«Дом с маяком»: Минздрав сообщил о «втором списке» детей на получение фризиума, но закупать препарат по нему еще не начали

Минздрав сообщил о «втором списке» детей на получение фризиума, однако распоряжения правительства на закупку препарата для этого списка до сих пор нет. Об этом стало известно после обращения подопечной Детского хосписа «Дом с маяком», рассказала замдиректора хосписа Лида Мониава в фейсбуке.

По словам Мониавы, ей написала мама пациентки хосписа «Дом с маяком» о том, что они не получили фризиум, хотя все необходимые для этого документы были сданы еще в сентябре. В поликлинике и на горячей линии Росздравнадзора женщине ответили, что ее дочери нет в списках.

Позднее самой Мониаве уточнили в Минздраве, что с документами все в порядке, но девочка «пойдет “во второй список”, так как документы поступили после какого-то числа».

«Я спросила, когда поступит препарат для детей второго списка”. Оказалось, что по второму списку пока не было распоряжения правительства и для них фризиум еще даже не начали закупать. На Московском эндокринном заводе, который завозит препараты в страну, тоже сказали, что, чтобы купить еще партию лекарств, им нужно дополнительное распоряжение правительства по новым потребностям», — объяснила замдиректора хосписа «Дома с маяком».

В правительстве на обращение Мониавы и учредителя фонда «Вера» Нюты Федермессер ответили, что второе распоряжение не планировалось, потому что Минздрав не давал информации о том, что есть еще дети, которым нужны лекарства.

«Мы снова связались с Минздравом, там сказали, что есть еще 593 ребенка из 51 субъекта РФ, которым нужны препараты, из них подтверждены консилиумами 286 детей из 41 субъекта, по остальным консилиумы продолжаются. Мы передали цифры Минздрава в правительство», — продолжила Мониава.

По ее словам, в правительстве обещали раздать детям второго списка запасы со склада первого списка и сделать новое распоряжение для второй закупки на следующей неделе. Для обратившейся к Мониаве девочки лекарство одолжили на месяц.

В конце ноября Мониава сообщала, что в ноябре в Россию поступят еще три незарегистрированных препарата: диазепам, мидазолам и фенобарбитал. А фризиум (клобазам), по ее словам, доставлен в Россию в количестве 7620 упаковок таблеток и капсул.

Мониава также рассказывала «Таким делам», что хоспис откроет сбор на противосудорожный препарат сабрил (вигабатрин), который не относится к разряду наркотических, но по неизвестной причине не был закуплен Минздравом.