«На ногах появились синяки — сначала думала, что ударилась». Как живут люди с болезнью Бехчета

При аутоиммунных заболеваниях организм человека атакует собственные здоровые клетки вместо чужеродных бактерий и вирусов. В случае с болезнью Бехчета страдает в первую очередь сосудистая система, при болезни Бехтерева — позвоночник, при ревматоидном артрите — мелкие суставы. Аутоиммунные заболевания нельзя вылечить, но можно войти в ремиссию. Однако не всегда человек быстро узнает диагноз и может получить качественную терапию.

Две женщины с болезнью Бехчета — из Москвы и Дагестана — рассказали «Таким делам», как узнали о своем диагнозе и сколько документов нужно собрать, чтобы получить инвалидность и квоту на лекарство. «Такие дела» публикуют их монологи.

Фото: Кирилл Брага/РИА Новости

Вита Сваричевская

21 год, Москва

О своем диагнозе я узнала в 17 лет. Это было осенью, я только-только поступила в университет. В какой-то момент у меня на ногах появились синяки, шишки. Я подумала, что ударилась где-то, поболит и пройдет. За четыре дня это «поболит и пройдет» превратилось в опухшие красные ноги, я не могла даже пошевелиться. Было очень больно.

Родители забили тревогу, вызвали скорую. Отвезли меня в детскую больницу недалеко от дома, положили в хирургическое отделение. Две недели меня лечили антибиотиками от рожистого воспаления, к которому в виде осложнения добавилась узловатая эритема — это сосудистое нарушение, когда появляются синяки. Через две недели меня выписали и прописали нестероидные противовоспалительные средства. Я их пила, и все было хорошо, но как только отменила, все вылезло обратно. Ноги покрылись узловатой эритемой, опухли суставы, колени, щиколотки, началось воспаление на локтях, поднялась температура под 40. Это все произошло буквально за один вечер, на паре в институте. Мой одногруппник чуть ли не на руках тащил меня домой.

Читайте также Вредная мамаша против волчанки

У моей мамы болезнь Бехтерева, и она заподозрила, что это может быть что-то похожее. Родители начали обзванивать всех врачей. Нашли детского ревматолога — заведующую отделением ревматологии в Морозовской больнице. Меня положили и неделю просто обследовали, кололи обезболивающие. Исключили волчанку, ревматоидный артрит, Бехтерева. И на основе исключений поставили диагноз — болезнь Бехчета.

Болезнь Бехчета даже среди аутоиммунных заболеваний считается редкой. У моего ревматолога кроме меня таких пациентов еще четыре-пять. Это «болезнь Шелкового пути» — ею болеют там, где он проходил, в южных и восточных странах. Считается, что это сбой гена, а триггером могут быть инфекции, вирусные заболевания. 

После того как поставили диагноз, в течение недели мне снимали острое состояние, капали гормоны. Потом назначили иммуносупрессивную терапию — это такие препараты, которые «обманывают» иммунную систему. Природа аутоиммунных заболеваний в том, что иммунная система работает неправильно — вместо того чтобы защищать организм от всяких вредоносных штук, она почему-то идентифицирует клетки собственного организма как вредоносные и стремится их уничтожить. То есть она атакует не только вред, но и собственный организм.

Препарат, который я принимаю, — «Инфликсимаб». Это чужеродный белок, химерный белок мышей и людей. Мне его вводят внутривенно, капельно. И иммунитет атакует этот белок вместо того, чтобы атаковать собственный организм. Болезнь не лечится, можно только в ремиссию вводить человека, но давать ему хорошее качество жизни. Лечение проходит у всех по-разному, иногда его проводят в комплексе с гормонами.

Это напряжно, если работаешь. Каждая капельница оформляется как госпитализация. По правилам в нашей стране ты не можешь лечь на госпитализацию, если у тебя нет определенных анализов. Прежде чем получить капельницу, ты должен сдать все анализы: на ВИЧ, гепатит, сифилис, общий анализ крови, биохимию, общий анализ мочи, флюорографию и результаты теста на туберкулез.

Иммуносупрессии нет в регионах, она доступна только в крупных городах. Ревматологи мне рассказывали, как им привозят из регионов детей, которых годами держали на гормонах. Ко мне в очереди в больнице как-то подошел мужчина и рассказал, что его ребенок [с аутоиммунным заболеванием] на гормонах. У него много побочных эффектов из-за этого, и отец не знает, что делать. Я ему порекомендовала попробовать как-то пробиться в Морозовскую больницу — там ревматологи знают, как это лечить. 

Лекарство очень дорогое. Оригинальное стоит где-то 50 тысяч за 100 миллилитров, а у меня дозировка 200. Дженерики стоят от 15 до 20—25 тысяч, но тоже недешево. И так каждые два месяца. Но проблема даже не в том, что оно дорогое. Его просто так не купишь, выдают строго по квоте.

Сначала нужно пойти к терапевту, терапевт запишет к окружному ревматологу. Потом иду к городскому ревматологу — он дает бумажку, результаты комиссии, что мне рекомендуют на полгода продлить лечение. С ней я еду обратно к своему окружному ревматологу, он мне дает еще бумажку. И уже с этой бумажкой я еду в свою поликлинику, мне ее вклеивают в карточку, и я могу на протяжении полугода каждые два месяца получать свое лекарство. 

На все эти бюрократические процедуры у меня уходит где-то месяц. Когда окончу институт и начну работать, мне, наверное, придется каждый раз брать выходные за свой счет, потому что на больничный меня никто не будет отправлять так часто.

Если не принимать лекарство, начнется обострение. Если запустить обострившуюся фазу, постепенно органы откажут — сосудистая система, суставы, способность двигаться, зрение, скорее всего, почки.

У меня третья группа инвалидности. Это позволяет получать лекарства. Хотя заболевание не лечится, каждый год нужно подтверждать инвалидность. Большинство с аутоиммунными заболеваниями ходит на комиссию по несколько лет [прежде чем им дадут пожизненно]. Моя мама пять лет продлевала, как-то со мной в очереди сидела бабушка и рассказывала, что уже 10 лет ходит.

Оформлением инвалидности я начинаю заниматься месяца за полтора. Прихожу к своему врачу, он дает мне список докторов, которых я должна пройти. Записываюсь в поликлинику, прохожу всех врачей, сдаю все анализы, получаю справку из тубдиспансера. Собираю все выписки за текущий год, подшиваю и приношу на комиссию в назначенный день. Они посмотрят ради приличия, потрогают за руки, за ноги.

Читайте также Болезнь молодых: как живут люди с рассеянным склерозом в России

Когда друзьям, знакомым рассказываю [о болезни], очень все удивляются. Про эту проблему никто не знает. Даже медкомиссия особо не знает. Я иногда прихожу к врачу какому-нибудь, а он спрашивает: «По какому поводу инвалидность?» Я говорю: «У меня болезнь Бехчета». Он: «Чего? Что за болезнь?»

У многих представление, что человек с инвалидностью должен быть без рук и без ног. Если ты вроде как выглядишь со стороны здоровым, как у тебя может что-то болеть? Особенно неприятно, когда бабушки в метро говорят: «Ой, что ты, молодая, сидишь?» Они же не понимают, что с виду здоровый человек может быть далеко не здоровым.

После того как я заболела, изменилось отношение не столько к себе, сколько к ближним. Я стала сильно переживать за здоровье окружающих. Когда что-то болит, говорю: «Иди проверься, сдай анализы, не надо затягивать».

У нас в семье все спортом занимаются, я в зал хожу, плаваю, горные лыжи, велосипед. У организма должны быть дополнительные ресурсы, за счет которых он в случае чего сможет вытащить. И нужно прокачивать мышцы, выносливость. 

Мое качество жизни не изменилось, за исключением того, что надо заниматься бюрократическими штуками и внимательнее относиться к здоровью. А вообще, у людей и ноги отказывают, и зрение отказывает. Если бы у меня родители не шарили, не имели бы связей и денег, я не знаю, что сейчас бы со мной было.

Айшат

43 года, Дагестан

Лет девять назад у меня начали выходить язвы во рту: на языке, щеках, губах. Я полоскала их содовым раствором, и они уходили. Год назад у меня умер брат, язвы во рту тогда начали опухать.

Я ездила в Москву на обследование к стоматологу. У меня на щеке была дырка внутри и на губе большая болячка. Стоматологи в Москве фотографировали их, такие удивленные. Я говорю: «Не видели такие?» Они говорят: «Видели, они проходят, лечатся». Прописали лечение от стоматита, но оно не помогло. Кучу лекарств, кучу анализов, что только я не сдавала. Одно время сильно испугалась, сдала анализ на онкологию. Две недели [ждала результаты], это была пытка.

Читайте также Доктор хаос

В прошлом году язвы появились «по-женски», я пошла на обследование к гинекологу, и она предположила, что у меня болезнь Бехчета. Сказала, чтобы я обратилась к ревматологу. Я даже не знала, что это такое. Когда в интернете прочитала все, что связано с диагнозом, был шок. 

К ревматологу по направлению я попала сразу, только часика два-три в очереди отсидела. Он положил меня в больницу. Там я пролежала две недели, мне делали уколы, капельницы. После лечения месяца три болячек не было. В это время пила гормональные лекарства, но мне от них стало плохо — со зрением возникли проблемы: двоились буквы, не могла читать. Оказалось, что эти таблетки сильно действуют на глаза, и я перестала их пить.

Недавно опять вылезла большая болячка, губа опухла, есть не могла. Позвонила врачу, она мне сказала делать уколы [стероидных гормонов с противовоспалительным и иммунодепрессивным действием]. Я 10 дней делала сама себе уколы, ставила в мышцу. 

Препараты я покупаю сама. Ревматолог сказал, что должны дать инвалидность (тогда Айшат сможет получать лекарства по льготе. — Прим. ТД). У нас есть группа в ватсапе, где больные с Бехчета состоят, там пишут, что вряд ли инвалидность дадут. Одна говорила, что сделала, но это целая волокита: надо бегать, без денег ничего не делают. 

У моей соседки тоже язвы во рту, так же страдает. Она меня постоянно спрашивала, какое у меня лечение. Я ей говорю: «Твой организм один, мой — другой, надо обследоваться». Она пошла в больницу, и ей тоже поставили Бехчета. 

Раз в полгода нам надо проходить обследование. Когда обострение, надо лечиться. До начала коронавируса мне надо было лечь в больницу, но не получилось — дома уколы делала. Недавно тоже врач рекомендовала лечь в больницу, но я дома лечилась. Сейчас я себя нормально чувствую — таблетки перестала пить, и глаза нормально сделались.

У меня дети взрослые уже, внучка. Хорошо, что эта болезнь не переходит [по наследству]. Хотя у моей тети тоже болячки во рту, на языке, но появляются и исчезают. А у меня вот начали прогрессировать. Семья моя переживает, конечно. Когда еще не было диагноза, советовали: то этим, то другим лечись, делай, делай, делай, может, что поможет. Так и лечила. Сейчас, когда поставили диагноз, уже не делаю ничего, что говорили.