В Челябинске суд обязал минздрав закупить «Спинразу» для двухлетней девочки со СМА

Центральный районный суд Челябинска обязал региональный минздрав обеспечить девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА) лекарством за 20 миллионов рублей.

Как сообщили в пресс-службе суда, на заседании представитель минздрава просил отказать в иске матери ребенка, так как препарат не входит в льготный перечень лекарственных препаратов. Но суд обязал ведомство бесплатно обеспечить лекарством девочку «в полном объеме по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с протоколом заседания врачебной комиссии». Постановление обращено к немедленному исполнению.

Мать двухлетней девочки Светлана Бородулина рассказала 31tv.ru, что речь идет о препарате «Спинраза», который способен остановить прогрессирование СМА. «Долго мы шли к этой цели, в итоге <…> победили. Они [чиновники минздрава] должны сейчас объявить тендер и сделать закупку этого препарата. Насколько это будет быстро, я даже не могу сказать», — рассказала женщина.

Минздрав РФ анонсировал в 2020 году начало доклинических испытаний отечественного препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. По данным Vademecum, речь может идти о разработке компании «Биокад».

Кроме того, в ближайшее время швейцарская компания «Рош» планирует подать заявку в Минздрав на регистрацию перорального препарата для лечения СМА. Эта же компания объявила о запуске в России программы дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со СМА.

Препарат нусинерсен («Спинраза») в России зарегистрировали в августе 2019 года. Но он до сих пор не дошел до многих нуждающихся детей. Только за ноябрь умерло семеро тяжелобольных пациентов. В январе, по данным фонда «Семьи СМА», скончалось еще трое детей.