. Прогноз врачей был неблагоприятным. Но Вася, вопреки всему, выжил. К двум годам пошел, заговорил и почти нагнал ровесников.
В пять лет у Васи на очередном обследовании врачи зафиксировали снижение функции почек. Они предупредили родителей, что эта история приведет к хронической почечной недостаточности. Вася продолжил ходить в детский сад, а в семь лет вместе с ровесниками пошел в школу.
«И даже домой после уроков сам ходил», — вставляет он.
Каждый год его планово на пару недель клали в больницу обследовать и «подкапать». Вот и в январе 2019-го они ложились «недели на две» — сразу после новогодних праздников, чтобы поменьше пропускать учебу. Но в третий класс Вася не вернулся. В больнице он стал резко отекать, терять сознание. Заключение было неутешительным: почки — всё. Мальчика подключили к диализу, чтобы вывести токсины и лишнюю жидкость. Жизнь семьи переключилась в режим «от диализа до диализа». Если взрослый человек на аппарате «искусственная почка» может жить десятилетиями, то ребенку этот режим не позволяет нормально расти и развиваться.
«Уже весной 2019 года мы понимали, что нужна будет пересадка почки. Но схемы действий не было. Сказали возить на диализ — возим», — рассказывает Васин папа.
Он говорит, что обычно с сыном была мама, но как-то диализ совпал с его выходным, и он повез Васю сам. Пока несколько часов ждал мальчика с процедуры, разговорился с персоналом и другими пациентами, узнал про альтернативу гемодиализу — перитонеальный диализ. Он легче переносится детьми, но не практикуется в Горно-Алтайске. Решили перебираться в Новосибирск. Там Васю поставили в лист ожидания донорской почки.
Через полгода началась пандемия. Операции поставили на стоп, велели переводиться в Москву — в центр Шумакова. Осенью 2022 года Вася приехал туда проходить обследование и вставать в лист ожидания по новой. Там же он подхватил ковид.
«Насмешка судьбы: всю пандемию береглись, а тут подцепили», — ухмыляется Леонид. Их перевели в инфекционное отделение РДКБ и прикрепили к местному отделению гемодиализа.
И вот уже второй год в Москве Вася с папой живут в благотворительной квартире от фонда «Настенька». И сколько еще прождут заветного звонка — неизвестно. Мама с младшей сестрой остались в Горно-Алтайске. В дни, когда нет гемодиализа, после уроков в дистанционной школе Вася ходит изучать светофоры. Страсть к ним и наблюдению за дорожным движением у него с детства. Он взахлеб рассказывает, какая в Москве продвинутая система управления светофорами.
Как-то Вася не удержался и подошел к сотруднику ГИБДД. Попросил посмотреть пульт светофора. Повезло: сержант Алексей объяснил систему управления и даже разрешил переключить сигналы светофора в ручном режиме. А потом подарил жезл и свисток.
«Вот они», — с гордостью показывает Вася свои артефакты. Я спрашиваю у него про планы на будущее. Он вздыхает: «Хочу поскорее “пересадиться” и поехать домой. Посмотреть, как там за эти пять лет все изменилось. Камушки в речку побросать. У меня там родина. Моя территория».
Купить почку
Несколько лет назад «Такие дела» выпустили текст про людей, которые пытались продать почку, чтобы решить материальные проблемы. С тех пор редакция регулярно получает письма с просьбой помочь пристроить органы. Хотя мы не раз писали о том, что сделать это невозможно. Получают такие предложения и медики. Джабраил Сайдулаев отмечает, что в последнее время писем и сообщений в соцсетях с вопросом, покупает ли их учреждение почки, приходит меньше. В основном их авторы — совсем молодые люди, которым нужны деньги на телефон и кроссовки.
«Я думаю, что это побочный эффект от историй про черные рынки органов, о которых много говорят на Западе. У нас в стране прижизненное донорство ограничено кровным родством, то есть орган может пожертвовать только ближайший родственник больного. Это исключает возможность давления на донора, возможность каких-то коммерческих связей», — подчеркивает Сайдулаев.
Он считает, что развитие трансплантации в стране напрямую связано с готовностью общества говорить о теме донорства и воспринимать трансплантацию как жизнеспасающую операцию: «Если рассуждать о том, как можно улучшить систему и расширить возможности, то здесь ключевой момент — инициатива медицинских учреждений, в том числе и региональных, их взаимное сотрудничество, а также работа с центрами координации донорства. Развитие программы требует определенной ответственности от представителей региональных министерств и комитетов по здравоохранению, контроля развития этого направления в регионе».
Только в прошлом году в России было выполнено более трех тысяч различных трансплантаций. С каждым годом эта цифра увеличивается. А значит, лист ожидания сокращается. «Ждуны» возвращаются домой.
Дождутся камни у горноалтайской реки и Васю Бунькова.
* * *
Ежегодно в благотворительных квартирах фонда «Настенька» проживают 140 детей с родителями в ожидании операций и спасительного лечения. Большинство приезжает из регионов. Снять квартиру и даже комнату в Москве на длительный срок им просто не по карману. Папа Полины — шахтер в Кузбассе, папа Васи работает в сельском хозяйстве.
Вот уже несколько лет фонд оказывает помощь детям с хронической болезнью почек и сотрудничает с отделениями ведущих московских больниц. Благодаря проекту «Уютный дом» дети могут ожидать пересадки почки не в больничных палатах, а в уютных квартирах. Организация оплачивает обследования, которые не покрывает система ОМС, закупает для отделений диализа и пересадки почки современное оборудование, расходные материалы, препараты. Вместе с партнерами фонд собирает «коробки храбрости» для юных пациентов, устраивает праздники и концерты, проводит мастер-классы и вручает подарки, чтобы детям было чуть радостнее лежать в больнице и легче переносить тяжелые процедуры.
Наша с вами помощь фонду «Настенька» бесценна. Каждое пожертвование — шанс для ребенка дождаться спасительной операции.
