«Умирать мучительно, зато по закону»: как помощь больному ребенку становится преступлением

16 июля в Москве силовики задержали Елену Боголюбову, мать мальчика с редким генетическим заболеванием. Она заказала в интернете фризиум — не имеющий аналогов в России противосудорожный препарат, жизненно необходимый ее сыну. На почте посылку изъяли и женщине устроили семичасовой допрос. Теперь ей грозит уголовное дело о контрабанде запрещенных веществ, потому что препарат не зарегистрирован в России. 

«Такие дела» поговорили с мамой мальчика, юристами и представителями НКО о том, почему желание помочь своему ребенку расценивают как преступление.

Фото: Алексей Куденко/РИА Новости

Задержание как в тумане

У 10-летнего Миши Боголюбова неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена, которая сопровождается частыми судорогами и мышечной слабостью. Противосудорожные препараты, которые принимал мальчик, не только ему не помогали, но и вызывали желудочное кровотечение.

Врачи порекомендовали ему от судорог препарат фризиум, однако приобрести его в России было невозможно, так как он не зарегистрирован в стране. Тогда мама Миши Елена Боголюбова нашла возможность заказать препарат по интернету. 16 июля женщина пришла за посылкой в почтовое отделение на улице Салтыковской, 27, где, по ее словам, ее сразу же задержали двое полицейских.

Читайте также Мать ребенка с инвалидностью обвиняют в торговле психотропами: как это отразится на всех пациентах в России

«Я в шоке, не могу понять, почему нельзя обеспечить умирающего ребенка лекарством, которое необходимо для его комфортной жизни, пусть и короткой, — рассказала ТД Елена Боголюбова. —  Получается, ребенок-инвалид может просто мучительно умирать, зато все будет по закону. Посылку изъяли, Миша лекарство не получил. Я не знаю, что делать, видимо, собирать консилиум врачей, чтобы назначили ему другие препараты, даже наркотические. Благодарю Бога за то, что я не подставила своих друзей и не попросила привезти фризиум из-за границы».

В фонде «Дом с маяком» рассказали, что Елене может грозить уголовное дело по обвинению в контрабанде запрещенных веществ. Обвинение ей пока не предъявлено. «Задержание было как в тумане, — пояснила сама Елена. — Говорили ли мне об уголовном деле, я не помню. Потом, когда начали разбираться, полицейские вели себя очень корректно. Видимо, у них работа такая».

В ответ на запрос «Таких дел» ГУ МВД по Москве сообщило, что полиция не принимала участия в задержании Елены Боголюбовой. По данным источника «Интерфакса«, ее делом занималась таможенная служба. Получить комментарий Центрального таможенного управления на момент публикации не удалось.

UPD от 15:10: В пресс-службе Центрального таможенного управления подтвердили, что сотрудники их ведомства проверяли посылку Боголюбовой, и во время этого она находилась в почтовом отделении. В ведомстве сказали, это обычная процедура, если посылка выглядит подозрительно. Лекарственные средства отправили на экспертизу, где нашли в его составе запрещенные в России наркотические средства.

По словам представителя пресс-службы, женщину отпустили, потому что она привезла бумаги с заключением консилиума врачей о том, что такие лекарства необходимы для лечения диагноза ее ребенка, и бумаги, подтверждающие этот диагноз. Однако, этого недостаточно, заявили в пресс-службе, — нужен рецепт от российского врача. Таким образом, таблетки изъяли, а информацию об этом случае Центральное таможенное управление передаст в МВД, где будет решаться вопрос о возбуждении уголовного дела.

Подстрекательство к преступлению

Юрист «Дома с маяком» Екатерина Романова рассказала ТД, что во фризиуме нуждаются очень многие дети в паллиативном состоянии. Аналогов ему нет, фризиум можно заменить препаратами другого воздействия, но у них есть побочные эффекты. Фонд пытается добиться у Минздрава РФ, чтобы  фризиум разрешили хотя бы для нужд детей по медицинским показаниям и назначению врачей.

По словам юриста детского правозащитного проекта «Патронус» Светланы Викторовой, проблема, когда пациенты остаются без необходимых лекарств из-за того, что они запрещены в России, существует давно. Она связана не только с желанием или нежеланием Минздрава закупать тот или иной препарат, но и с производителями, которые считают невыгодным продавать лекарства в России.

Помимо фризиума, аналогичная проблема есть и с другим препаратами. Юрист привела в пример «Сабрил», который эффективно купирует приступы эпилепсии. Сейчас «Патронус» пытается через суд обязать региональные минздравы закупать это лекарство для детей, но уже непосредственно у производителя.

«Некоторые минздравы предлагают родителям материальную помощь в размере, скажем, годовой стоимости необходимого им препарата. В итоге родитель, получив деньги, должен каким-то контрабандным способом приобрести лекарство».

«Если препарат назначен ребенку врачебной комиссией местной поликлиники или экспертами федеральной медицинской организации, то пациент должен быть им обеспечен. Если у мамы этого мальчика есть такое заключение, то она может обращаться в суд. Но дело будет длиться не меньше года. И даже если за это время будет вынесено положительное решение, то не факт, что ребенок этот препарат получит», — пояснила Светлана Викторова.

Никому нет дела

Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» Ирина Мясникова назвала ситуацию Елены Боголюбовой абсурдной. Поскольку заболевание Миши относится к орфанным, вряд ли стоит рассчитывать на то, что подходящие ему препараты понадобятся кому-то, кроме других пациентов с редкими заболеваниями (фризиум — противосудорожный препарат и применяется не только при болезни Баттена, — прим. ТД).

По словам Ирины Мясниковой, президент Владимир Путин дал поручение сделать доступными минимальные детские дозы незарегистрированных лекарств, чтобы дети могли получать противосудорожные и обезболивающие препараты. Но в России таких препаратов зарегистрировано очень мало. В итоге родители, видя, как мучается их ребенок, несмотря на усилия врачей, вынуждены идти на риск, пояснила эксперт.

Читайте также Что делать пациентам с редкими заболеваниями, если в России не зарегистрированы их лекарства?

«Если брать проблему шире, то в принципе до людей с орфанными заболеваниями никому нет дела, -— констатировала Мясникова. — Болезни редкие, и часто окружающие не понимают всех сложностей. Здесь, конечно, необходима помощь государства. Не скажу, что в России все очень плохо с этим, но для таких пациентов все еще сделано очень мало: и лекарства для них разрабатываются в последнюю очередь, и есть проблемы с организацией лечения и доступностью препаратов».

Есть и другая причина недоступности лекарств: пациентов с редкими заболеваниями мало, а фармкомпаниям, которые производят нужные препараты, зачастую невыгодно регистрировать их в России. «Для личного потребления разрешается ввоз препаратов, но через медицинскую организацию. Если лекарство назначено по жизненным показаниям, если произведен консилиум в медучреждении федерального уровня, если поданы документы в Минздрав, то тогда можно ввозить незарегистрированные препараты. Но кто будет за это платить? Орфанные препараты дороги, а другого лечения нет. Люди остаются без помощи — даже на законных основаниях. Нужен компромисс», — заключила эксперт.

Еще одно задержание с поличным 

История Елены Боголюбовой не первая — в 2018 году в Москве матери ребенка с инвалидностью Екатерине Конновой предъявили обвинение по «антинаркотической» статье УК РФ — за попытку перепродать препарат против судорог. Поскольку препараты, которые выписали ее сыну в поликлинике, не помогали, Коннова нашла в интернете сайт с описанием противосудорожного препарата «Диазепам», который не зарегистрирован в России.

Она заказала несколько микроклизм с этим препаратом у перекупщика, а когда оказалось, что это лекарство ребенку не нужно, решила перепродать оставшиеся тюбики. При передаче денег за препарат ее задержала полиция.

После этого фонд «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и родители детей с эпилепсией написали открытое обращение к президенту России Владимиру Путину с просьбой решить проблему с обеспечением пациентов незарегистрированными в РФ лекарствами, в том числе и фризиумом.

При участии Марии Давыдовой