Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

В России еще десять детей со СМА начали терапию препаратом «Спинраза». Лекарство до сих пор выдается не во всех регионах

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко на своей странице в фейсбуке рассказала, что за последние две недели еще 10 детей со спинальной мышечной атрофией из пяти российских регионов смогли начать терапию препаратом «Спинраза».

«Каждый раз такие новости дают надежду и заряд сил двигаться дальше. Еще 10 детей, которые получили шанс на жизнь и надежду по-настоящему сразиться с болезнью!» — написала Германенко.

View this post on Instagram

27.07.2020 — ВЕЛИКИЙ ДЕНЬ, который наша семья запомнит на всю жизнь!⠀ ⠀ Дорогие друзья, сегодня наш сыночек Ярославка получил свой заветный УКОЛ ЖИЗНИ💉, самый дорогой💰 в мире препарат — Zolgensma — стоимостью 2,125 млн.$!⠀ ⠀ Все мы называем этот препарат уколом, но по факту лекарство вводится путем капельницы через венозный катетер. Вся процедура занимает около двух часов.⠀ ⠀ Ярославка чувствует себя хорошо! Устал после процедуры, покушал🥣 и уснул😴.⠀ ⠀ Дорогие наши, мы выражаем огромную благодарность ВАМ ВСЕМ! Спасибо, что помогли пройти нам этот нелегкий путь! Спасибо, что ВЫ с нами🙏🙏🙏!⠀ ⠀ А сегодня у сыночка новый путь, тоже сложный, но полный надежд и будущих успехов!

A post shared by СМАйлик Ярослав Гейцан (@save_sma_yaroslav) on

«Такие дела» рассказывали, что ждет родителей детей с диагнозом СМА, через что они проходят и как можно облегчить этот путь.

В России зарегистрирован только один препарат для людей со СМА — «Спинраза». Обеспечивать лекарством нуждающихся должны региональные власти. Однако из-за дороговизны «Спинразы» лечение получают не все: к 28 июля препарат закупили только в 19 регионах. Нуждаются в лекарствах около 900 россиян.

Ольга Германенко говорила ТД, что у пациентов со СМА каждый день на счету, так как спинальная мышечная атрофия — прогрессирующее заболевание. По словам Ольги, каждый день в ожидании лечения «отнимает силы и возможности» у пациента.

В Москве судья Тверского районного суда Мария Грибова в конце июля в пятый раз перенесла заседание по 11 делам детей со спинальной мышечной атрофией, потому что у представителя департамента здравоохранения Москвы обнаружили коронавирус.

Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: