В России дети с редкими заболеваниями будут получать инвалидность сразу до 18 лет

В России дети с орфанными (редкими — прим. ТД) заболеваниями будут получать инвалидность сразу до 18 лет после первого обращения, сообщила ТАСС член комиссии по социальной политике Общественной палаты РФ Екатерина Курбангалеева.

«13 января у нас подписано поручение президента, оно касается не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность сразу до 18 лет», — заявила Курбангалеева.

Она напомнила, что сейчас многие пациенты — например, с муковисцидозом — должны ежегодно или раз в два года подтверждать свою инвалидность. При этом муковисцидоз включен в неонатальный скрининг, точность которого составляет 99%.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее внутренние органы, в первую очередь легкие, которые со временем перестают справляться со своей основной задачей — дышать. Муковисцидоз невозможно вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет больным почувствовать себя лучше и продлить срок их жизни до зрелого возраста. В России пациенты с таким диагнозом живут в среднем до 25-29 лет.

Сейчас в России действует общество орфанных заболеваний. Оно помогает пациентам с редкими болезнями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку. У общества несколько направлений и проектов.