Бизнесмен Владимир Лисин пожертвовал 123 миллиона рублей на лекарство для девочки со СМА

Владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин выделил 123 миллиона рублей на инъекцию препарата «Золгенсма» для годовалой Лизы Краюхиной, у которой спинальная мышечная атрофия, пишет «Новая газета».

Мать девочки Алена Краюхина рассказала, что Лисин почти полностью закрыл сбор на инъекцию. 

«Мы уже едем в Москву. Инъекцию должны сделать в институте имени Вельтищева», — сказала она. Родители и волонтеры до этого сами собрали 31 миллион рублей на лечение девочки. 

В начале апреля два ребенка со спинальной мышечной атрофией впервые в России получили генную терапию американским препаратом «Золгенсма». Дети получили лечение не за счет государства.

Генную терапию «Золгенсма» в 2019 году представила американская компания «Авексис». Это самый дорогой препарат в мире. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.

В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. На днях «Спинразу» подали на включение в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.