Кто принимает решение о судьбе и здоровье пациента: врач или сам человек?

Что делать врачу, если к нему поступил пациент, на груди которого вытатуировано: «Не реанимировать»? Нужно ли выписывать умирающему человеку со склонностью к педофилии таблетки, гасящие его влечение к несовершеннолетним? Как врачу вместе с пациентом сделать выбор между лекарствами с побочными эффектами и дорогим, но эффективным препаратом?

Эти и другие сложные этические вопросы педиатр Анна Сонькина-Дорман и другие врачи разобрали в ходе занятия  «Кто принимает решение о судьбе и здоровье пациента?», проведенного InLiberty 29 ноября. «Такие дела» публикуют конспект самых интересных его частей.

Эксперимент с реанимацией

Занятие началось с мысленного эксперимента. Командам врачей предложили ситуацию: в больницу поступила пожилая женщина с татуировкой на груди: «Не реанимировать». Она в критическом состоянии и без сознания. С одной стороны, она явно нуждается в реанимационных мероприятиях. С другой — в татуировке на груди определенно выражена ее воля.

Исходя из четырех принципов биоэтики: делай благо, не навреди, уважай автономию личности, будь справедливым, пять команд должны были решить, что делать с пациенткой, и обосновать свое решение через любое сочетание этих установок.

Первая команда рассказала, что сперва оценила бы вид татуировки: если она сделана давно, то не выражает волю пациентки. Может, у женщины просто не было времени ее свести? Решение было принято ими по принципу справедливости — справедливо ли не реанимировать человека, ограничивая его доступ к медицинским услугам?

Вторая команда сразу оговорилась, что эксперимент происходит не в России. В России даже если у человека есть нотариально заверенные бумаги, подтверждающие его желание не реанимироваться, врачу все равно придется провести процедуру, чтобы не сесть в тюрьму («Неоказание помощи больному» — статья 124 УК РФ, «Оставление в опасности» — статья 125 УК РФ). В стерильных же условиях команда восприняла бы татуировку как прямое указание к действию. У команды была дилемма по поводу ее актуальности, но в конечном итоге было решено, что человек несет ответственность за эту надпись вне зависимости от ее состояния. Если бы человек передумал, он бы перебил татуировку, заключили участники команды.

Третий стол, признавая некоторое нарушение принципа автономии, пришел к выводу, что татуировка не всегда может выражать именно то, что на ней написано. Нет никакого официального документа от пациентки, что она действительно просит все медицинские организации не реанимировать ее.

Мнения участников четвертого стола разделились. Часть решила, что обратит внимание на тату, исходя из принципов автономии и невредительства. Татуировка обозначает и право на самоопределение, и вывод человека из проделанных им размышлений. Больший вред для него — риск оказаться в недееспособном состоянии, чем риск умереть. Другая часть, исходя из принципов благодеяния и справедливости, решила реанимировать пациентку: любой человек имеет право на жизнь и на хорошую медицинскую помощь. Конечным общим решением была реанимация — все-таки татуировка не имеет юридического веса.

Пятая команда пришла к выводу, что только по одному пункту биоэтики стоит принять решение о нереанимировании — уважение к автономии. Из остальных принципов первейшим был выбран принцип «не вредить». Таким образом, только один стол из пяти «послушался» татуировку пациентки и поставил во главу угла принцип автономии.

Теория автономии

В автономии пациента есть две составляющие: право на самоопределение — предоставляют врач и общество, способность на самоопределение — принятие решения на основе личных ценностей. Автономия — не абсолютный принцип, который может быть нарушен, если задействованы другие, более сильные обстоятельства. Бывают случаи, когда ограничивается право, а бывает, когда способность.

У автономии пациента есть свойство, которое часто упускают. Есть тенденция воспринимать уважение к ней как постулат о том, что пациент должен все знать о своем здоровье и принимать решения по лечению. Но это не имеет отношения к принципу автономии. Она, помимо прочего, предполагает право пациента на отказ от получения какой-либо информации о своем здоровье, а уж тем более о принятии решения. Врач в отношениях с пациентом — заведомо сильная сторона, и он дает ему право на автономию; но пациент может отказаться от того, чтобы использовать ее.

Участники занятия рассказали, что, согласно исследованиям, порядка 20% людей склонны скорее избегать информации о своем здоровье, чем ее искать и делегировать принятие решений о своем здоровье кому-то. Другое исследование, результаты которого были озвучены экспертами встречи, касалось женщин с раком молочной железы. Их спрашивали, что делать с опухолью: удалить полностью железу или удалить только опухоль (но нужна лучевая терапия). 22% сказали, что хотят получить всю информацию и решить все самостоятельно, то есть настаивали на полной автономии. 34% отказались от автономии и захотели полностью делегировать решение врачу, и 44% хотели принять с врачом совместное решение. Таким образом, в срочных критических ситуациях пациенты скорее склонны делегировать.

Но настоящее уважение принципа автономии пациента заключается в том, чтобы принять совместное решение, заключили участники занятия.

Как этично разговаривать с пациентами

Еще один кейс, который обсуждали на занятии, был посвящен правилам этичного общения врача и пациента. В качестве примера была выбрана женщина, много лет страдающая от мигрени, по имени Лейла. Раньше она справлялась с приступами лекарствами. В какой-то момент атаки стали учащаться, вплоть до 6-7 раз в месяц, и привычные препараты перестали действовать. Она пришла к врачу с запросом на лекарство, которое можно принимать постоянно.

В патерналистской модели врач скажет: «Лейла, пожалуйста, не отчаивайтесь. Держите блокаторы. Да, они изначально “сердечные” лекарства, но хорошо действуют при мигренях». Пациент принимает таблетки, испытывает побочные эффекты и бросает принимать препарат — помощь не удалась.

В обратной парадигме врач говорит: «Смотрите, есть несколько вариантов. Вот есть блокаторы, “сердечные” лекарства, можете принимать их. Но недавние исследования говорят об эффективности мелатонина. Давайте я вам напишу и то и другое, а вы выберете сами».

Но как передать пациентке больше полезной информации для принятия решения, не перегружая сложными профессиональными терминами? Участники занятия предложили следующий вариант диалога:

Пациентка выбрала второй вариант: она не готова экспериментировать, «побочный эффект» в виде высокой цены она готова принять. Врач поддержал ее решение, действуя исходя из ценностей пациента, не нагружал лишней информацией, говорил понятно и на каждом этапе давал пациенту возможность участия.

Как сообщать плохие новости

Что касается случаев, когда пациенту нужно просто сообщить плохие новости. Этический принцип здесь — дать информацию тем, кто хочет знать, но не навязывать ее тем, кто не хочет. Реализуется он довольно техничным способом — явно и открыто предупредить, что человека ждут плохие новости.

Участники занятия представили ситуацию, когда пациент, у которого проблемы  с мышцами, был на обследовании, врач спросил его заранее: «Что вы думаете сами?» Пациент ответил, что несколько лет назад получил травму и думает, что боль может быть ее следствием. Обследование показывает, что у него боковой амиотрофический склероз (БАС). Врач предупреждает, что результаты нерадостные, и обязательно делает после этого паузу. По словам экспертов, участвовавших в занятии, исследования показывают, что пациенты, которые не хотят узнать подробности, используют эту возможность и начинают уходить от темы.

Другой же тип пациентов на выходе из паузы говорит: «Да-да? Ну что, говорите». Врач последний раз уточняет, нужно ли ему продолжать, и начинает говорить. Если все сделано так, этический принцип автономности соблюден.

Эксперимент с препаратом

Далее группам был предложен еще один мысленный эксперимент про автономию и ее нарушение. Пациент приходит к врачу и просит выписать некий препарат, с которым он будет себя лучше чувствовать. Нужно было придумать ситуации, при которых врач имеет моральное право отказать ему.

Первая команда придумала ситуацию, когда пациент пришел к врачу и попросил назначить препарат, потому что его лечащий врач по каким-то причинам сейчас не смог его принять, хотя до этого постоянно выписывал ему это лекарство. В этом случае для постороннего врача выписать рецепт было бы попранием ценности доказательной медицины — ведь до этого пациента могли лечить неправильно и вредить его здоровью.

Второй стол придумал случай, в котором пациент добросовестно заблуждается в пользе определенного препарата для себя. В таком случае задача врача — объяснить ему, что эти таблетки ему не нужны и отказ в рецепте вполне обоснован.

Третья команда представила картину, в которой пациент сделал не лучший выбор и требует лекарство, которое подходит к его состоянию, но имеет более дешевые и простые аналоги.

Четвертый стол подошел к вопросу радикально: есть одна почка и два пациента — многодетный отец и бездомный. Врачу нужно выбрать того, кто достоин спасения. Но этот пример модераторы отвергли, поскольку он вносит ресурсное ограничение, убивая «чистоту» эксперимента и добавляя к исключительно моральным соображениям «экономические».

Пятая команда вспомнила реальный непростой случай, когда к врачу обратился педофил, сидящий на гормональных препаратах, подавляющих в нем сексуальное желание и позволяющих ему вести «обычную» жизнь. Однако на момент обращения мужчина находился в предынсультном состоянии, в том числе из-за этого препарата, и врач отказался назначить ему его. Мнения разошлись: речь идет о жизни пациента, но также и о его осознанном выборе. Он решает, сколько ему жить. Однако в российской культуре автономия пациента часто заканчивается там, где начинаются вопросы жизни и смерти, и отказаться от жизни ему не разрешат даже ради самых высоких ценностей.