Кузнецова: в России только треть регионов обеспечивает лекарствами детей с редкими заболеваниями
Уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова предложила централизовать закупки лекарств для детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщается на сайте Кремля.
По словам Кузнецовой, в России более 8 тысяч детей с орфанными заболеваниями, при этом только 30 субъектов страны на 100% закрыли запрос на лекарственные препараты для таких детей. Аппарат омбудсмена предложил делать централизованные закупки лекарств, так как разница между розничной продажей, которой сейчас пользуются регионы, и оптовой достаточно велика.
«Цена на препарат по закупочной стоимости составляла более 30 миллионов рублей, а препарат, купленный вне закупок, стоил 6 миллионов. Поэтому мы обращаемся с соответствующим предложением. Это позволит не только сэкономить средства, это позволит и приобрести нам для гораздо большего числа детей лекарственные препараты», — сказала уполномоченный по правам ребенка.
Президент России Владимир Путин на встрече с Кузнецовой согласился с необходимостью вернуться к этому вопросу.
К редким заболеваниям относится более тысячи нераспространенных болезней, в том числе генетических и онкологических, а также болезней крови и тканей организма. В странах Европы редкими признаются заболевания, которые встречаются у одного из 2 тысяч человек и реже, в США — если затрагивают менее 2 тысяч человек.
В России критерием редкости считается распространенность заболевания не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Сегодня в перечне редких заболеваний России зафиксировано 223 наименования, среди которых 24 жизнеугрожающих и хронических. По данным профильных некоммерческих организаций, сейчас с редкими заболеваниями живут 1—1,5 миллиона человек, из них от 13 тысяч до 30 тысяч страдают жизнеугрожающими заболеваниями.
В феврале председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко говорила, что объем централизованной закупки необходимых лекарств для больных орфанными заболеваниями оценивается в 40 миллиардов рублей в год.