«Лечение ребенка откладывается, даже если регион закупил дорогое лекарство». Фонд «Семьи СМА» — о том, как кризис и пандемия повлияли на подопечных

Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Таким делам», как кризис и пандемия повлияли на работу организации. Фонд, который помогает людям со спинальной мышечной атрофией, был вынужден перейти на удаленную работу.

«Важные обсуждения, встречи с партнерами и все остальное мы старались проводить очно, это гораздо более эффективный для нас формат, позволяющий более оперативно и полноценно решать стоящие задачи. На переформатирование работы на полностью бесконтактный режим тратятся дополнительные усилия. Бывает, мы больше тратим времени на то, чтобы разобраться, как это работает, чем на саму встречу. Потихоньку осваиваемся, конечно, хотя некоторые вещи по-прежнему практически невозможно решать полностью дистанционно», — говорит Германенко.

По ее словам, производительность труда снижается, а объемы запрашиваемой помощи не сокращаются. «Допустим, ребенку нужно помочь попасть в программу по лечению, а у нас доктор не принимает. Больницы прекращают амбулаторные приемы и даже плановые госпитализации. Становится сложнее попасть на необходимую при хроническом заболевании консультацию и даже на врачебные комиссии на патогенетическую терапию. Какие-то учреждения перепрофилируют под инфекционные, и лечение откладывается», — рассказывает директор фонда.

Она добавляет, что из-за карантина пациенты не могут начать лечение, даже если регион закупил для них дорогостоящие лекарства. «Это драгоценное время для пациента с прогрессирующей болезнью, каждый день отнимает силы и возможности. Есть ситуации, когда регионы отказывают в обеспечении жизненно важными лекарствами, и юридическое сопровождение таких случаев, например, в судах, тоже ограничено, судебные заседания переносятся как “неэкстренные” или затруднена возможность попасть на само заседание», — перечисляет Германенко.

Фонд отменил все запланированные оффлайн-мероприятия — «Семьи СМА» проводят школы и конференции для семей и врачей. Два мероприятия были запланированы на апрель и на май, и сейчас неизвестно, когда они будут проведены. «Думаю, осенью будет бум мероприятий, и у слушателей-участников и у спикеров будет горячая пора, что скажется как на посещаемости, так и на доступности экспертов-спикеров. Мы думали и об онлайн-формате, но специфика наших школ включает в себя не только теорию, но и практический блок консультирования пациентов, а это невозможно полноценно сделать через интернет. На сентябрь у нас запланирована ежегодная крупная конференция с зарубежным участием, и мы не понимаем, сможем ли ее провести, рассматриваем альтернативный вариант проведения ее онлайн. Отменить совсем — не лучшая идея, она действительно востребована», — комментирует Германенко.

Сейчас фонд вынужден ограничиться форматом помощи, который предполагает дистанционное консультирование, но характер вопросов, с которыми обращаются к специалистам, не изменился. «Семьи СМА» практически отказались от отправки посылок подопечным, потому что это требует поездки на склад в условиях ограничений перемещения по городу. Сейчас фонд отправляет только срочные посылки, если в семье действительно возникла экстренная ситуация, например, закончились запасы расходных материалов или ребенок заболел и нужно срочно отправить аппаратуру. С покупкой аппаратуры сейчас также трудности, и фонд пользуется резервным небольшим запасом. «Сейчас на все респираторное оборудование идет рост цен из-за его массовой скупки, у многих поставщиков в наличии нет необходимого или стоит в несколько раз дороже», — поясняет директор фонда.

Параллельно фонд запускает новые проекты, однако сотрудники пока не до конца понимают, как они будут реализованы. Например, «Семьи СМА» выиграли государственный грант в этом году, и одна из частей проекта связана с очным присутствием семей подопечных на медицинских консультациях в Москве. «Мы сейчас думаем, как можно менять логику проекта, чтобы необходимая помощь могла быть оказана в полном объеме, возможно, будем менять этапность», — говорит директор фонда.

«Сейчас никто не понимает, когда мы сможем вернуться к обычной работе. Это мешает сильнее, чем то, что мы остаемся дома. К этому можно привыкнуть, а к отсутствию определенности – нет», — делится Германенко

Пожертвования на деятельность фонда от физических лиц снизились, практически все коммерческие организации откладывают вопросы сотрудничества до неопределенного времени, рассказала Германенко. В фонде предполагают, что компании-спонсоры значительно сократят поддержку всего благотворительного сектора из-за тех потерь, которые несет сегодня бизнес. То же касается и частных пожертвований. «Мы во время карантина чудом закрывали сбор, он полторы недели простаивал, за это время собрал всего 1,5 тысячи рублей, но благодаря поддержке наших друзей и благотворителей все же удалось успешно собрать средства и приобрести необходимое для наших семей», — говорит Германенко.

Фонд не собирается сокращать зарплаты сотрудникам и не планирует снижать объем оказываемой помощи, до тех пор пока это будет возможно. Однако, по словам Германенко, не исключается возможность сокращения каких-то проектов: «Будем оставлять то, что на сегодняшний день наиболее востребовано, без чего мы не можем оставить наши семьи, это наша ответственность как организации». По ее словам, «подушки безопасности» скорее всего хватит на то, чтобы закончить реализацию большинства проектов до конца года.

«Я не очень большой специалист и не понимаю, чем государство может помочь сектору в этой ситуации. Мы постоянно слышим о мерах поддержки среднему и малому бизнесу. Для нас существенно было бы освобождение от налоговой нагрузки по зарплатам проектных и административных сотрудников. Порядка 40% средств сверх того, что каждый сотрудник получает «на руки» в виде зарплаты, — это налоги, которые мы уплачиваем государству. Нам очень бы помогло, если бы эти отчисления поставили на паузу. Особенно в период, который страна объявила «нерабочими днями с сохранением зарплаты». Но я счастлива, что в моей команде каждый сотрудник продолжает работу, несмотря на анонсы, звучащие из телевизора, потому что у нас каждый понимает ценность той деятельности, которой занимается», — говорит Германенко.


Кризис ударил по многим некоммерческим организациям. Как выживают фонды в эпоху пандемии — читайте в сюжете «Таких дел». Поддержите НКО небольшим, но регулярным пожертвованием на странице акции «Спасаем тех, кто спасает нас».

Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: