Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Семья из Екатеринбурга собрала 160 миллионов рублей на лекарство для дочери со СМА

Семья Новожиловых из Екатеринбурга объявила о закрытии сбора на лекарство «Золгенсма» для пятимесячной дочери Анны со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Необходимо было собрать 160 миллионов рублей, около 2,5 миллиона долларов, но в итоге клиника снизила стоимость лечения до 2,4 миллиона долларов. Родители девочки выразили благодарность всем неравнодушным, кто помог собирать деньги. Теперь ребенку предстоит инъекция «Золгенсма» и последующая реабилитация.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Мама СМАйлика Анюты 👶 (@sveta_novozhilova)

На сегодняшний день «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Исследования эффективности препарата продолжаются, однако тестирования дают хорошие результаты. После инъекции «Золгенсма» большинство участников испытания не нуждаются в постоянной вентиляции легких, а половина может сидеть без поддержки. Но нет испытания эффективности «Золгенсмы» на детях старше семи месяцев.

18 февраля отца Анны Петра Новожилова опросили в СК по факту того, что минздрав не обеспечил ребенка лекарством и родители вынуждены самостоятельно собирать средства на его приобретение. Как отметил в беседе с «Такими делами» адвокат Новожиловых Дмитрий Ушаков, проверка в Свердловской области началась после того, как в Красноярском крае было возбуждено уголовное дело о гибели ребенка со СМА из-за отсутствия лекарства.

Новожиловы собирали 160 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» с конца 2019 года, когда их дочери диагностировали СМА. Старший ребенок в семье здоров. Как поясняла мать девочки Светлана, до рождения Анны они с мужем Петром не знали, что являются носителями «сломанного» гена. Шанс родить ребенка, носителя такого же гена у них составляет 50%, здорового ребенка — 25%, ребенка со СМА — 25%.

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказывала «Таким делам», что подобные масштабные сборы свидетельствуют о неэффективности системы.

«Это крик отчаяния родителей, которые вкладывают огромные усилия в то, чтобы помочь своему ребенку, потому что больше никто не сможет ему помочь. Государство обязано лечить таких пациентов за свой счет — так заведено во всех системах здравоохранения. Я не могу критиковать этих родителей за то, что они пытаются спасти своих детей, выворачивая свои души перед всей страной и рассказывая о своих детях, но так быть не должно», — считает Германенко.

Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением обеспечить закупки препарата «Спинраза» для лечения пациентов со СМА из федерального бюджета, поскольку региональные «не потянут такую сумму». Впервые в российские регионы «Спинраза» стала поступать только в конце января 2020 года.

Спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое заболевание, при котором у человека поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В результате у человека сильно искривляется позвоночник, ему становится трудно дышать, он не может двигаться, при этом его интеллект полностью сохранен.

ТД разбирались в том, какие пути лечения есть у детей со СМА в России и почему родители взяли дело в свои руки.

Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: