ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить «Спинразой» подростка из Амурской области

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти срочно предоставить препарат «Спинраза» 14-летнему Валерию Крылову из Амурской области. У юноши спинальная мышечная атрофия (СМА), препарат ему назначили в декабре 2019 года, сообщили «Таким делам» в проекте «Правовая инициатива».

Крылову назначили препарат по решению консилиума врачей. Медики указали, что лечение «Спинразой» нужно начать как можно скорее из-за риска ранней смерти. Минздрав Амурской области не закупил лекарство, сославшись на его высокую цену и отсутствие средств в региональном бюджете, рассказали в «Правовой инициативе».

Читайте также Маршрут пациента со СМА. Что ждет родителей ребенка с таким диагнозом?

Старший юрист проекта Татьяна Саввина рассказала, что 10 апреля Серышевский районный суд обязал региональный минздрав немедленно обеспечить Крылова препаратом, министерство обжаловало это решение. Хотя апелляционный суд счел, что юноше необходимо предоставить «Спинразу», он исключил указание на немедленное исполнение решения. Саввина добавила, что позднее суд удовлетворил запрос минздрава об отсрочке исполнения до 1 ноября 2020 года.

«Решения судов об исключении немедленного исполнения и об отсрочке исполнения были основаны лишь на технических аргументах о необходимости проведения закупки, а не на каких либо новых медицинских документах о состоянии здоровья ребенка», — отметила Татьяна. 

По данным «Правовой инициативы», в 2019 и 2020 годах минздрав Амурской области закупил пять упаковок «Спинразы» для лечения одного ребенка. Из ответов министерства матери Валерия Крылова стало известно, что в регионе живут девять детей со спинальной мышечной атрофией. У четырех из них есть решения суда, по которым они должны получить «Спинразу».

По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, в России «Спинразой» обеспечены лишь 129 человек со СМА из 989 нуждающихся.

По итогам первого полугодия 2020 года российские регионы закупили у компании Biogen препарат «Спинраза» на общую сумму 2,2 миллиарда рублей. Всего это 274 упаковки, каждая стоила почти восемь миллионов рублей.