Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Путин одобрил создание фонда для закупки «Спинразы». «Семьи СМА» — о том, поможет ли это детям получить лекарства

8 июня вице-премьер Татьяна Голикова рассказала президенту России Владимиру Путину о проблеме с закупкой дорогостоящего лекарства «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Голикова предложила президенту закупать лекарства за счет трех источников: 

  • средств регионов;
  • частично средств федерального бюджета;
  • специально созданного фонда, в который будет вкладываться социально ориентированный бизнес. 

Президент поддержал предложение вице-премьера. Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», который помогает детям с таким диагнозом еще с конца 2014 года, прокомментировала «Таким делам» инициативу Голиковой. 

Врач-невролог паллиативного отделения держит в руках препарат «Спинраза» для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией.Фото: Юрий Смитюк / ТАСС

Ольга Германенко

Директор фонда «Семьи СМА»

Читайте также «В чем сила, брат?»  

Как минимум один вывод, который мы сделали на фоне коронавируса, — деньги в стране есть. Мы видели, что миллиарды рублей выделялись на решение экстренных вопросов, которые возникали в период пандемии. Проблема со СМА, конечно, не равнозначна коронавирусу, который касается каждого. Но СМА может прийти в любую семью, ведь сейчас много носителей заболевания, которые не знают об этом.

СМА — это одно из самых частых орфанных (редких) заболеваний, и если его не лечить, то дети в обязательном порядке погибают или становятся инвалидами. Лечение может спасать жизни, сохранять здоровье, и я считаю, что эту проблему нужно решать за счет бюджетных средств.

Сейчас основное количество людей получает лекарство за счет регионов только через суды. А это месяцы ожидания, которые иногда, к сожалению, приводят к гибели пациентов. Болезнь никуда не уходит: пока мы ждем начала лечения, она берет свое.

только за счет региональных бюджетов эта проблема никогда не решится

Мы видим, что только за счет региональных бюджетов эта проблема никогда не решится. Нам бы хотелось, чтобы государство не бросало нас в тяжелой жизненной ситуации и перевело СМА в перечень высокозатратных нозологий. Выделение средств из федерального бюджета позволило бы в долгосрочной перспективе решать проблему с лекарственным обеспечением больных со СМА. Это помогло бы снизить расходы, которые сейчас несут региональные бюджеты. Поэтому чем глобальнее решение применяется, чем централизованнее [будет закупка], тем будет ниже цена [лекарства] и тем ниже расходы.

Сейчас мы понимаем, что органы исполнительной и законодательной власти РФ в курсе нашей проблемы, и это обнадеживает. Но слова Голиковой надо рассматривать в целом, а не резать их на куски. Она сказала, что проблема больных СМА может решаться за счет региональных бюджетов, частично федерального бюджета и за счет привлечения средств социально ориентированных организаций. Но дальше она упомянула слово «фонд».

Честно скажу, из вчерашнего выступления Голиковой мы пока не очень понимаем, в чем конкретно заключается предложение о фонде, и мысль о его создании нас немного смущает. Если решение проблемы заключается в создании благотворительной организации, то мы это не очень приветствуем. Потому что фонд, который будет привлекать средства для лечения пациентов со СМА, не сможет устойчиво решать эту проблему в дальнейшем. Стабильность, гарантии лечения и долгосрочные перспективы останутся под вопросом.

Но слово «фонд» у нас в России имеет много трактовок — это и Пенсионный фонд, и Фонд социального страхования, а это не благотворительные организации, там задействованы бюджетные средства. Если речь идет о создании некоторой структуры, в которой могли бы из разных источников аккумулироваться бюджетные средства, то это могло бы стать решением.

Мы согласны с президентом, проблему надо решать. Это то, что мы хотели услышать. Теперь вопрос к правительству — какие есть варианты решения. И мы предлагаем построить диалог, который должен включать разные стороны — пациентское сообщество, врачей, НКО. Надо решить этот вопрос раз и навсегда. 

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: