Минздрав утвердил новый порядок реабилитации детей с инвалидностью. Правки от экспертов НКО в него не включили
В конце декабря Минздрав опубликовал приказ об утверждении порядка организации медицинской реабилитации детей. Проект критиковали и благотворительные организации, и родители детей с инвалидностью. Новый порядок должен вступить в силу в 2021 году.
Эксперты рассказали «Таким делам», что обсуждение приказа проводилось без их участия, а претензии к документу практически никак не были учтены.
Наталия Кудрявцева
юрист детского правозащитного проекта «Патронус»
После возникновения проблем с содержанием приказа Минздрава был вынесен на публичное обсуждение вопрос о его доработке. Обсуждения не произошло. Возможно, об этом говорили в Союзе реабилитологов, однако участие в нем платное и туда не так просто попасть. Поэтому сказать, кем и как это обсуждалось, сложно.
Я считаю, что приказ Минздрава в том виде, в котором он находится сейчас, не заработает в полной мере к 1 января 2021 года. Сейчас приказ — это совершенно сырая история, ничем не подкрепленная и не обоснованная.
У нас нет детских реабилитологов в необходимом количестве. Эрготерапевтов, которые должны входить в состав междисциплинарной реабилитационной команды, вообще нет, тем более в поликлиниках. Согласно порядку, реабилитация может предоставляться в том числе и в первичном звене, а для того чтобы поликлиники смогли осуществлять такую деятельность, должны быть специалисты — команда реабилитологов. Каким образом у нас появятся эти штатные люди, которых на сегодняшний день нет? Их только-только начали обучать. Значит, когда они придут, они не будут иметь ни опыта работы, ни знаний, которые позволят охватить всю эту область. И это точно будет не в 2021 году.
В приказ вошло то, по поводу чего мы долго ругались с Минздравом, — это первый этап реабилитации. Год назад, когда мы обсуждали этот вопрос, нам сказали, что у нас не планируется создание реабилитационных отделений. У нас очень мало больниц, в которых есть реабилитационные отделения, а реабилитационных поликлиник как таковых вообще нет и не должно быть. А если мы будем реабилитационные койки и отделения открывать в уже существующих медицинских отделениях, то должны понимать, что тогда лишим кого-то медицинской помощи. Мы уже столкнулись с проблемой сокращения коечного фонда и сроков госпитализации, поэтому куда мы направим реабилитантов, непонятно.
Еще один невыясненный момент — показания к реабилитации: обострение основного заболевания, а также острые травмы. А как обостряются, например, ДЦП, последствия спинно-мозговой грыжи или синдром Дауна? Это дети с инвалидностью, у них есть хронические заболевания, а не обострения. Это течение хронического заболевания, которое сопровождает ребенка всю жизнь.
За год изменения в приказе Минздрава все-таки появились. Но эти изменения — это просто похожие слова, сказанные другим человеком, смысл остался тот же. Убрали «оценку реабилитационного потенциала» как следствие отказа в реабилитации. При этом понятие оценки как таковой осталось. Также неясна маршрутизация: первый, второй, третий этапы прописали, но переход на эти этапы непонятен.
Стоит ожидать, что этот приказ Минздрава будет формальностью. Такой же, как и приказ о реабилитации для взрослых пациентов, который фактически не работает для инвалидов с детства. Это важный момент — как и в детском порядке, под его действие попадают относительно здоровые люди, у которых внезапно возникло острое состояние (инсульт, инфаркт или травма), а не хроническое. Для этого даже наличие инвалидности не является обязательным. По детям все аналогично.
Екатерина Шабуцкая
физический терапевт, мать ребенка с инвалидностью
Новый текст приказа несколько лучше, чем был, но основные проблемы, за которые его критиковали, остались. Первое отличие от старого порядка: он был принят молча, без общественного обсуждения. До того момента, как его вывесили как принятый, никто его не видел. У нас 600 тысяч людей с инвалидностью, и такие вещи молча не делаются.
В тексте сохранилось понятие «реабилитационный потенциал». Нигде больше в новом порядке прямо не сказано, что его отсутствие (этот потенциал не может «отсутствовать» в мировой практике реабилитации) приведет к отказу в реабилитации. Пока неясно, будет ли понятие нулевой «реабилитационный потенциал» закреплено в клинических рекомендациях Минздрава, их еще никто не видел. Для оказания реабилитационной медицинской помощи требуется такое оснащение клиник, какого частные центры позволить себе не могут.
Нигде в порядке приказа по-прежнему не закреплен список противопоказаний. На практике это означает, что, как и прежде, пациентам с эпилепсией в реабилитации будет отказано либо они попадут только в стационар (если есть приступы) или в дневной стационар (если они в ремиссии). Во всем мире эпилепсия не является противопоказанием для амбулаторной реабилитации.
Из нового — появился пункт об оказании помощи с первых дней развития заболевания до постановки диагноза, в том числе реабилитации недоношенных. При этом это работает только в том случае, если нет противопоказаний, список которых не определен.
Уровень курации, длина курса реабилитации, выбор стационара/дневного стационара/амбулатории, определение противопоказаний, по которым пациенту будет отказано в реабилитации, — это функции лечащего врача. Он руководствуется неопубликованными клиническими рекомендациями. Здесь огромное поле для произвола, коррупции и простой неграмотности.
Лечащий врач медорганизации, куда направлен ребенок, определяет исходный реабилитационный статус и реабилитационный потенциал, пишет прогноз и рекомендации с учетом потенциала и оценки приверженности родителей или опекунов процессу реабилитации. Проще говоря, если вы отказались от грязей, рефлексотерапии или массажа, поскольку в доказательной медицине их нет, то реабилитационный потенциал ребенка будет понижен. Это тоже гигантское поле для коррупции.
В порядок также по-прежнему не попали пациенты с ментальными нарушениями как основным диагнозом, пациенты с кардиологическим профилем, легочными заболеваниями, СМА тоже не попадает ни в одну категорию.
В новом порядке появилась реабилитация в реанимации с первых дней начала заболевания до постановки диагноза, также появилась телемедицина. Это хорошо. Однако важно, что реабилитация осталась курсовой и малодоступной, амбулаторная реабилитация по месту жительства определяется другим документом Минздрава, в котором нет ни штатного расписания реабилитационных специалистов, ни оборудования. Плохо, что нарушены нормы доказательной медицины: развернуто определены обязанности, штатное расписание и оборудование для рефлексотерапии и массажа, которые не входят в перечень реабилитационных медицинских процедур. В целом этот документ требует широкого общественного обсуждения, которого требовал первый документ.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам