«Семьи СМА» сообщили о разработке законопроекта, позволяющего закупать лекарства из федерального бюджета
Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Таким делам» о создании законопроекта о помощи людям со спинальной мышечной атрофией (СМА). В Госдуме прошла первая рабочая встреча, посвященная этому законопроекту.
По словам Германенко, документ внесет изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ», чтобы пациенты со СМА могли получать терапию за счет средств федерального бюджета.
«Лечение крайне дорогое, региональные власти если и могут помочь, то крайне незначительно, поэтому лечение за счет федеральных средств позволит сохранить драгоценные жизни и восстановиться таким людям! Это может стать возможным при внесении определенных изменений в закон», — написала она в своем фейсбуке.
В начале января фонд «Семьи СМА» создал петицию, в которой просит включить спинальную мышечную атрофию в программу высокозатратных нозологий, чтобы лекарство для пациентов смогли закупать за счет федерального бюджета. Пациентам со СМА жизненно необходим дорогостоящий препарат нусинерсен («Спинраза»). Петицию подписали почти 120 тысяч человек.
В декабре 2019 года Ольга Германенко и глава фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказали, что Минздрав предложил благотворительным организациям собирать средства на закупку «Спинразы». Чтобы организовать лечение всех пациентов, необходимо около 50 миллиардов рублей.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.