Минздрав рекомендовал включить препарат «Спинраза» для лечения пациентов со СМА в перечень жизненно необходимых лекарств
Комиссия Минздрава рекомендовала включить в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) «Спинразу», которую используют для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщает «РИА Новости».
Это только рекомендация комиссии, уточнила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина. Окончательное решение о включении препарата в список ЖНВЛП на 2021 год принимает правительство России.
Обновлено в 20:51. Комиссия Минздрава РФ по формированию перечней лекарственных средств одобрила включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП. Производитель препарата Biogen согласился снизить предельную цену упаковки до 5 миллионов рублей, сообщает Vademecum.
Препарат «Спинраза» подали на включение в этот список в апреле. Тогда глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко говорила, что эта мера позволит уменьшить препятствия перед пациентами для получения доступа к терапии.
Добавить «Спинразу» в перечень Минздраву предложила компания «Янссен», подразделение фармацевтических товаров «Джонсон & Джонсон». В компании «Таким делам» рассказали, что предложение о включении препарата в список ЖНВЛП сформировали так, что предложенная к регистрации цена почти на 25% ниже средней стоимости государственных закупок.
В России зарегистрирован только один препарат для людей со СМА — «Спинраза». Обеспечивать лекарством нуждающихся должны региональные власти. Однако из-за дороговизны «Спинразы» лечение получают не все: к 28 июля препарат закупили лишь в 19 регионах. Нуждаются в лекарствах около 900 россиян.
Германенко говорила ТД, что у пациентов со СМА каждый день на счету, так как СМА — прогрессирующее заболевание. По словам Ольги, каждый день в ожидании лечения «отнимает силы и возможности» у пациента.
«Такие дела» рассказывали, что ждет родителей детей с диагнозом СМА, через что они проходят и как можно облегчить этот путь.