Как в Пушкинском музее работают с посетителями с аутизмом и при чем тут нейробиология

С 17 по 23 сентября в ГМИИ им. Пушкина прошел Международный инклюзивный фестиваль, посвященный теме взаимодействия с посетителями с ментальными нарушениями. О том, как нейробиология помогает делать музей доступным и как смотрителей Пушкинского учат работать с посетителями с РАС (расстройство аутистического спектра), рассказали научный консультант Пушкинского музея по инклюзии, нейробиолог Александр Сорокин и куратор инклюзивного фестиваля Евгения Киселева.

Как нейробиология изучает восприятие искусства?

Александр Сорокин: Нейробиология мало изучает восприятие искусства. Заказ на такие исследования чаще всего исходит из медико-биологического направления. Основная проблема, которая сейчас решается — не то, как люди с аутизмом воспринимают искусство, а то, как мы можем разработать прицельные методы помощи.

В мире есть несколько исследовательских групп, которые занимаются прицельно особенностями восприятия искусства людьми с аутизмом, но их мало. Больше информации мы получаем косвенно, от исследовательских групп, которые занимаются в целом особенностями восприятия.

Чем отличается восприятие искусства у людей с аутизмом?

Сорокин: Прежде всего, мы не должны забывать, что все люди разные. Даже у людей типичного развития восприятие отличается — оно зависит от врожденных качеств, от интересов.

При этом аутизм разнороден — много разных подтипов. Есть поговорка, популярная среди специалистов: «Если вы видели человека с аутизмом, вы видели только одного человека с аутизмом». Вопрос нужно ставить иначе — как воспринимают искусство люди с аутизмом в одной конкретной исследованной группе? Говоря об исследованиях, которые мы все-таки можем использовать при подготовке мероприятий для людей с РАС, мы делаем оговорку, что это может сработать только с некоторыми из посетителей.

Цель не в том, чтобы данные исследований напрямую использовать в работе, а в том, чтобы повысить чувствительность специалистов к этому разнообразию.

Какие существуют исследования особенностей восприятия у людей с РАС?

Сорокин: Исследовать отличия восприятия искусства у людей с аутизмом трудно, потому что нет одной общепринятой теории, как мы воспринимаем произведения искусства — цвет, форму, историю.

Однако мы знаем, что у людей с аутизмом есть некоторые особенности понимания, которые мы можем перевести в восприятие искусства. Например, у многих людей с РАС есть особенности восприятия человеческого лица. Когда человек видит лицо, а не объект, то одна из областей головного мозга, веретеновидная извилина, реагирует на это так — к ней сильнее приливает кровь.

Оказалось, что есть различие в активности этой области у людей с аутизмом и у людей типичного развития. На кривой энцефалограммы есть специфический пик, N170, — у большинства людей он возникает спустя 170 миллисекунд после показа изображения (ученые называют его стимул). Этот пик более выражен, когда испытуемому показывают лицо. Оказалось, что характеристики этого пика у части людей с аутизмом имеют особенности — у них больше задержка между стимулом и реакцией и меньше выражена межполушарная асимметрия.

На первый взгляд кажется, что к искусству эта информация не имеет отношения. Однако мы стараемся дать ее музейным педагогам для того, чтобы у них возникло понимание, что когда они основывают свой рассказ на восприятии лица, то, может быть, это не то, на что человек с аутизмом обратит внимание в первую очередь. Но это не значит, что все люди с аутизмом будут реагировать одинаково.

Есть еще «эффект Тэтчер» — впервые в эксперименте использовали портрет Маргарет Тэтчер. Ее лицо переворачивали, и оказывалось, что N170 реагирует по-другому. У людей с аутизмом реакция на лицо тоже не так выражена в нейрофизиологических показателях. Но опять же, не у всех, только на групповом уровне: если к нам приходит группа из 10 людей с аутизмом, может быть, только у шестерых эффект будет выражен.

Как данные научных исследований применяют на практике?

Сорокин: У людей с аутизмом, несмотря на своеобразие проявлений, есть несколько типичных особенностей, в частности, нарушения сенсорного восприятия (проблемы со слухом, зрением и обонянием — Прим. ТД). Чтобы с ними бороться, нужно готовить пространство так, чтобы сенсорные риски минимизировать.

Обычно музеи идут по пути обозначения сенсорных рисков — создают карту, на которой обозначены места, где может быть ярко, и места, где бывает мало посетителей. При всей любви к этим музеям, такие карты — очень непрактичный инструмент. Когда в музей в первый раз приходит семья, у которой ребенок с аутизмом, такая карта может оказаться слишком сложной.

В Пушкинском музее сделали карту сенсорной безопасности, выделив несколько помещений в музее, где эти риски минимизированы.

Что такое карта сенсорной безопасности?

Евгения Киселева: Карта — это буклет, на котором нарисован план музея. Темно-синим цветом отмечены наиболее благоприятные зоны, светло-синим — те зоны, куда мы рекомендуем пойти во вторую очередь, и серым — те залы, куда мы рекомендуем людям отправиться в последнюю очередь, когда они совсем уверены в своих силах.

Сорокин: Серых зон лучше избегать, если есть подозрение, что это пространство может вызвать нежелательное поведение.

Киселева: При создании карты мы ориентировались на мировой опыт: такие карты можно увидеть в музее Метрополитен, в МоМА.

Сенсорная карта — это революционный для музейного мира в России проект, потому что инклюзия и работа с особыми посетителями всегда носила скрытый характер. В советские годы об этом не говорили, а если кто-то работал с инвалидами, то об этом не было принято говорить вслух.

Сейчас оказалось, что большинство музеев продолжает работать с фондами. Инвалиды приходят благодаря фондам, которые их централизованно привозят и увозят — а отдельный человек с инвалидностью или мама ребенка с инвалидностью редко могут посетить музей. Собственно, сенсорная карта направлена на то, чтобы не зависящий от фондов человек мог сам приехать в музей и чувствовать себя комфортно, подготовившись заранее.

Сорокин: Наше ноу-хау в том, что мы собираем объективную информацию, то есть не только ту, которая доступна со слов людей с аутизмом и их семей — что является ценнейшим источником информации — но берем еще и диагностические критерии, красные флажки, данные исследований для того, чтобы сформировать более разносторонний подход. Обычно все делается на основании экспертного мнения, например, одной родительской ассоциации. А у нас в комитете работали сотрудники музея из самых разных отделов, начиная от замдиректора до смотрителей и охраны. Конечно, были и родительские ассоциации, общественные ассоциации, были люди с аутизмом, ученые.

Как сотрудников музея обучают принципам инклюзивности?

Киселева: В штате музея 680 человек, и очень многие сотрудники вне штата — например, служба безопасности. Люди меняются, поэтому мы устраиваем обучение регулярно.

Например, в каждом здании много смотрителей — около 300 человек. Им мы объясняем, что такое сенсорная карта, почему Рембрандта мы все-таки рекомендуем, несмотря на то, что это один из самых многолюдных залов. Каждый человек в музее обладает своим экспертным мнением, основывающимся на личном опыте, поэтому с большинством людей нужно постоянно встречаться, беседовать, делать тренинги, читать лекции — а также находиться в живом диалоге, чтобы мы могли обсудить каждый вопрос на бытовом уровне, во всех деталях.

Какие трудности возникают при адаптации музейного пространства?

Киселева: За время, что существует Пушкинский, роль музея сильно изменилась. Музеи, которые создавались, как и наш, на рубеже XIX и XX веков, представляли собой сложное пространство, заполненное удивительными произведениями искусства. Ничего нельзя было трогать. Это было пространство для узкой аудитории — для продвинутых студентов, либо профессуры, интеллигенции. С тех пор музеи прошли большой путь в сторону участия, не восприятия, а активного внедрения зрителя в жизнь музея, в выставку, в арт-проект.

При этом существует множество хранительских ограничений, рекомендованные температура и влажность, количество децибел, которые нельзя превышать. Существуют объективные ограничения, в том числе охраняемые законом, которые мы не можем преодолеть. Наверное, и не нужно стремиться их преодолеть, а нужно искать решение — во многом это работа с информационной доступностью.

Даже если у нас нет возможности дать потрогать большое количество экспонатов или разрешить в залах лежать на полу и бегать, мы можем предлагать занятия детям с особенностями развития, чтобы они себя ощущали лучше.

Сорокин: Раньше музеи назывались общедоступными, но общедоступными не были — еще в 1940-е годы музей Метрополитен специально закрывался по воскресеньям, чтобы люди рабочего класса в свой единственный выходной не могли туда прийти. Сейчас музей открыт для всех, независимо от социально-экономического положения, этнической принадлежности, и уж тем более — от особенностей жизнедеятельности и здоровья.

Кроме того, в последние 20 лет изменились цели. Люди приходят в музей, чтобы провести качественно время с друзьями или в одиночестве, получить новый опыт. Семьи, в которых растут дети с особенностями развития, почти никогда не называют «знакомство с художественной культурой» как цель посещения музея. Если мы будем работать в этом контексте, чтобы обеспечить положительный опыт, чтобы эта семья еще вернулась к нам в музей и провела хорошо время, то нужно организовывать пространство так, чтобы оно оставалось открытым для всех.