Житель Нефтеюганска предложил вместо празднования Дня нефтяника направить деньги на лекарство для девочки со СМА
Житель Нефтеюганска Дмитрий Чепурко предложил вложить деньги не в празднование Дня нефтяника в Ханты-Мансийском автономном округе, а отправить их на лекарство девочке со спинальной мышечной атрофией (СМА) Ульяне Александровой. Чепурко рассказал «Таким делам», как ему пришла в голову такая идея.
Дмитрий утверждает, что не имеет отношения к девочке и ее семье. Он создал петицию на Change.org, ее подписало более 41 тысячи человек.
«О них уже весь город знает. У них сбор идет с апреля. Знаем, что они реальные, никакие не мошенники, видели всю документацию. До конца сбора осталось шесть дней, как раз выпадает на празднование Дня нефтяника. Судя по поддержке петиции, большинству людей хотелось бы спасти жизнь ребенка, чем смотреть на салюты и концерты стоимостью в десятки миллионов рублей», — объяснил Чепурко.
У полуторагодовалой Ульяны СМА второго типа. Родители ребенка, Лейсан и Кирилл, утверждают, что девочке нужно дорогостоящее лекарство «Золгенсма».
«Полностью останавливающий препарат есть только в США для терапии этого редкого заболевания — Zolgensma. Сумма за лечение в США составляет 2,4 миллиона долларов, или около 187 миллионов рублей по сегодняшнему курсу. Времени очень мало. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований, он дает наибольшую вероятность выздоровления. Чем раньше ребенок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни. Ребенок с каждым днем слабеет», — цитирует Александровых Znak.com.