«Не просто лечить, а вылечить». Почему в России не хватает денег на онкобольных детей?
В России нет отдельной детской онкологической программы. Формально больные дети включены в национальную онкологическую программу, в которой не прописаны ни детские нозологии, ни конкретные схемы лечения детей. В итоге финансирование выделяется по усредненному тарифу — около 100 тысяч рублей на одного ребенка, что позволяет покрыть лишь стоимость недорогой базовой химиотерапии и госпитализации. О необходимости централизации средств для спасения детей заявили участники онлайн-конференции «Детский рак излечим! Условие: консолидация медицинских, административных и социальных ресурсов».
Всего в России, по словам профессора Светланы Варфоломеевой, директора НИИ детской онкологии и гематологии, замдиректора по научной и лечебной работе НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина, ежегодно заболевает раком порядка четырех тысяч детей. И погибают маленькие пациенты в основном потому, что у них развиваются рецидивы — рефрактерные формы заболевания, нечувствительные к химиотерапии. Поэтому так важна доступность современных инновационных лекарств.
Пример реальной потребности привел профессор Анатолий Казанцев, заведующий хирургическим отделением № 2 опухолей торакоабдоминальной локализации НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ имени Н. Н. Блохина: «Если мы возьмем семилетнего пациента с нейробластомой (злокачественной опухолью нервной системы. — Прим. ТД), то бюджет его лечения на полный курс иммунотерапии составит порядка 25 миллионов рублей. С одной стороны, цена вопроса велика, с другой — речь идет о полном излечении», — говорит врач.
При этом, по данным президента Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Каримовой, из более 50 больных детей, чьи родители обратились в этом году за помощью в ассоциацию, обеспечить лечение полностью региональные власти смогли лишь шестерым.
По словам Анатолия Казанцева, программа лечения нейробластомы включает в себя предоперационную химиотерапию, хирургический этап, высокодозную химиотерапию с трансплантацией костного мозга, лучевую и иммунотерапию. При этом без финальной стадии — иммунотерапии — лечение лишено смысла. Сегодня необходимые для ее проведения препараты в России не зарегистрированы. И хотя существуют законодательные механизмы ввоза препаратов для конкретных пациентов, их работу сдерживают бюрократическая волокита и дефицит региональных бюджетов, отказывающихся закупать дорогие лекарства.
Появление инновационной иммунотерапии в онкогематологии позволило совершить прорыв в лечении нейробластомы — болезни, от которой еще совсем недавно погибало 50% больных детей. «В конце прошлого века показатели выживаемости детей с нейробластомой, особенно из группы высокого риска, не превышали 20%. Первые успехи появились с применением высокодозной химиотерапии, но могу сказать, что с инновационными иммунопрепаратами и внедрением трансплантации костного мозга достижимо и 75% выживаемости в когорте этих пациентов», — рассказала профессор Светлана Кулева, заведующий детским онкологическим отделением НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова, главный внештатный детский специалист-онколог комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.
Эффективна инновационная иммунотерапия и в лечении других форм рака у детей. Неэффективна лишь действующая в стране система лекарственного обеспечения пациентов, которую надо радикально менять, считает член Общественной палаты Екатерина Курбангалеева.
Она напомнила, что недавно в России было принято решение о централизации финансирования медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. По предложению президента Владимира Путина на эти цели будут направляться средства, которые получит федеральный бюджет за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы физлиц свыше 5 миллионов рублей. Лечение за счет этих средств в 2021 году смогут получить 25 тысяч детей.
Аналогичное решение должно быть принято и в отношении онкобольных детей, считают врачи и общественники. Хотя та же нейробластома — одно из наиболее распространенных онкозаболеваний у детей, однако самих пациентов не настолько много, чтобы федеральный бюджет не смог справиться с такой нагрузкой. Ведь, по словам Светланы Каримовой, вся детская онкология — это, по сути, орфанные заболевания.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам